Vi ønsker alle et godt nytår.
For os har dagen ikke været noget særlig,
Vi var tidligt oppe, og blev kært til protoncenteret. Behandlingen gik godt, men Isabell var forfærdelig ked af det i flere timer efter. Da vi kom tilbage ventede morfar, Lotte og Claus, mens farmor og mormor var sendt ud og handle ind til aftensmad, som bød på farsbrød med hasselbagte kartofler, grønsager og hvidløgsmør. Måltider blev spist på vores stuer med tallerknen i vores skød.
Isabell har haft en af de bedre dage i længe. Hun har været mere oppe, hvor hun har sat i sengen, og det gode humør kommer der mere og mere af for hver dag. Her til aften blomstrede Isabell rigtig op. Mens hun lagde i sengen, sad vi alle omkring hende og nød hendes underholdning, hun placerede os omkring hende. Vi elsker hendes smil og underholdning.
Familien tog hjem ved kl 20.30, og Isabell har den sidste time lagt og set film på ipaden, men nu er de små øjne klappet i.
Isabell er nu oppe at køre 45 ml sondemad i timen i tolv timer - uden at kaste op! Det er jo helt vild. Ingen opkast i ni dage! Isabell har siden starten af maj kastet op dagligt, så det er simpelhent så fantastisk, at vi er nåede hertil. Trods hun er blevet fyldt med mængder af kvalmestillende, og nu får hun ingenting. Hold fast hvor er det dejligt. Hun er så sej! Nu er målet at hun kan erstatte sondemaden med parenteral, så vi kan slippe for det. Og så er målet, at hun begynder at spise selv. Men et skridt af gangen - ting tager tid!
Jeg ønsker alle vores nære, kære og andet godtfolk et godt nytår. Vi glæder os til at hoppe ind i et nyt år, som SKAL blive fyldt med en masse glæde. Vores år har budt på meget, både op- og nedture, men desværre mest af det sidste.
Jeg håber alle vil få et godt og sundt år. Vi håber at denne forbandede sygdom bliver udryddet. Ingen andre fortjener at gennemlevet det, som vi står midt i.
Tak til alle som har støttet og hjulpet os, og sendte varme tanker. I er fantastiske, og vi er stolte og glade for, at vi er omgivet af så mange vidunderlig mennesker. Det betyder meget for os.
Nyd hinanden folkene ❤️
tirsdag den 31. december 2013
mandag den 30. december 2013
Familiehygge
Den 29. dec:
Dagen startede med, at vi blev vækket kl 08, hvor vi skulle skynde os i tøjet, fordi portøren var klar til at kører os ned til stråler. Vi var blevet informeret om, at strålerne først var klokken 10.
Dagen inden, var der blevet besluttet, at Isabell skulle have stråler akut (almindelig stråler), fordi tumoren vokser så meget. Hun fik en rigtig stor dosis. Da tumoren var vokset siden, bestrålede de et stort areal, så man var sikker på at de ramte.
Da vi kom tilbage fra stråler hoppede vi I bad, og bagefter kom mormor, morfar, Lotte og Claus.
Johnny, farmor, Claus og Morfar tog ud i et stort indkøbscenter ( det 8. største i USA). Det havde været så uoverskueligt, at der ikke rigtig blev handlet noget.
Igår havde vi lægesamtale med vores nye læge. Hvor han viste scanningsbilleder fra den 17. dec og den 28. dec, så vi kunne se forskellen. Tumoren vokser aggressivt, og er de sidste 10 dage vokset med ca 10 mm. Dette giver os forklaringen på Isabells dårlige almen tilstand, og hvorfor hun er sengeliggende. Tumoren vokser bagud og er ved at "fange" den øverste nakkevirvel, dette giver os forklaringen på at Isabell er stivnakket, og hovedet er låst fast.
Farmor havde sørget for aftensmad, som stod på godt gammeldags mad: gullasch med kartoffelmos :)
Klokken 20.30, tog familien hjem til lejligheden, og Johnny og jeg kunne hoppe til køjs, velvidne om, at vi skulle tidligt op næste morgen, da ambulancen ville hente kl. 6.00-6.30.
Og natten blev en urolig en af slagsen: bippende lyde og Isabell der var frisk kl 03 efter bleskift.
Kl 6.15 blev vi afhentet og kørt til protoncenteret, hvor Isabell skulle have foretaget den 6. strålebehandling, og samtidig med at hun var i narkose, foretog lægerne også en CT-scanning, for at Isabell kunne få lavet en ny maske til stråling. Isabells kinder er vokset lidt efter opstart af
dexamentason. Forløbet gik som planlagt, og kl 10.15 var vi tilbage på MD Anderson center.
Kort tid efter ankom farmor, mormor, morfar, Lotte og Claus.
Johnny, Lotte, Claus og Farmor var på en lille shoppetur, mens mormor, morfar og jeg passede Isabell.
Resten af dagen er gået stille og rolig, hvor vi har været omkring Isabell, så vi kan nyde de gode og dejlige stunder med hende, som desværre er korte, men meget kostbare. Vi nyder hvert et øjeblik i hendes selskab, og det lille smil smelter vores hjerter.
Mens Isabell ville være i ro spille vi lidt kort, og hygge-snakkede.
Aftensmaden bød på rester - LÆKKERT :)
Kl 19.30 tog familien hjem, og Johnny og jeg har hygget med Isabell, hvor vi har skypet med Faster, som var den heldige vinder, af en nattevagt ;)
P:S hun lignede en hængt kat, efter hun havde været "vild og ung" forrige nat.
Nu vil Johnny og jeg hoppe i seng. Imorgen vi vi hentet ved kl 06 med ambulancen, hvor vi igen skal til protonstråling.
Dagen startede med, at vi blev vækket kl 08, hvor vi skulle skynde os i tøjet, fordi portøren var klar til at kører os ned til stråler. Vi var blevet informeret om, at strålerne først var klokken 10.
Dagen inden, var der blevet besluttet, at Isabell skulle have stråler akut (almindelig stråler), fordi tumoren vokser så meget. Hun fik en rigtig stor dosis. Da tumoren var vokset siden, bestrålede de et stort areal, så man var sikker på at de ramte.
Da vi kom tilbage fra stråler hoppede vi I bad, og bagefter kom mormor, morfar, Lotte og Claus.
Johnny, farmor, Claus og Morfar tog ud i et stort indkøbscenter ( det 8. største i USA). Det havde været så uoverskueligt, at der ikke rigtig blev handlet noget.
Igår havde vi lægesamtale med vores nye læge. Hvor han viste scanningsbilleder fra den 17. dec og den 28. dec, så vi kunne se forskellen. Tumoren vokser aggressivt, og er de sidste 10 dage vokset med ca 10 mm. Dette giver os forklaringen på Isabells dårlige almen tilstand, og hvorfor hun er sengeliggende. Tumoren vokser bagud og er ved at "fange" den øverste nakkevirvel, dette giver os forklaringen på at Isabell er stivnakket, og hovedet er låst fast.
Farmor havde sørget for aftensmad, som stod på godt gammeldags mad: gullasch med kartoffelmos :)
Klokken 20.30, tog familien hjem til lejligheden, og Johnny og jeg kunne hoppe til køjs, velvidne om, at vi skulle tidligt op næste morgen, da ambulancen ville hente kl. 6.00-6.30.
Og natten blev en urolig en af slagsen: bippende lyde og Isabell der var frisk kl 03 efter bleskift.
Kl 6.15 blev vi afhentet og kørt til protoncenteret, hvor Isabell skulle have foretaget den 6. strålebehandling, og samtidig med at hun var i narkose, foretog lægerne også en CT-scanning, for at Isabell kunne få lavet en ny maske til stråling. Isabells kinder er vokset lidt efter opstart af
dexamentason. Forløbet gik som planlagt, og kl 10.15 var vi tilbage på MD Anderson center.
Kort tid efter ankom farmor, mormor, morfar, Lotte og Claus.
Johnny, Lotte, Claus og Farmor var på en lille shoppetur, mens mormor, morfar og jeg passede Isabell.
Resten af dagen er gået stille og rolig, hvor vi har været omkring Isabell, så vi kan nyde de gode og dejlige stunder med hende, som desværre er korte, men meget kostbare. Vi nyder hvert et øjeblik i hendes selskab, og det lille smil smelter vores hjerter.
Mens Isabell ville være i ro spille vi lidt kort, og hygge-snakkede.
Aftensmaden bød på rester - LÆKKERT :)
Kl 19.30 tog familien hjem, og Johnny og jeg har hygget med Isabell, hvor vi har skypet med Faster, som var den heldige vinder, af en nattevagt ;)
P:S hun lignede en hængt kat, efter hun havde været "vild og ung" forrige nat.
Nu vil Johnny og jeg hoppe i seng. Imorgen vi vi hentet ved kl 06 med ambulancen, hvor vi igen skal til protonstråling.
lørdag den 28. december 2013
Tumoren vokser fortsat.......
Så er det hvis på tide med en opdatering?!
Der er sket så meget på kort tid.
Vores jul blev alt andet end hyggeligt. Isabell var rigtig dårlig, og kunne heldigvis sove det meste af dagen. Hun fik meget morfin, grundet alle de smerter som hun havde. Og hvis hun var vågen, var hun meget ked af det. Kroppen var stort set lammet, trods få bevægelser med hænderne. Nakken var meget bagoverbøjet, og hun skreg i vilden sky, hvis vi rørte ved hende.
Den 25. december, fik Isabell en masse gaver. Gaverne var sponseret af forskellige firmaer. Det var så vildt. 2 sække med gaver. Desværre var Isabell tilstand dårlig, så hun skulle bare ligge helt stille i sengen - uden at bevæge sig. Og gaverne kunne være fuldstændig ligemeget!
Isabell er nu begyndt med at få sondemad over pumpe, hvor det kører i tolv timer, og for hver døgn stiger hun med 5 ml. Hun er nu oppe på 20 ml sondemad.
Den 26. december var tilstanden ikke meget bedre. Isabell skulle bare ligge i sengen og have ro! Heldigvis begyndte hun at bevæge benene en smule, og havde flere minutter i løbet af dagen, hvor hun var glad og ville snakke.
Vi blev hentet kl 06.30 og blev kørt til stråler, og var hjemme igen kl 10.30 - 3. gang stråler.
