Uden sondemad

Så er det hvis på tide med en opdatering for den sidste måned.

Hjemme i det lille hjem, oplever vi en positiv fremgang. Midt i måneden vågnede Isabell midt om natten, og ville have havregrød. Vi undrede os, da hun burde være fuld dækket ind med sondemad og samtidig spiste godt i løbet af dagen. Vi besluttede derfor, at stoppe med sondemaden for en periode, for at se hvordan det ville gå. Vægten var steget meget det sidste stykke tid, og nu var muligheden for at prøve med almindelig kost, når hun havde lidt ekstra kilo at tage af. Og sandelig, om Isabell ikke begyndte med at spise en almindelig varieret kost, og ikke længere have brug for sondemad. Det er det bedste vi længe har gjort! Efter 13 måneder på sondemad! Sondemad og væske har fyldt meget i vores daglig gennem det sidste år, og skulle vi nogle steder, skulle vi have pakket en halv kuffert med diverse ting til sonden. Om natten bippede maskinen utallige af gange, og tilsidst, formåede sondemaden at løbe ved siden af, hvis der kom et lille knæk, så Isabell lagde i en sø med sondemad og alt sejlede. Jeg vaskede dagligt sengetøj og madras! Men nu er det forhåbentlig slut! Men samtidig har sondemaden også været en kæmpe hjælp for os, når sygdommen har været for grusom.

Tænk sig at for et halv år siden levede Isabell af, at få mad ind i blodåren, fordi tumoren trykkede så meget, at hun ikke kunne holde maden i sig, og siden har hun fået sondemad ind i sonden, og nu spiser hun selv en almindelig kost, og holder vægten. Jamen det er jo til at få tåre i øjnene af! Hun kæmper virkelig! Efter hun selv er begyndt at spise, har hun fået en pænere kulør, og ser bare så dejlig og vidunderlig ud. Hun er en sand fighter. En sand mirakel. Vores højtelskede skat. Vi er så stolte at hende!

Denne seneste uge har været drøj. Vi har været til kemokur i Odense i fem dage. Fem hårde dage for os alle tre? Men nu er de endelig overstået, og Isabell har klaret det så flot, ligesom hun plejer. Trods hun denne gang blev ramt af en forkølelse og en omgang feber.
Jeg forstår ikke, hvordan det vidunder kan have så meget overskud og energi. Lægerne forstår ikke, at hun ikke er træt efter den store mængde kemoterapi direkte i hjernen.

Ellers går vores hverdag i et stille og rolig tempo. Når vi når til aften er vi alle trætte og udkørt. Det er så hårdt, at have et syg barn, og stå for alt passen, pleje, udvikling og stimulation. Vi er bare taknemmelige for, at både Johnny og jeg kan have sygeorlov til at passe vores syge datter, ellers havde det været helt umenneskeligt.

Jeg vil slutte her, og nyde en stille stund inden sengetid. Nyde duften af min datter, lytte til hendes vejrtrækningen, og nusse hendes bløde dejlige kinder, fødder og fingre. Vi værdsætter alt hvad hun kan give os, selv de ting alle andre tager for givet!