En glad og fræk pige

Så må det være på sin plads, at komme med en opdatering. Det er efterhånden længe siden.

Isabell trives og har det så godt. Hun spiser fortsat selv, og kan klarer sig uden sondemad. Kosten er ret ensformet, men Isabell viser mere og mere interesse for de forskellige madvarer. Vi prøver forsigtig, at få hende til at spise sundere, og det går faktisk ret godt, de fleste dage. Men de lange dage på sygehuset og i bilen, smadre hurtig vores gode rytme. Vægten er steget til 14.5 kg. En fin størrelse, med runde kinder og bløde lår :)

Vores august måned har været en hård omgang. Isabell startede måneden med de sædvanlige fem kemodage. Som hun atter klarede super flot. Derudover har hun været i MR-scanneren og fået anlagt en ny sonde. Det er også gået meget smertefrit. Dog var narkosen noget hård mod den lille mave, og det tog nogle dage, før hun var kommet sig.

I onsdags begyndte hun at ændre lidt adfærd. Vi tænkte, at det formentlig skyldes de fire dage på binyrebarkhormon, som påvirkede den lille krop. Isabell så sletter ingen interesse i at lege, og sletter ikke med sig selv. Hun ønskede helst, at sidde inde i sofaen og se Pippi.
Fredag aften vågnede hun op, og var så frygtelig ked af det, og det ligner sletter ikke Isabell. Hun plejer at sove ca 10 timer, som nogle gange med afbrudt af et måltid grød.
Vi troede det skyldes hård mave. Urinen lugtede meget kraftigt, og vi prøvede at tage en stix, som ikke viste noget usædvanlig. Isabell havde ingen tegn på feber. Hun fik lidt at spise, og faldt i søvn igen. Få timer efter vågnede hun op med et skrig igen, og krøllede sig sammen. Vi tog endnu en stix, som viste, at der var en urinvejsinfektion. Temperaturen var steget til 37.4 grader, hun var klamtsvedende og træt. Der var ingen udvej! Et opkald til OUH var nødvendigt, og vi vidste, at de ville sige, at vi skulle skynde os at komme. Så mens johnny ringede til afdelingen skyndte jeg mig, at pakke nogle tasker - vi lærer aldrig, at skal flyve så hurtig ud at døren, og det sker altid om natten!
Kort tid efter sad vi i bilen på vej mod Odense, på et så umenneskelig tidspunkt, at solen stadig ikke var stået op, og der ikke var andre biler på vejene. På det tidspunkt, var vi godt trætte af vores uforligelige hverdag. Intet kan vi planlægge. Johnny og jeg skulle have været til svendegilde og senere en indflytterfest, men når vi har noget planlagt, ender vi altid på en isolationsstue i Odense!

Vi blev modtaget af en sygeplejerske, som tog diverse prøver, og så kunne vi ellers vente på, at lægen ville komme og gå stuegang. Isabell var blevet frisk og vågen,faktisk  så frisk, at man kunne blive i tvivl om der var noget galt. Temperaturforhøjelsen var faldet til normal værdi. Efter ni timers venten, og et hvis antal træk i klokkesnoren kom lægen endelig! Urinen viste en infektion, de ville starte hende op i antibiotika i tabletform, så vi kunne komme hjem. Jubi! Det tog dog yderligere noget tid før vi kunne komme hjem, da man skulle finde det rette antibiotika og den rette mængde, til den lille krop. Blodprøven viste også, at leukocytterne var ret lave, og kemokuren skulle reduceres i mængden. Formentlig derfor hun har pådraget sig en infektion.

Søndag over middag ringer en læge, og fortæller, at vi skal komme til en indlæggelse på afdelingen, da man har fundet en bakterie i hendes blod, og at hun derfor skal starte op i iv- antibiotika hurtigst muligt. Øv æv og atter øv! Taskerne var kun lige blevet pakket ud, og så kunne jeg gå igang igen. Den havde vi sletter ikke regnet med, og vi synes faktisk Isabell havde det godt, og havde ingen smerter ved vandladning.
Så nu sidder vi her på en lille stue i Odense. Der er lige plads til Isabells seng og en drømmeseng til jer. Far er blevet indkvarteret på patienthotellet. Isabell er endelig faldt i søvn. Det er så svært for hende, at finde en rytme, når vi flyver frem og tilbage fra sygehuset. Trygheden og de faste rammer er væk, og det giver kaos for den lille pige. Åh det er så synd ved hende. Trods hun ikke lader sig påvirke, har hun svært ved at forstå forandringer, og særligt, at far ikke må sove ved os.
Så vores nat byder på knap så meget søvn, men hvis bare Isabell snart er på toppen, klarer vi den nok. Så håber vi bare, det kan blive overstået i en fart. Behandlingen kan kræve op til ti dages indlæggelse! Vi håber at slippe ud før!
Det kunne være så skønt,  lige at komme lidt hjem inden hele næste uge byder på kemo igen!