Ind mod aften kom Mormor, Morfar, Moster og Onkel Claus fra Danmark. Godt trætte efter en lang tur, men glædede sig helt vild til at se Isabell.
Den 27. december. VI blev hentet tidligt og kørt til stråler. Vi synes at Isabell begyndte med at få det bedre. Stadig meget pylret, og vil helst være i fred, men hovedet var begyndt med at rette sig op. Skyldes det medicin, eller virkning af stråler? Da vi kom hjem fra stråler var der stuegang med vores tre læger. De undersøgte Isabell grundig, og Isabell var bare så ked af det, hun ville bare have ro og fred. Lægen havde hende oppe og stå på benene, og hun støttede på begge ben. Den ene læge mente, at Isabell holdt hovedet mere tilbage end forrige dag. De ønskede derfor, at der skulle foretages en CT-scanning tre timer senere. CT- scanningen kunne heldigvis foregå i vågen tilstand, trods det tog meget lang tid, men det gik. Johnny og jeg havde spurgt, om vi måtte se tumoren efter scanningen, og det måtte vi. Lægen tog os med ind i et konferencerum, hvor han fortalte, at scanningen viste, at det væske, som beskytter hjernen, næsten var væk pga tryk fra tumoren. Tumoren blokere altså for, at væsken kunne løbe til og fra hjernen. Han havde kontaktet neurokirurgerne, som ville komme og snakke med os. Planen blev formentlig, at Isabell skulle have indopereret et dræn i hjernen. Det blev midnat før neurokirurgerne kunne komme med en plan. Man ville den efterfølgende dag lave en MR-scanning, så man kunne sammenligne med MR-scanningen fra den 17. december, og derefter vurdere en videre plan. Men umiddelbart, så det ikke ud til, at trykket var så stort, som først antaget, og man ville derfor ikke anlægge dræn på nuværende tidspunkt, men man ville observere hende ekstra godt, så man kunne handle hurtigt, hvis trykket i hjernen steg. Dette indebar, at vi skulle flytte afdeling. En afdelingen hvor de havde ressoucer til, at kunne observere Isabell hele tiden. Så kl 01, kunne vi pakke alle vores ting og flytte. Dette foregik halvt i søvne. Isabell blev tilkoblet diverse apparater. Da vi endelig kom i seng, havde vi svært ved at sove. Der var så meget andet, som vi skulle vænne os til, og tankerne var også begyndt at køre på højtryk.
Den 28. december. Isabell har idag været i MR-scanningen som foregik i fuld narkose. Lægerne havde besluttet, at Isabell skulle kobles til respiratoren, indtil man havde et endelig svar fra MR-scanningen, i tilfælde af, at hun skulle have indopereret dræn. Så efter en time kom Isabell tilbage på stuen, hvor hun var i dyb narkose.
Scanningen viste, at tumoren igen er vokset siden sidste uge. Det bekræfter os bare, at den er meget aggressiv! PIS! Men scanningen viste heldigvis, at der på nuværende tidspunkt ikke skal indopereres et dræn, men at hun har et tryk i hjernen. Hun kom ud af respiratoren sidst på eftermiddagen.
I morgen er Isabell blevet sat akut på til stråler. Almindelige stråler. Hvor hun skal have en meget stor dosis, så den tumor kan få en ordentlig én på skallen! Nu skal de stråler bare begynde med at virke!
Ja her ligger vi så på det nye værelse, med meget mere plads, og flere mærkelig lyde, forskellige farve lys, og sygeplejersker flere gang i timen!
Og det positive; Isabell har i dag kunne sidde op v.h.a. lidt støtte. Hun har selv kunne holde hovedet. Og arme og ben kan bevæge sig lidt. Og det kære binyrebarkhormon giver en god appetit, så der er bleve spist en del chips her til aften. Men hun er nu fastende til narkose i morgen, så håber vi ikke, at hun vågner sulten op i nat!
Men endelig kan hun spise igen! HURRA.
Nu er det på tide, at Vi krybber i seng - vi har nu fået hver vores seng/sovesofa. Skønt! :)
mandag den 23. december 2013
Glædelig Jul
Først om fremmest vil jeg ønske alle læserne en glædelig jul. Derhjemme er det nu den 24. dec - herovre er det stadig den 23. dec og aftenen er kun lige begyndt.
Det er sletter ikke til at forstå, at det er jul. Intet minder om julen, himlen er blå og der er varmt! Men når vi nu ikke kan fejre julen, så gør det faktisk ikke noget. Vi vil hygge os trods omstændigheder, og sende varme tanker til alle derhjemme. Vi håber så inderligt at vi kan få vores juleønske i opfyldelse, og det venter vi gerne på!
Den 26. dec kommer mor, far, Lotte og Claus over til os i to uger. Jeg glæder mig helt vild. Og jeg håber, at Isabells helbred er til, at vi kan blive udskrevet, og hygge os i lejligheden.
Isabell har været igennem hendes første protonstråling idag, og det gik rigtig godt. Hun er så ubeskrivelse sej og stærk! Hun viser det gang på gang. Vi er sikre på, at dette forløb får en glædelig udgang - VI har håbet, troen og viljen med os!
Da vi kom hjem fra protoncenteret stod der en flok læger klar, for at tilse Isabell grundet forværring i hendes tilstand. Status blev at Isabell skal have fast morfin, panodil og beroliggende, neurokirurgeren ville kigge forbi, og stuegang senere igen.
Heldigvis rettede Isabell sig op af dagen. Hendes reflekser i fødderne er meget svage, og hun kan ikke stå eller gå på benene. Hendes krop er slap når man bærer hende, og hovedet ligger hun tilbage. Dette skyldes desværre at tumoren trykker på nerverne, og der kan derfor ikke blive sendt signaler ud i kroppen. Hun kan kun ligge på en måde i sengen, og har så sindssyge mange smerter når vi rører ved hende. Det er så skrækkeligt at se på, og være vidne til, at hum ændre hendes tilstand så meget. Vi håber så inderligt og overalt på jorden, at de stråler snart kommer til at virke, og at binyrebarkhormonet - dexamenthason - begynder at virke, så trykket ved tumoren kan ligge sig.
Vi ønsker alle derhjemme en rigtig glædelig jul.
PS jeg beklager de stavefejl og grammatiske fejl som måtte være, men jeg skriver dagbogen fra min telefon, så det er en umulig at gennemlæse og rette det skrevne.
Det er sletter ikke til at forstå, at det er jul. Intet minder om julen, himlen er blå og der er varmt! Men når vi nu ikke kan fejre julen, så gør det faktisk ikke noget. Vi vil hygge os trods omstændigheder, og sende varme tanker til alle derhjemme. Vi håber så inderligt at vi kan få vores juleønske i opfyldelse, og det venter vi gerne på!
Den 26. dec kommer mor, far, Lotte og Claus over til os i to uger. Jeg glæder mig helt vild. Og jeg håber, at Isabells helbred er til, at vi kan blive udskrevet, og hygge os i lejligheden.
Isabell har været igennem hendes første protonstråling idag, og det gik rigtig godt. Hun er så ubeskrivelse sej og stærk! Hun viser det gang på gang. Vi er sikre på, at dette forløb får en glædelig udgang - VI har håbet, troen og viljen med os!
Da vi kom hjem fra protoncenteret stod der en flok læger klar, for at tilse Isabell grundet forværring i hendes tilstand. Status blev at Isabell skal have fast morfin, panodil og beroliggende, neurokirurgeren ville kigge forbi, og stuegang senere igen.
Heldigvis rettede Isabell sig op af dagen. Hendes reflekser i fødderne er meget svage, og hun kan ikke stå eller gå på benene. Hendes krop er slap når man bærer hende, og hovedet ligger hun tilbage. Dette skyldes desværre at tumoren trykker på nerverne, og der kan derfor ikke blive sendt signaler ud i kroppen. Hun kan kun ligge på en måde i sengen, og har så sindssyge mange smerter når vi rører ved hende. Det er så skrækkeligt at se på, og være vidne til, at hum ændre hendes tilstand så meget. Vi håber så inderligt og overalt på jorden, at de stråler snart kommer til at virke, og at binyrebarkhormonet - dexamenthason - begynder at virke, så trykket ved tumoren kan ligge sig.
Vi ønsker alle derhjemme en rigtig glædelig jul.
PS jeg beklager de stavefejl og grammatiske fejl som måtte være, men jeg skriver dagbogen fra min telefon, så det er en umulig at gennemlæse og rette det skrevne.
søndag den 22. december 2013
Første stråling
Isabell har idag klaret de første stråler. Helt almindelig stråler, i morgen starter vi op på protonstråler. Hun klarede narkose så super flot, men havde svært ved at finde ro efterfølgende, om det skyldes narkose eller smerter står i det uvisse?! Men smerter har hun ihvertfald mange af. Hovedet hælder til den ene side, og hun kan næsten ikke dreje hovedet mere. Hun har svært ved st ligge ordentlig i seng, medmindre nakken er bøjet helt bagover. Lægerne har i dag besluttet, at hun skal starte op på binyrebarkhormon igen, dette kan formentlig tage noget af hævelsen i hovedet, så trykket og dermed smerter forsvinder lidt - vi håber så inderligt!
Vores dage går udelukkende med at passe og pleje Isabell. Efter hun er blevet sengeliggende er der så meget arbejde, fysisk og psykisk. At få hende i bad og i tøjet tager sin tid, da hun skal ligge i en bestemt stilling, og hun har svært ved at holde hovedet. Mange af symptomerne fra maj er nu vendt tilbage, og det er meget skræmmende At se. Derudover kan hun ikke længere stå eller gå på benene, dette har vi trænet kortvarigt. Ellers skal hun lejres, vendes og dejes ofte - det er ufattelig hårdt at have så syg en datter - mest psykisk! Idag har hun heldigvis været mere vågen, og knap så træt, men hun ønsker for det meste bare st ligge selv og kigge ud i luften. Hun er nu begyndt at spise en smule saltchips og drikke vand, det er en fornøjelse st se hende spise! Det har hun ikke gjort i flere måneder. . Efter opstart af binyrebarkhormon, skal hun nok få en voldsom appetit, og ændre udseende. Derudover er hun opstartet med at få sondemad, det køre ved hjælp af en pumpe døgnet rundt, og hun har indtil nu ikke kastet op. Hurra! Det er meget store fremskridt.
I morgen venter vores første behandling på protoncenteret kl 07.30, vi håber snart at der kommer en virkning!
Himlen er blevet en stjerne rigere. En sej lille supermand har tabt kampen til kræften. Det skærer i hjertet og tiden går i stå. En dreng der kæmpede så hårdt, og var igennem et ekstremt hårdt behandlingsforløb. Han var så glad og charmerende. Mine tanker går til hans familie, som skal igennem det værst tænklige, som ingen andre kan sætte sig ind i. Ingen tør at tænke på hvor forfærdelig de må have det. Jeg håber de finder styrke i denne svære tid.
Husk at nyde nutiden, og brug tiden med dem du elsker. Nyd den dejlige juletid med dem, som du har kær.
Vores dage går udelukkende med at passe og pleje Isabell. Efter hun er blevet sengeliggende er der så meget arbejde, fysisk og psykisk. At få hende i bad og i tøjet tager sin tid, da hun skal ligge i en bestemt stilling, og hun har svært ved at holde hovedet. Mange af symptomerne fra maj er nu vendt tilbage, og det er meget skræmmende At se. Derudover kan hun ikke længere stå eller gå på benene, dette har vi trænet kortvarigt. Ellers skal hun lejres, vendes og dejes ofte - det er ufattelig hårdt at have så syg en datter - mest psykisk! Idag har hun heldigvis været mere vågen, og knap så træt, men hun ønsker for det meste bare st ligge selv og kigge ud i luften. Hun er nu begyndt at spise en smule saltchips og drikke vand, det er en fornøjelse st se hende spise! Det har hun ikke gjort i flere måneder. . Efter opstart af binyrebarkhormon, skal hun nok få en voldsom appetit, og ændre udseende. Derudover er hun opstartet med at få sondemad, det køre ved hjælp af en pumpe døgnet rundt, og hun har indtil nu ikke kastet op. Hurra! Det er meget store fremskridt.
I morgen venter vores første behandling på protoncenteret kl 07.30, vi håber snart at der kommer en virkning!
Himlen er blevet en stjerne rigere. En sej lille supermand har tabt kampen til kræften. Det skærer i hjertet og tiden går i stå. En dreng der kæmpede så hårdt, og var igennem et ekstremt hårdt behandlingsforløb. Han var så glad og charmerende. Mine tanker går til hans familie, som skal igennem det værst tænklige, som ingen andre kan sætte sig ind i. Ingen tør at tænke på hvor forfærdelig de må have det. Jeg håber de finder styrke i denne svære tid.
Husk at nyde nutiden, og brug tiden med dem du elsker. Nyd den dejlige juletid med dem, som du har kær.
lørdag den 21. december 2013
En dag i sengen
Det er nu en uge siden, at vi er landede paa dette kaempe hospital.
Forholdene paa denne bornecancer afdeling er flotte, det er lyst, venlig og moderne. Der er en gruppe for frivillige, som vi kan henvende os til, hvis vi mangler noget, det kan dreje sig om alt fra tandborste til legetoj til Isabell. Det er bare saa flot. Men hold fast hvor er her ekstremt kedeligt. Vi ser ikke mange af de medindlagte, og der er mindre at give sig til end paa Riget, det siger ikke saa lidt.
Det er nu en trist og sorgelig tid at vaere indlagt paa. Selvom vi ved, at julen kommer igen naeste aar, og man helst ikke vil mindes om det, kan man ikke lade vaer med, at taenke paa, hvad man ville lave, hvis Isabell havde vaeret rask. Det eneste paa denne afdeling som viser, at vi naermere os julen er julekranse paa dorene.
Idag har Isabell haft en mindre god dag. Hun har vaeret laenket til sengen pga smerter og traethed. Det er saa trist, og det skaerer i hjertet, at se hvordan hun aendre sig. Hun er nu godt dopet at alt det smertestillende, som den lille krop kan rumme, og har faaet lidt beroligende, som ser ud til at have en god virkning. Det er saa synd ved dette lille menneske, som overhovedet ikke fortjener, at gennemleve saadan et mareridt. Ord er fattige i denne situation!
Vi nyder ojeblikkene med hende, og er saa glade for, at hun er ved os, og at vi kan nusse, kysse og kramme.
Dagene snegler sig af sted, og vi foler at det snart er sengetid, men klokken er ikke engang fire. Vores aktivitetsniveau, er total i bund.
Idag har vi skypet med mormor og morfar, og Philip. Isabell havde desvaerre ikke det store overskud til, at snakke med Philip, men der kom lidt smil, som bevidste, at hun vidste hvem vores lille ven er. Vi haaber overskuddet er storrer i morgen, saa vi kan onske Philip og hans familie en god jul. Philip fortalte, at hans storeste onske til jul var, at Isabell blev rask. Philip har selv gennemlevet dette to gange, og ved hvad dette forlob indebaerer, men en lille dreng paa ti aar, burde have helt andre onsker, og ikke taenke paa sygdom! Vi savner vores ugentlig besog af Philip og hans familie paa Riget.
I morgen venter der straler til Isabell. Vi er spaendte og nervose. Behandlingerne skal bare overstaaes saa vi kan komme hjem igen.
Hav det godt hjemme i lille Danmark, og nyd nu den dejlige juletid med dem som i har kaere.
fredag den 20. december 2013
Tumoren vokser
Åh hvor jeg jeg dog starte ....
Isabell s tilstand er siden onsdag blevet dårligere, hun ønsker kun at ligge i sengen og have ro. Kræfterne aftager hurtigt, og idag har hun næsten ikke kunne vænne sig.
Igår morges skulle vi til en undersøgelse, for at undersøge hvordan væske kommer igennem systemet, vi blev afhentet Af en portør, og ventede en time og fik udfyldt et hav af papirer, for derefter st få besked på, at undersøgelsen ikke var relevant, da de havde, de informationer som de skulle. Flot!
Isabell lagde bare i sengen og var sløj, vi troede det skyldes narkosen efter to hårde dage med mange undersøgelser.
Isabell var rigtig meget pint af smerte, som vi havde svært ved at de, hvor de kom fra, men blev smertedækket.
Over
Middag havde vi lægesamtale, hvor vi havde en tolk tilstede, så man kunne planlægge de sidste detaljer inden operationen, det vidste sig, at man manglede en undersøgelse, for at man alligevel kunne indoperere en mavesonde! Åh! Under narkosen ville man så anlægge et nyt CVK og en nasal sonde.
Efter MR scanningen kunne man desværre se, at tumoren i december måned er vokset meget voldsomt. Den er nu større end den tidligere har været! Vi havde frygtet st dette skulle ske! Tumoren er så aggressiv! Der er blevet besluttet st Isabell allerede starter stråler på søndag. Dette giver forklaringen på, hvorfor Isabell bare vil være i sengen og kaster så meget op. Det er ubeskrivelig hårdt st vide, at noget vokser inde i det lille hoved, og giver så meget smerte, at hun ikke kan være sig selv, og kun kan overskue st ligge helt stille i sengen!
Idag er Isabell så blevet operer og det er heldigvis gået godt.
Cvk er på sin plads og det er sonden i næsen også.
Ellers har Isabell bare lagt i sengen, og her til aften steg temperaturen til 38 grader. Dette var heldigvis forventet, og der bliver ikke handlet på det, før temperaturen er over 38.3.
Hun har fået fjernet venflonen i foden og det nye cvk fungere bare.
Hun er nu startet op med noget særligt sukkervand til sonden , som skal køre med fem ml i timen hele natten, og så er planen at man skal trappe ned i parenteral ernæring og stige i sondemaden.
Lægerne på afdelingen er super flittige og dygtige.
Vi ser dem ofte, og de kommer allerede forbi tidligt morgen. Det er dejligt st vide, at de er lige ved hånden! På Rigshospitalet så vi dem højst en gange dagligt og der blev det tit aften inden, vi gik den at se!
Jeg vil slutte her og nyde lidt tid med min dejlige datter som nu er vågnet op. Jeg kan høre grin, og en lille rusten stemme som siger HEJ. Åh hvor er hun bare vidunderlig.
Isabell s tilstand er siden onsdag blevet dårligere, hun ønsker kun at ligge i sengen og have ro. Kræfterne aftager hurtigt, og idag har hun næsten ikke kunne vænne sig.
Igår morges skulle vi til en undersøgelse, for at undersøge hvordan væske kommer igennem systemet, vi blev afhentet Af en portør, og ventede en time og fik udfyldt et hav af papirer, for derefter st få besked på, at undersøgelsen ikke var relevant, da de havde, de informationer som de skulle. Flot!
Isabell lagde bare i sengen og var sløj, vi troede det skyldes narkosen efter to hårde dage med mange undersøgelser.
Isabell var rigtig meget pint af smerte, som vi havde svært ved at de, hvor de kom fra, men blev smertedækket.
Over
Middag havde vi lægesamtale, hvor vi havde en tolk tilstede, så man kunne planlægge de sidste detaljer inden operationen, det vidste sig, at man manglede en undersøgelse, for at man alligevel kunne indoperere en mavesonde! Åh! Under narkosen ville man så anlægge et nyt CVK og en nasal sonde.
Efter MR scanningen kunne man desværre se, at tumoren i december måned er vokset meget voldsomt. Den er nu større end den tidligere har været! Vi havde frygtet st dette skulle ske! Tumoren er så aggressiv! Der er blevet besluttet st Isabell allerede starter stråler på søndag. Dette giver forklaringen på, hvorfor Isabell bare vil være i sengen og kaster så meget op. Det er ubeskrivelig hårdt st vide, at noget vokser inde i det lille hoved, og giver så meget smerte, at hun ikke kan være sig selv, og kun kan overskue st ligge helt stille i sengen!
Idag er Isabell så blevet operer og det er heldigvis gået godt.
Cvk er på sin plads og det er sonden i næsen også.
Ellers har Isabell bare lagt i sengen, og her til aften steg temperaturen til 38 grader. Dette var heldigvis forventet, og der bliver ikke handlet på det, før temperaturen er over 38.3.
Hun har fået fjernet venflonen i foden og det nye cvk fungere bare.
Hun er nu startet op med noget særligt sukkervand til sonden , som skal køre med fem ml i timen hele natten, og så er planen at man skal trappe ned i parenteral ernæring og stige i sondemaden.
Lægerne på afdelingen er super flittige og dygtige.
Vi ser dem ofte, og de kommer allerede forbi tidligt morgen. Det er dejligt st vide, at de er lige ved hånden! På Rigshospitalet så vi dem højst en gange dagligt og der blev det tit aften inden, vi gik den at se!
Jeg vil slutte her og nyde lidt tid med min dejlige datter som nu er vågnet op. Jeg kan høre grin, og en lille rusten stemme som siger HEJ. Åh hvor er hun bare vidunderlig.
onsdag den 18. december 2013
Så er det tid til en lille opdatering, mens Isabell er i narkose. Tiden skal fordrives, så det kan blive hurtig overstået.
Igår havde vi det man kalder en skrækkelig dag! Isabell skulle igår til MR-scanning. Vi var tidlig oppe- vi har stadig ikke lært at bytte rundt på nat og dag! Og mellem kl 7-8 ville lægerne komme og informere om, hvornår Isabell kunne komme i scanneren. Kl nu blev vi informeret om, at kl 13 skulle hun scannes. Dette var acceptabelt, og Isabell sov et par timer sidst på formiddag. Det gav Johnny og jeg mulighed for at komme ud, og gå en lille tur, mens farmor kiggede efter Isabell. Grundet Isabells alder, skal hun til hver undersøgelse være i narkose, derfor skal hun være fastende. Dette er ikke det største problem, da hun ikke spiser alligevel, men hun vil så gerne drikke vand. Og hun kan jo ikke forestå, hvorfor hun ikke må! Scannes tiden blev hurtig flyttet en time af gangen, og lidt over fem blev vi hentet. På dette tidspunkt, var vi alle ved at være godt trætte og sultne. Da vi kommer ned til scanner, skal vi udfylde en masse papirer, og skrive under på, at hun må blive scannet. Det viser sig, at den sparsomme information, som vi fik om scanningen, overhovedet ikke holdte stik. Og undersøgelsen vil varer i to timer. Efter noget diskussion frem og tilbage, går Johnny med Isabell ind til scanneren, hvor hun bliver lagt til at sove.
Johnny og jeg skynder os, at bestille en pizza, så vi er klar til når hun fra narkosen. Det skal lige siges, at der er et stort cafeterie på hospitalet, men I vil korse jer, hvis i så hvad de solgte af frisure stegt mad! Føj!
Vi skynder os at spise og går derefter ned og venter på Isabell bliver færdig, så vi er klar når hun vågner. Inden vi har set os om, er der gået meget længere tid end lovet, og vi spørg til Isabell, da vi bliver meget bange. Vi snakker med en læge, som fortæller, at der tager længere tid fordi det skal være meget præcis. Og inden vi ser Isabell igen, var der fået tre en halv time! Vi blev overflyttet til
opvågning og Isabell var bare helt væk og slap, men og kl 22 var vi tilbage på vores stue. Godt trætte,
frustrede og en dårlig oplevelse rigere.
Vi havde i går eftermiddag været ude, at gå en lille tur med Isabell for første gang. Vi gik ned til hovedindgangen, hvor vi sagde og kiggede på, alle de slags mærkelig mennesker, som der nu findes herovre. Ved hovedindgangen kan man stille sin bil, og betale sig fra, at nogle parkere ens bil, og henter den igen. Der holdte en mand foran den bænk vi sad på, vi rejste os og gik, og han steg ud af bilen, og kom hen mod os, og sagde Hej, og gik videre hen til indgangen. Vi gik også mod indgangen, og da vi kom hen til døren, mødte vi manden igen, som stak 250 dollar til Johnny, og fortalte, at det var en tidlig julegave. Jeg blev fuldstændig mundlam, og inden vi nærmest fik sagt tak, var manden væk igen!
Jeg blev så rørt af situationen: at en mand, som overhovedet ikke kendte os, gav os så mange penge. Han havde jo overhovedet ikke behøvet at give noget, udover et skulderklap!
Det er så imponerende, at være herovre med alle de søde, hjælpsomme og rare mennesker, som man næsten kan få til alting; vi kunne sparke dem bagi, og de ville vende sig om, og sige undskyld. Der er så mange der giver udtryk for, hvor smuk, nuttet og dejlig en datter vi har, og hendes krystalblå øjne sælge alle. Og det er jo kun dejligt at høre, at de er enige med os :)
I morges blev vi afhentet af en ambulance, som kørte os til protoncentret, hvor Isabell skulle have lavet en maske, så hun er klar til at modtage protonstråling. Det tog ikke særlig lang tid, og inden vi havde set os om, kunne vi høre vores datter være ulykkelig over den dumme narkose. Isabell blev hurtig frisk, og der blev ringet efter en ambulance, at vi var klar til afhentning. Da jeg gav Isabell tøjet på, opdagede Johnny pludselig, at hendes CVK (centrale venekateter - en slange som går ind i en stor vene i brystet, hvor Isabell får alle infusioner og medicin igennem) pludselig lagde på gulvet. Johnny råbte og jeg skreg hvis - det måtte bare ikke ske!- og sygeplejerskerne tog det stille og rolig. Jeg lagde Isabell på sengen, og hun forstod intet af hvad der skete, mens Johnny stak en finger ned i såret, indtil de langsomme sygeplejersker fik fundet noget. Blødningen stoppede hurtig, og vi talte med en læge. Vi tog hjem til hospitalet igen, hvor meldingen lød på, at Isabell skulle tilses af lægen, og akut på operationsbordet, hvor der skulle anlægges et nyt CVK i fuld narkose.
Hold fast hvor havde jeg det dårligt, da vi kørte med ambulancen tilbage. Isabell var total kvæstet, og helt væk efter de to narkoser, og jeg kunne overhovedet ikke overskue, at hun skulle flere operationer og mere smerte igennem. Hun er simpelthen så ked af, at komme i narkose, og hun fortjener det bare ikke, og det er så hårdt! I eftermiddag fik vi besked på, at Isabell først skulle opereres fredag, hvor man også vil indoperere en mave under samme narkose. Det var næsten en helt lettelse, at disse operationer kunne blive slået sammen, men det bliver også en virkelig hård og smertefuld omgang for hende!
Isabell har fået anlagt en venflon i foden midlertidigt, som er ret smertefulde for hende. Eftermiddag er gået med, at hun har små sovet og været dårlig.
Vi håber på en meget bedre dag i morgen, hvor vi forhåbentlig kan få lidt fred fra alle de undersøgelser og lægetjek.
Stakkels lille pige!
Igår havde vi det man kalder en skrækkelig dag! Isabell skulle igår til MR-scanning. Vi var tidlig oppe- vi har stadig ikke lært at bytte rundt på nat og dag! Og mellem kl 7-8 ville lægerne komme og informere om, hvornår Isabell kunne komme i scanneren. Kl nu blev vi informeret om, at kl 13 skulle hun scannes. Dette var acceptabelt, og Isabell sov et par timer sidst på formiddag. Det gav Johnny og jeg mulighed for at komme ud, og gå en lille tur, mens farmor kiggede efter Isabell. Grundet Isabells alder, skal hun til hver undersøgelse være i narkose, derfor skal hun være fastende. Dette er ikke det største problem, da hun ikke spiser alligevel, men hun vil så gerne drikke vand. Og hun kan jo ikke forestå, hvorfor hun ikke må! Scannes tiden blev hurtig flyttet en time af gangen, og lidt over fem blev vi hentet. På dette tidspunkt, var vi alle ved at være godt trætte og sultne. Da vi kommer ned til scanner, skal vi udfylde en masse papirer, og skrive under på, at hun må blive scannet. Det viser sig, at den sparsomme information, som vi fik om scanningen, overhovedet ikke holdte stik. Og undersøgelsen vil varer i to timer. Efter noget diskussion frem og tilbage, går Johnny med Isabell ind til scanneren, hvor hun bliver lagt til at sove.
Johnny og jeg skynder os, at bestille en pizza, så vi er klar til når hun fra narkosen. Det skal lige siges, at der er et stort cafeterie på hospitalet, men I vil korse jer, hvis i så hvad de solgte af frisure stegt mad! Føj!
Vi skynder os at spise og går derefter ned og venter på Isabell bliver færdig, så vi er klar når hun vågner. Inden vi har set os om, er der gået meget længere tid end lovet, og vi spørg til Isabell, da vi bliver meget bange. Vi snakker med en læge, som fortæller, at der tager længere tid fordi det skal være meget præcis. Og inden vi ser Isabell igen, var der fået tre en halv time! Vi blev overflyttet til
opvågning og Isabell var bare helt væk og slap, men og kl 22 var vi tilbage på vores stue. Godt trætte,
frustrede og en dårlig oplevelse rigere.
Vi havde i går eftermiddag været ude, at gå en lille tur med Isabell for første gang. Vi gik ned til hovedindgangen, hvor vi sagde og kiggede på, alle de slags mærkelig mennesker, som der nu findes herovre. Ved hovedindgangen kan man stille sin bil, og betale sig fra, at nogle parkere ens bil, og henter den igen. Der holdte en mand foran den bænk vi sad på, vi rejste os og gik, og han steg ud af bilen, og kom hen mod os, og sagde Hej, og gik videre hen til indgangen. Vi gik også mod indgangen, og da vi kom hen til døren, mødte vi manden igen, som stak 250 dollar til Johnny, og fortalte, at det var en tidlig julegave. Jeg blev fuldstændig mundlam, og inden vi nærmest fik sagt tak, var manden væk igen!
Jeg blev så rørt af situationen: at en mand, som overhovedet ikke kendte os, gav os så mange penge. Han havde jo overhovedet ikke behøvet at give noget, udover et skulderklap!
Det er så imponerende, at være herovre med alle de søde, hjælpsomme og rare mennesker, som man næsten kan få til alting; vi kunne sparke dem bagi, og de ville vende sig om, og sige undskyld. Der er så mange der giver udtryk for, hvor smuk, nuttet og dejlig en datter vi har, og hendes krystalblå øjne sælge alle. Og det er jo kun dejligt at høre, at de er enige med os :)
I morges blev vi afhentet af en ambulance, som kørte os til protoncentret, hvor Isabell skulle have lavet en maske, så hun er klar til at modtage protonstråling. Det tog ikke særlig lang tid, og inden vi havde set os om, kunne vi høre vores datter være ulykkelig over den dumme narkose. Isabell blev hurtig frisk, og der blev ringet efter en ambulance, at vi var klar til afhentning. Da jeg gav Isabell tøjet på, opdagede Johnny pludselig, at hendes CVK (centrale venekateter - en slange som går ind i en stor vene i brystet, hvor Isabell får alle infusioner og medicin igennem) pludselig lagde på gulvet. Johnny råbte og jeg skreg hvis - det måtte bare ikke ske!- og sygeplejerskerne tog det stille og rolig. Jeg lagde Isabell på sengen, og hun forstod intet af hvad der skete, mens Johnny stak en finger ned i såret, indtil de langsomme sygeplejersker fik fundet noget. Blødningen stoppede hurtig, og vi talte med en læge. Vi tog hjem til hospitalet igen, hvor meldingen lød på, at Isabell skulle tilses af lægen, og akut på operationsbordet, hvor der skulle anlægges et nyt CVK i fuld narkose.
Hold fast hvor havde jeg det dårligt, da vi kørte med ambulancen tilbage. Isabell var total kvæstet, og helt væk efter de to narkoser, og jeg kunne overhovedet ikke overskue, at hun skulle flere operationer og mere smerte igennem. Hun er simpelthen så ked af, at komme i narkose, og hun fortjener det bare ikke, og det er så hårdt! I eftermiddag fik vi besked på, at Isabell først skulle opereres fredag, hvor man også vil indoperere en mave under samme narkose. Det var næsten en helt lettelse, at disse operationer kunne blive slået sammen, men det bliver også en virkelig hård og smertefuld omgang for hende!
Isabell har fået anlagt en venflon i foden midlertidigt, som er ret smertefulde for hende. Eftermiddag er gået med, at hun har små sovet og været dårlig.
Vi håber på en meget bedre dag i morgen, hvor vi forhåbentlig kan få lidt fred fra alle de undersøgelser og lægetjek.
Stakkels lille pige!
mandag den 16. december 2013
Protoncenteret
Sikken en dag...
Vi stadig godt påvirket af jetlag, hvilket resultere i, at vi er meget trætte midt på dagen, og vi vågner meget tidligt. Idag trak vi den helt indtil kl 05. Sygeplejerskerne var at tage blodprøver to gange kl fire, og måle værdi, hvilket resulterede i, at vi fik en meget frisk datter!
Vi gik alle i bad, og fik rigtig morgenhygget, på de få kvardratmeter, som vi nu har til rådighed.
Kl halv otte kom farmor med morgenmad.
Kl otte blev vi afhentet af en ambulance, som skulle køre os til protoncentret.
I protoncentret brugt vi fem en halv time, det var meget trættende!
Vi fik snakket med lægen, som fortalte, at Isabell kan starte behandling op den 26. Og fik snakket om bivirkninger, som der nu er mange af ved den lorte-sygdom!
Vi fik meddelsen om, at deres mål var at gøre tumoren inaktiv, og at det ikke var sikkert at de kunne fjerne den, men at det var vigtig, den blev gjort inaktiv, da den er så aggressiv. Vi havde jo inderst inde håbet, at det hele forsvandt herovre!!!
Lægerne har besluttet, at de også vil stråle ryggen, hvor der sad en tumor ved diagnostiske tidspunkt, men som blev opereret væk ved biopsi.
Isabells knogler vil blive påvirket af de kraftige stråler, og de kan give komplikationer på senere tidspunkt.
Isabell skal have behandling i fem uger, og en måned efter behandlingen er lut, vil man i Danmark lave en scanning, for t se hvordan tumoren har reageret. Man ved altså ikke noget om virkningen før behanlingen er slut, og vi er hjemme igen.
Det e r mange informationer som skal bebrejdes. Indert inde har vi jo et enormt håb om og troen på, at vores datter kan få et helt normalt liv, men til tider er det svært at tro på det!!?!!
Forsvinder denne tumorer overhovedet helt? Får hun traumer af dette skrækkelig forløb senere i livet?
Vi kom tilbage til hospitalet i eftermiddag. Isabell var godt træt, og vi andre var godt sultne. Vi prøvede at putte lillemusen, men hun havde simpelthen sådan en uro, som bare blev værre og værre. Det viste sig, at hun havde smerter - MANGE smerter. Vi bad sygeplejesken om at finde smertestillende, men det tog enormt lang tid, da medicinen skulle bestilles! Hold op hvor var det ubehageligt, at se sin datter vride sig sådan i smerter.
Hjemme i Danmark har Isabell fået fuld smertestillende siden maj måned, da man ved, at ud fra tumorens placering, har hun ondt i hovedet, og formentlig andre smerter.
Men herovre i USA, vil man undersøge, om hun har brug for det, og se hvor grænsen går. Vi håber bare, at hun bliver dækket ordentlig ind, så hun ikke skal Lide. Jeg fornemmer, at Isabell har en høj smertetærske, og først siger til, når hun har RIGTIG meget ondt. Men jeg kan ikke holde ud, at tænke tanken om, at hun måske løber rundt og har et lidt skidt.
Nu er hun endelig faldet godt til ro, og vi nåede at hygge en time inden hun skulle sove, hvor vi fik grinet en masse.
Da vi kom tilbage fra protoncentret fik bestilte Johnny og jeg nachos. Vi skal ringe til et køkkenet, som så levere maden. Da vi fik maden, var nachos både gule, røde og sorte, og det lugtede brændt. Farmor ringede tilbage til køkkenet, og fortalte om det brændte mad, som vi havde fået. En time efter leverede de en ny portion, dom viste, at chippene altså er sorte, og ikke forbrændte! Ups!
Men de have most bønner i - føj for pokker, hvor smagte det gyseligt - det var sidste gang vi bestilte det! :)
Klokken er nu syv herovre, og vi har bestilt lidt mad igen, så vi håber på, at det er bedre. Og ellers vil Johnny og jeg nyde lidt kvalitetstid sammen 💜❤️
Isabell kastede desværre sonden op til morgen igen. Lægerne har Idag snakket om, at indoperere en sonde i maven. Vi havde selv tænkt tanken, men lægerne i Danmark fortalte, at det var et større indgreb. Så vi kunne ikke overskue, at hun skulle endnu mere lidelse igennem. Men nu er vi sikre på, at det bedste på hende er sådan en sonde, for jeg tror, at hun lider meget ved at have den store sonde liggende ned i halsen, elvom lægerne siger noget andet. Og det er så forfærdelig for hende, at få den anlagt, samt hun føler meget ubehag ved opkast.
Mon appetitten vil komme lidt retur når sonden er væk?
Vi stadig godt påvirket af jetlag, hvilket resultere i, at vi er meget trætte midt på dagen, og vi vågner meget tidligt. Idag trak vi den helt indtil kl 05. Sygeplejerskerne var at tage blodprøver to gange kl fire, og måle værdi, hvilket resulterede i, at vi fik en meget frisk datter!
Vi gik alle i bad, og fik rigtig morgenhygget, på de få kvardratmeter, som vi nu har til rådighed.
Kl halv otte kom farmor med morgenmad.
Kl otte blev vi afhentet af en ambulance, som skulle køre os til protoncentret.
I protoncentret brugt vi fem en halv time, det var meget trættende!
Vi fik snakket med lægen, som fortalte, at Isabell kan starte behandling op den 26. Og fik snakket om bivirkninger, som der nu er mange af ved den lorte-sygdom!
Vi fik meddelsen om, at deres mål var at gøre tumoren inaktiv, og at det ikke var sikkert at de kunne fjerne den, men at det var vigtig, den blev gjort inaktiv, da den er så aggressiv. Vi havde jo inderst inde håbet, at det hele forsvandt herovre!!!
Lægerne har besluttet, at de også vil stråle ryggen, hvor der sad en tumor ved diagnostiske tidspunkt, men som blev opereret væk ved biopsi.
Isabells knogler vil blive påvirket af de kraftige stråler, og de kan give komplikationer på senere tidspunkt.
Isabell skal have behandling i fem uger, og en måned efter behandlingen er lut, vil man i Danmark lave en scanning, for t se hvordan tumoren har reageret. Man ved altså ikke noget om virkningen før behanlingen er slut, og vi er hjemme igen.
Det e r mange informationer som skal bebrejdes. Indert inde har vi jo et enormt håb om og troen på, at vores datter kan få et helt normalt liv, men til tider er det svært at tro på det!!?!!
Forsvinder denne tumorer overhovedet helt? Får hun traumer af dette skrækkelig forløb senere i livet?
Vi kom tilbage til hospitalet i eftermiddag. Isabell var godt træt, og vi andre var godt sultne. Vi prøvede at putte lillemusen, men hun havde simpelthen sådan en uro, som bare blev værre og værre. Det viste sig, at hun havde smerter - MANGE smerter. Vi bad sygeplejesken om at finde smertestillende, men det tog enormt lang tid, da medicinen skulle bestilles! Hold op hvor var det ubehageligt, at se sin datter vride sig sådan i smerter.
Hjemme i Danmark har Isabell fået fuld smertestillende siden maj måned, da man ved, at ud fra tumorens placering, har hun ondt i hovedet, og formentlig andre smerter.
Men herovre i USA, vil man undersøge, om hun har brug for det, og se hvor grænsen går. Vi håber bare, at hun bliver dækket ordentlig ind, så hun ikke skal Lide. Jeg fornemmer, at Isabell har en høj smertetærske, og først siger til, når hun har RIGTIG meget ondt. Men jeg kan ikke holde ud, at tænke tanken om, at hun måske løber rundt og har et lidt skidt.
Nu er hun endelig faldet godt til ro, og vi nåede at hygge en time inden hun skulle sove, hvor vi fik grinet en masse.
Da vi kom tilbage fra protoncentret fik bestilte Johnny og jeg nachos. Vi skal ringe til et køkkenet, som så levere maden. Da vi fik maden, var nachos både gule, røde og sorte, og det lugtede brændt. Farmor ringede tilbage til køkkenet, og fortalte om det brændte mad, som vi havde fået. En time efter leverede de en ny portion, dom viste, at chippene altså er sorte, og ikke forbrændte! Ups!
Men de have most bønner i - føj for pokker, hvor smagte det gyseligt - det var sidste gang vi bestilte det! :)
Klokken er nu syv herovre, og vi har bestilt lidt mad igen, så vi håber på, at det er bedre. Og ellers vil Johnny og jeg nyde lidt kvalitetstid sammen 💜❤️
Isabell kastede desværre sonden op til morgen igen. Lægerne har Idag snakket om, at indoperere en sonde i maven. Vi havde selv tænkt tanken, men lægerne i Danmark fortalte, at det var et større indgreb. Så vi kunne ikke overskue, at hun skulle endnu mere lidelse igennem. Men nu er vi sikre på, at det bedste på hende er sådan en sonde, for jeg tror, at hun lider meget ved at have den store sonde liggende ned i halsen, elvom lægerne siger noget andet. Og det er så forfærdelig for hende, at få den anlagt, samt hun føler meget ubehag ved opkast.
Mon appetitten vil komme lidt retur når sonden er væk?
søndag den 15. december 2013
Usa
En lille opdatering fra det vilde USA.
Puha for et hektisk døgn.
Rejsen fKort fortalt :
Vi forlod McD huset kl 05.45, og blev kørt til Kastrup lufthavn, hvor mine forældre tog med ud og vinkede farvel. Vi lettede fra Danmark kl otte.
Vi havde en mellemlandning i London, og en flyvetur på 10 timer til USA. Isabell klarede flyveturerne imponerende flot. Hold fast hvor gik det godt, og tiden gik okay hurtig - trods minimal mad og drikkelse ombord på flyveren. Trods vi havde fået et læserbrev med, at vi skulle først ind og sidst ud af flyveren og have god plads, blev de behov overhovevdet ikke tilgodeset. Vi sad som en sild i tønden.
Men da vi kom ud sf flyveren i USA blev vi mødt at en sød dame, som fik os hurtigt gennem lufthavnen og ud. Hvilket vi havde regnet med, ville tage meget lang tid, da vi havde en hel kuffert med til medicin.
Vi blev ført over til en taxa mand, som skulle kører os ud til lejligheden, som skabte lidt problemer, da kontoret havde lukket, men det lykkes, vi smed kufferterne og, og skulle skynde os videre til hospitalet, da Isabell hverken havde fået vådt eller tørt i over 16 timer, og desværre havde haft mange opkast. Sonden i næsen blev seporeret ved en opkast.
Da vi kom til sygehuset var der kaos. Vi skulle igennem en masse procedurer, for at kunne blive indlagt. Ventetiden er lidt en anden end derhjemme. Og lægesamtalen var lang! Isabell var på dette tidspunkt fuldstændig færdig, der havde hun også været oppe i snart tyve timer.
Det lykkes os langt om længe, at få et værelse ved kl fire dansk tid, og kl ni herovre. Der var vi også helt færdige, og mega sultne!
Isabell er lidt påvirket af jetjager, og har stadig ikke fået langt en ny sonde, og ej hellere parenteral ernæring. Som gerne skulle ske inden for den nærmeste fremtid.
Johnny og jeg har begge sovet ved hende i nat, og det har været dejligt, at være samlet efter den lange rejse.
Amerikanerne er så søde og venlige, og vil så gerne hjælpe.
Vi har stadig ikke vænnet os til sygehuset og de mange anderledes procedurer, og helt andet udstyr. Nu er vi spændt på at se, hvad der er af ændringer i forhold til medicinen.
Idag skal der ikke ske så meget, udover Isabell skal tankes op, og vi skal finde os tilrette.
I morgen venter en længere dag ud i protoncentret.
Vi skal lige vende os til, at vi er syv timer bagud i tiden, så det er stadig morgen, trods vi har været oppe flere timer.
Puha for et hektisk døgn.
Rejsen fKort fortalt :
Vi forlod McD huset kl 05.45, og blev kørt til Kastrup lufthavn, hvor mine forældre tog med ud og vinkede farvel. Vi lettede fra Danmark kl otte.
Vi havde en mellemlandning i London, og en flyvetur på 10 timer til USA. Isabell klarede flyveturerne imponerende flot. Hold fast hvor gik det godt, og tiden gik okay hurtig - trods minimal mad og drikkelse ombord på flyveren. Trods vi havde fået et læserbrev med, at vi skulle først ind og sidst ud af flyveren og have god plads, blev de behov overhovevdet ikke tilgodeset. Vi sad som en sild i tønden.
Men da vi kom ud sf flyveren i USA blev vi mødt at en sød dame, som fik os hurtigt gennem lufthavnen og ud. Hvilket vi havde regnet med, ville tage meget lang tid, da vi havde en hel kuffert med til medicin.
Vi blev ført over til en taxa mand, som skulle kører os ud til lejligheden, som skabte lidt problemer, da kontoret havde lukket, men det lykkes, vi smed kufferterne og, og skulle skynde os videre til hospitalet, da Isabell hverken havde fået vådt eller tørt i over 16 timer, og desværre havde haft mange opkast. Sonden i næsen blev seporeret ved en opkast.
Da vi kom til sygehuset var der kaos. Vi skulle igennem en masse procedurer, for at kunne blive indlagt. Ventetiden er lidt en anden end derhjemme. Og lægesamtalen var lang! Isabell var på dette tidspunkt fuldstændig færdig, der havde hun også været oppe i snart tyve timer.
Det lykkes os langt om længe, at få et værelse ved kl fire dansk tid, og kl ni herovre. Der var vi også helt færdige, og mega sultne!
Isabell er lidt påvirket af jetjager, og har stadig ikke fået langt en ny sonde, og ej hellere parenteral ernæring. Som gerne skulle ske inden for den nærmeste fremtid.
Johnny og jeg har begge sovet ved hende i nat, og det har været dejligt, at være samlet efter den lange rejse.
Amerikanerne er så søde og venlige, og vil så gerne hjælpe.
Vi har stadig ikke vænnet os til sygehuset og de mange anderledes procedurer, og helt andet udstyr. Nu er vi spændt på at se, hvad der er af ændringer i forhold til medicinen.
Idag skal der ikke ske så meget, udover Isabell skal tankes op, og vi skal finde os tilrette.
I morgen venter en længere dag ud i protoncentret.
Vi skal lige vende os til, at vi er syv timer bagud i tiden, så det er stadig morgen, trods vi har været oppe flere timer.
torsdag den 12. december 2013
Den 10. dec. 2013:
Hold da op en mærkelig dag - så er det hvis beskrevet på en pæn måde!
Igår fik vi meddelsen om, at turen går til USA lørdag morgen.
I formiddag fik vi en venlig mail fra regionen om, alt hvad vi skulle ordne af praktiske ting - og det var ikke småting! Det var helt uoverskuelig og finde overskud til at tænke på alt det, når Isabell fylder så meget. Heldigvis er Johnny meget praktisk anlagt, så jeg overlod ansvaret til ham. Det resulterede i, at han har snakket i telefon hele dagen, da regionen og kommunen åbenbart ikke kunne snakke samme. Regionen betaler nemlig ikke for Johnny, så økonomisk var der nogle dilemma..
Og ellers skal vi have styr på; medicinpas, lægeerklæring på Isabell må flyve, dokumentation på vi skal have bil, leje bil, rejseforsikring, Esta, forskellige adresser osv!
Vi ved faktisk intet om hvad der skal foregå derovre, udover at vi skal direkte på sygehuset så snart vi er ankommet. Dette skyldes at Isabell ikke selv kan indtage væske og mad.
Det hele lyder meget kaotisk, og for mig at se, virker det som om, at der er mange løse ender, som vi "bare" må få løst, når vi ankommer!
Isabell skal være indlagt derovre, og vi ved derfor ikke, om det indebærer, at vi skal være på hospitalet konstant - men det håber vi da virkelig ikke!!
Puha hvor flyver der mange tanker rundt i mit lille hoved. Og hvor han jeg bare mistet alt overblik og kontrol over denne tur og opholdet!
Jeg vil slutte her. I morgen venter endnu en lang dag!
Hold da op en mærkelig dag - så er det hvis beskrevet på en pæn måde!
Igår fik vi meddelsen om, at turen går til USA lørdag morgen.
I formiddag fik vi en venlig mail fra regionen om, alt hvad vi skulle ordne af praktiske ting - og det var ikke småting! Det var helt uoverskuelig og finde overskud til at tænke på alt det, når Isabell fylder så meget. Heldigvis er Johnny meget praktisk anlagt, så jeg overlod ansvaret til ham. Det resulterede i, at han har snakket i telefon hele dagen, da regionen og kommunen åbenbart ikke kunne snakke samme. Regionen betaler nemlig ikke for Johnny, så økonomisk var der nogle dilemma..
Og ellers skal vi have styr på; medicinpas, lægeerklæring på Isabell må flyve, dokumentation på vi skal have bil, leje bil, rejseforsikring, Esta, forskellige adresser osv!
Vi ved faktisk intet om hvad der skal foregå derovre, udover at vi skal direkte på sygehuset så snart vi er ankommet. Dette skyldes at Isabell ikke selv kan indtage væske og mad.
Det hele lyder meget kaotisk, og for mig at se, virker det som om, at der er mange løse ender, som vi "bare" må få løst, når vi ankommer!
Isabell skal være indlagt derovre, og vi ved derfor ikke, om det indebærer, at vi skal være på hospitalet konstant - men det håber vi da virkelig ikke!!
Puha hvor flyver der mange tanker rundt i mit lille hoved. Og hvor han jeg bare mistet alt overblik og kontrol over denne tur og opholdet!
Jeg vil slutte her. I morgen venter endnu en lang dag!
Pakkedag!
Den 12.12.2013
Så er tiden kommet til den sidste status opdatering inden vi forlader Danmark, dette bliver med tårer i øjnene!
Hvad venter os i USA? Hvordan tager Isabell det? Hvordan klarer vi, at være så langt væk hjemmefra i så længe? Hvordan foregår behandlingen? Hvordan klarer Isabell alle de narkoser?
Egentlig burde jeg ringe rundt til vores nærmeste og kæreste, og sige farvel og ønske en god jul - men jeg kan ikke. Jeg kan ikke ringe rundt uden at vil bryde sammen. Jeg vil ikke rejse - men valgmuligheden er der ikke. Vi skal afsted, så Isabell kan blive rask!! De skal fanme udvise mirkler, så vi kan få vores vidunderlige pige med hjem igen! DE SKAL!
Vores liv har i en alt for tidlig alder fået en helt forkert drejning: Vi havde fået vores drømmedatter, blevet gift, bygget hus, vores skønne og fantasketisk familier og vennekreds var tæt ved os, jeg var næsten færdig på sygeplejerskeudannelsen, Johnny trives godt på Arla, og Isabell stortrives i dagplejen - og fra den ene til den anden dag vælter det hele!!
Men vi vil vende tilbage til vores lykkelige liv!! Jeg er sikker på, at dette mareridt snart får en ende - DET SKAL DET. Men selvom dette forløb har været umenneskelig, kaotiske, urimelig og helt ubeskrivelig, er jeg også sikker på, at det har givet os nogle postive ting med på vejen!
I morgen kommer vores kære familier og fejre en "lille jul" med os, trods vi har prøvet, at springe over alt hvad der hedder noget med jul. Vi skal samles og nyde den sidste dag sammen i dette år. Jeg glæder mig!
Til de interesserede, var Ude og Hjemme forbi igår, og lavede et interview. Dette kan ses i bladet på onsdag.
Jeg vil stoppe her, og begynde at pakke værelset ned i Ronald MacDonald huset. Det virker dog ret uoverskuelig. Dette værelse og hus, har igennem det sidste halve år, været rammen for, at vi som familie har kunne være- og hænge sammen. Jeg kan kun opfordre alle til at støtte det, når de nu alligevel besøger MacDonalds resturanterne. Der bliver gjort sådan et stort og flot stykke arbejde for, at vi som familie kan være sammen, trods vi har et alvorlig sygt barn. Dette skyldes, at der i Huset er ansat 60 frivillige. De gør et stort og flot stykke arbejde.
Så er tiden kommet til den sidste status opdatering inden vi forlader Danmark, dette bliver med tårer i øjnene!
Hvad venter os i USA? Hvordan tager Isabell det? Hvordan klarer vi, at være så langt væk hjemmefra i så længe? Hvordan foregår behandlingen? Hvordan klarer Isabell alle de narkoser?
Egentlig burde jeg ringe rundt til vores nærmeste og kæreste, og sige farvel og ønske en god jul - men jeg kan ikke. Jeg kan ikke ringe rundt uden at vil bryde sammen. Jeg vil ikke rejse - men valgmuligheden er der ikke. Vi skal afsted, så Isabell kan blive rask!! De skal fanme udvise mirkler, så vi kan få vores vidunderlige pige med hjem igen! DE SKAL!
Vores liv har i en alt for tidlig alder fået en helt forkert drejning: Vi havde fået vores drømmedatter, blevet gift, bygget hus, vores skønne og fantasketisk familier og vennekreds var tæt ved os, jeg var næsten færdig på sygeplejerskeudannelsen, Johnny trives godt på Arla, og Isabell stortrives i dagplejen - og fra den ene til den anden dag vælter det hele!!
Men vi vil vende tilbage til vores lykkelige liv!! Jeg er sikker på, at dette mareridt snart får en ende - DET SKAL DET. Men selvom dette forløb har været umenneskelig, kaotiske, urimelig og helt ubeskrivelig, er jeg også sikker på, at det har givet os nogle postive ting med på vejen!
I morgen kommer vores kære familier og fejre en "lille jul" med os, trods vi har prøvet, at springe over alt hvad der hedder noget med jul. Vi skal samles og nyde den sidste dag sammen i dette år. Jeg glæder mig!
Til de interesserede, var Ude og Hjemme forbi igår, og lavede et interview. Dette kan ses i bladet på onsdag.
Jeg vil stoppe her, og begynde at pakke værelset ned i Ronald MacDonald huset. Det virker dog ret uoverskuelig. Dette værelse og hus, har igennem det sidste halve år, været rammen for, at vi som familie har kunne være- og hænge sammen. Jeg kan kun opfordre alle til at støtte det, når de nu alligevel besøger MacDonalds resturanterne. Der bliver gjort sådan et stort og flot stykke arbejde for, at vi som familie kan være sammen, trods vi har et alvorlig sygt barn. Dette skyldes, at der i Huset er ansat 60 frivillige. De gør et stort og flot stykke arbejde.
lørdag den 7. december 2013
Puha det er allerede den 7. December! Vi har stadig ikke hørt noget nyt om turen til USA! Jeg må indrømme, at jeg har lidt lille håb om, at vi måske kan nå at holde jul herhjemme, inden vi rejser afsted, men på den anden side, vil vi også hellere bare afsted, så vi kan få turen overstået.
Julen er den dejligste tid, når ens nærmeste har det godt, men hold fast, hvor vil man gerne være foruden, når vores prinsesse ikke har det godt! Jeg prøver at undgå alt hvad der hedder jul, men det er næsten en umulig sag, man bliver konstant mindet om alle de skønne familietraditioner, som vi plejer at have!
Isabell og jeg har hygget med mormor de sidste par dage. Vi har måtte være det meste af tiden i McD huset om dagen, og det har været så vidunderligt. Desværre har det vilde stormvejr gjort, at vi har måtte hygge indedøre.
Idag har vi haft besøg af Isabells dagplejemor, og hendes familie. Det var så dejligt og hyggeligt. Isabell havde ikke set dem siden august, men jeg var ikke i tvivl om, at hun kunne genkende dem, trods andre omstændigheder. Vi havde nogle hyggelige timer, og Isabell var i sit es. Det var så skønt at se! De skønne drenge ville gerne have blevet endnu længere - tiden gik jo alt for hurtig. Og de synes faktisk at McD huset var et dejlig sted for børn, hvor de gerne ville bo. Men mon de ikke hellere ville bo derhjemme i længden, det tror jeg :) Det bliver så dejligt, når vi kan komme hjem, og Isabell kan få glæde af de tre "store" drenge, og andre aldersvarende børn.
Julen er den dejligste tid, når ens nærmeste har det godt, men hold fast, hvor vil man gerne være foruden, når vores prinsesse ikke har det godt! Jeg prøver at undgå alt hvad der hedder jul, men det er næsten en umulig sag, man bliver konstant mindet om alle de skønne familietraditioner, som vi plejer at have!
Isabell og jeg har hygget med mormor de sidste par dage. Vi har måtte være det meste af tiden i McD huset om dagen, og det har været så vidunderligt. Desværre har det vilde stormvejr gjort, at vi har måtte hygge indedøre.
Idag har vi haft besøg af Isabells dagplejemor, og hendes familie. Det var så dejligt og hyggeligt. Isabell havde ikke set dem siden august, men jeg var ikke i tvivl om, at hun kunne genkende dem, trods andre omstændigheder. Vi havde nogle hyggelige timer, og Isabell var i sit es. Det var så skønt at se! De skønne drenge ville gerne have blevet endnu længere - tiden gik jo alt for hurtig. Og de synes faktisk at McD huset var et dejlig sted for børn, hvor de gerne ville bo. Men mon de ikke hellere ville bo derhjemme i længden, det tror jeg :) Det bliver så dejligt, når vi kan komme hjem, og Isabell kan få glæde af de tre "store" drenge, og andre aldersvarende børn.
torsdag den 5. december 2013
En lille opdatering fra Riget:
Moster Lotte og jeg tog hjem i mandags til Toftlund, hvor jeg fik mulighed for at gøre hytten ren og få pakket lidt tøj. Efter huset har været ubeboligt i to en halv måned, manglede det duften af rengøring og nyvasket tøj. Jeg kunne heldigvis gøre det indenfor nogle timer - det var ikke rart at være hjemme i huset, når de vigtigste personer manglede! Det hele virkede så forkert. Jeg havde i de knap to døgn, hvor jeg skulle være hjemme, sørget for, at der skulle ske en masse, så savnet til lillemusen ikke blev for stort. Jeg fik besøgt en masse, og det var så vidunderligt, tiden gik så hurtig, og det var faktisk dejligt at være hjemme i vores vante omgivelser, med alle de fantastiske mennesker, som jeg nu engang elsker at tilbringe min - efterhånden kostbare - tid sammen med. Så iorden jeg fik set om, var mormor og jeg på vej til København igen.
Takket være den fantastiske teknologi snakkede jeg flere gange dagligt med Isabell i telefon, og hvor jeg havde mulighed for at se hende på et kamera imens,. Det var så dejligt, at se, at hun hyggede med far og farmor, og smilet var stort.
Mormor bliver i København ved os indtil søndag, så far kan nå hjem at pakke fra i morgen - hvis vejret tillader det.
Isabell har idag været i narkose, for at få udtaget nogle prøver, som skal være på plads inden vi rejser til USA. Narkose for ca ti gang!! Og hold op hvor er hun bare sej til det. Desværre ved hun, at der skal ske noget ubehageligt når vi ender på operstionsgangen, , og hun bliver så ulykkelig! Det er skrækkeligt, at forlade hende til de professionelle, når hun er lagt til at sove. Og vi bliver først hentet ind til hende igen, når hun er vågen og dybt ulykkelig over, at mor og far er væk! Av det gør ondt!
Ellers har vejret idag budt på inddøres hygge i McD huset. Bla har vi alle set bamse og kylling + Rasmus klump :)
Isabell er nu blevet puttet på sygehuset med far,. Godt træt - hun fik aldrig sovet den narkose ud!
Men humøret har været skønt og med et frækt glimt i øjet.
Jeg er så taknemlig for, at vi har sådan et fantastisk bagland. Tak til alle som hjælper os, og tak til alle som jeg har tilbragt tid sammen med derhjemme i denne omgang. Jeres selskab er vidunderligt, og jeg kunne ikke have været foruden. Jeg er heldig, at være omgivet af så mange fantastiske mennesker ❤️❤️❤️
Moster Lotte og jeg tog hjem i mandags til Toftlund, hvor jeg fik mulighed for at gøre hytten ren og få pakket lidt tøj. Efter huset har været ubeboligt i to en halv måned, manglede det duften af rengøring og nyvasket tøj. Jeg kunne heldigvis gøre det indenfor nogle timer - det var ikke rart at være hjemme i huset, når de vigtigste personer manglede! Det hele virkede så forkert. Jeg havde i de knap to døgn, hvor jeg skulle være hjemme, sørget for, at der skulle ske en masse, så savnet til lillemusen ikke blev for stort. Jeg fik besøgt en masse, og det var så vidunderligt, tiden gik så hurtig, og det var faktisk dejligt at være hjemme i vores vante omgivelser, med alle de fantastiske mennesker, som jeg nu engang elsker at tilbringe min - efterhånden kostbare - tid sammen med. Så iorden jeg fik set om, var mormor og jeg på vej til København igen.
Takket være den fantastiske teknologi snakkede jeg flere gange dagligt med Isabell i telefon, og hvor jeg havde mulighed for at se hende på et kamera imens,. Det var så dejligt, at se, at hun hyggede med far og farmor, og smilet var stort.
Mormor bliver i København ved os indtil søndag, så far kan nå hjem at pakke fra i morgen - hvis vejret tillader det.
Isabell har idag været i narkose, for at få udtaget nogle prøver, som skal være på plads inden vi rejser til USA. Narkose for ca ti gang!! Og hold op hvor er hun bare sej til det. Desværre ved hun, at der skal ske noget ubehageligt når vi ender på operstionsgangen, , og hun bliver så ulykkelig! Det er skrækkeligt, at forlade hende til de professionelle, når hun er lagt til at sove. Og vi bliver først hentet ind til hende igen, når hun er vågen og dybt ulykkelig over, at mor og far er væk! Av det gør ondt!
Ellers har vejret idag budt på inddøres hygge i McD huset. Bla har vi alle set bamse og kylling + Rasmus klump :)
Isabell er nu blevet puttet på sygehuset med far,. Godt træt - hun fik aldrig sovet den narkose ud!
Men humøret har været skønt og med et frækt glimt i øjet.
Jeg er så taknemlig for, at vi har sådan et fantastisk bagland. Tak til alle som hjælper os, og tak til alle som jeg har tilbragt tid sammen med derhjemme i denne omgang. Jeres selskab er vidunderligt, og jeg kunne ikke have været foruden. Jeg er heldig, at være omgivet af så mange fantastiske mennesker ❤️❤️❤️
søndag den 1. december 2013
Første december, kan det passe ?!?!
Dagene går så hurtigt, når vi må forlade afdelingen i dagtimer. Vi bruger timerne ovre i Ronald Macdonalds huset, hvor vi prøver at skabe en normal hverdag, med de forudsætninger der nu engang er.
Weekenden har stået på dejligt besøg fra det Sønderjyske. Moster Lotte og Farbror Patrick har været forbi. Isabell elsker besøg, hun elsker opmærksomheden, og elsker elsker at charmere :)
Besøgene har gjort det muligt, at Johnny og jeg kunne komme lidt ud på skift med vores søskende. Det har været dejligt, at være væk i nogle timer, hvor man ikke har skulle bekymre sig om medicin, bleskift hver anden time og sondemad, og derudover er Isabell højisoleret - det kræver at hjernen arbejder på højtryk hele tiden - hun må ikke være i lokaler med andre mennesker, dvs ingen offentlig transport eller shopping i butikker.
Vi kæmper stadig med, at Isabell skal kunne holde sondemad i sin mave, og indtage mad igen. Hun nægter fuldstændig, at kigge på maden, og kan sletter ikke få noget mad ned, højst lidt vand eller mælk. Mængden af sondemad stiger langsomt, hun får ca 50 ml om dagen, og hendes behov er på 600 ml sondemad og 1100 ml vand. Det er næsten umuligt! Hun er stadig meget plaget af kvalme og opkast. Lægerne forstår det ikke. Vores bekymringer er der - er det tumoren der trykker, er den begyndt at vokse?! De er dog sikre på, at det ikke er pga spredning, da der ville være flere symptomer og dårlig trivsel. De forstår sletter ikke, at Isabell kan være så glad og være i springhopla (som sygeplejerskerne beskriver der i journalen), når hun faktisk er så dårlig. Vi forstå det hellere ikke, men vi er så taknemlig for, at hun har dette enorme overskud <3
Imorgen vil jeg finde hjem til Sønderjylland, og have pakket en kuffert til, at vi pludselig skal afsted til Texas. Det giver mig også mulighed for, at få tømt lidt ud på værelset i Huset. Hvor kan man få samlet mange ting på kort tid! Vejret i Texas byder på 20 grader. Så mon ikke vintertøjet skal blive hjemme !! Det bliver så hårdt, at forlade min guldklump et par dage, men jeg ved hun er i trygge hænder ved far.
Dagene går så hurtigt, når vi må forlade afdelingen i dagtimer. Vi bruger timerne ovre i Ronald Macdonalds huset, hvor vi prøver at skabe en normal hverdag, med de forudsætninger der nu engang er.
Weekenden har stået på dejligt besøg fra det Sønderjyske. Moster Lotte og Farbror Patrick har været forbi. Isabell elsker besøg, hun elsker opmærksomheden, og elsker elsker at charmere :)
Besøgene har gjort det muligt, at Johnny og jeg kunne komme lidt ud på skift med vores søskende. Det har været dejligt, at være væk i nogle timer, hvor man ikke har skulle bekymre sig om medicin, bleskift hver anden time og sondemad, og derudover er Isabell højisoleret - det kræver at hjernen arbejder på højtryk hele tiden - hun må ikke være i lokaler med andre mennesker, dvs ingen offentlig transport eller shopping i butikker.
Vi kæmper stadig med, at Isabell skal kunne holde sondemad i sin mave, og indtage mad igen. Hun nægter fuldstændig, at kigge på maden, og kan sletter ikke få noget mad ned, højst lidt vand eller mælk. Mængden af sondemad stiger langsomt, hun får ca 50 ml om dagen, og hendes behov er på 600 ml sondemad og 1100 ml vand. Det er næsten umuligt! Hun er stadig meget plaget af kvalme og opkast. Lægerne forstår det ikke. Vores bekymringer er der - er det tumoren der trykker, er den begyndt at vokse?! De er dog sikre på, at det ikke er pga spredning, da der ville være flere symptomer og dårlig trivsel. De forstår sletter ikke, at Isabell kan være så glad og være i springhopla (som sygeplejerskerne beskriver der i journalen), når hun faktisk er så dårlig. Vi forstå det hellere ikke, men vi er så taknemlig for, at hun har dette enorme overskud <3
Imorgen vil jeg finde hjem til Sønderjylland, og have pakket en kuffert til, at vi pludselig skal afsted til Texas. Det giver mig også mulighed for, at få tømt lidt ud på værelset i Huset. Hvor kan man få samlet mange ting på kort tid! Vejret i Texas byder på 20 grader. Så mon ikke vintertøjet skal blive hjemme !! Det bliver så hårdt, at forlade min guldklump et par dage, men jeg ved hun er i trygge hænder ved far.
onsdag den 27. november 2013
To dage i kemo-helvede er nu ved at nå sin ende. Isabell har fået den sidste kemo Idag kl 14, og i morgen kl 11.00, må hun blive "proppet", dvs at hun ikke skal være tilkoblet dropstativ med diverse væsker. Puha hvor jeg glæder mig. Det er så hårdt som forældre, at løbe efter sit barn med et dropstativ, som er uhåndterbar og fylder meget. Så i morgen over middag kan vi få nogle fritimer ovre i Ronald Macdonald huset! Isabell elsker at komme væk fra afdelingen, og nyder, at vi kan være os selv, og være i ro og fred. Desværre tilbringer vi hver nat på afdelingen, fordi Isabell skal have parenteral ernæring - ernæring gennem æren- om natten. Det er næsten blevet hverdag for os, vi har sidst sovet sammen den 19. Sep!
Jeg glæder mig til en nat, hvor vi alle kan sove sammen; hvor Isabell ligger i midten af dobbeltsengen, nusser os med sin nusseklud, hygger sig, og mærker trygheden og nærværet, og er i sit es. Hvor vi snakker om hendes fantastiske væsen og personlighed, mens hun ligger helt afslappet i dømmeland. Og hvor vi vågner op sammen med en lækker latter fra en lille frisk pige, og vi hygger, putter og griner - DET SAVNER JEG.
Nu er vores nætter adskilt. Johnny og jeg skiltes til at sove ved Isabell. Så vi hver anden nat kan få en god og tung nattesøvn, mens den anden skal udsættes for, bippende maskiner, bleskift hver anden time, medicingivning, larm fra nabo- værelserne, uro på gangen, lyset fra gangen, udrykningskøretøjer, sengetøj uden duft, en gennemvasket dyne som er 0,1 mm tyk med 10 kg tung, og en seng som er ligeså hård som et betongulv
- men vi må ikke klage! Vores danske Sundhedssystem tilbyder heldigvis gratis, god og professionel behandling, og det er vi evig taknemlig for.
Dagen Idag har været drøj for Isabell. Kemokuren har nogle bivirkninger som plager hende, og det har gjort, at hun Idag har været træt og lidt ugidelig. Så det meste af dagen er gået med gåture op og ned af gangen, og hygge i sengen, hvor der er blevet set Rasmus Klump.
At se Isabell ikke er på toppen skærer i hjertet. Hun har en konstant kvalme og måske også smerte, men hun viser det ikke tit. Hun vil være en glad pige, som er i hopla, og det beviser hun heldigvis langt de fleste dage. Men vi ved, at under huden gemmer sandheden sig. Det er så meningsløst, at vores prinsesse, vores et og alt, skal igennem så meget lidelse. Det er så uretfærdigt!!!
Men vi er utrolig glade for, at hun viser et kæmpe overskud. Det er hende, der får os til at være seje. Det er hende der skal kæmpes for, og vi vil kæmpe for alt, hvad der står i vores magt.
Jeg glæder mig til en nat, hvor vi alle kan sove sammen; hvor Isabell ligger i midten af dobbeltsengen, nusser os med sin nusseklud, hygger sig, og mærker trygheden og nærværet, og er i sit es. Hvor vi snakker om hendes fantastiske væsen og personlighed, mens hun ligger helt afslappet i dømmeland. Og hvor vi vågner op sammen med en lækker latter fra en lille frisk pige, og vi hygger, putter og griner - DET SAVNER JEG.
Nu er vores nætter adskilt. Johnny og jeg skiltes til at sove ved Isabell. Så vi hver anden nat kan få en god og tung nattesøvn, mens den anden skal udsættes for, bippende maskiner, bleskift hver anden time, medicingivning, larm fra nabo- værelserne, uro på gangen, lyset fra gangen, udrykningskøretøjer, sengetøj uden duft, en gennemvasket dyne som er 0,1 mm tyk med 10 kg tung, og en seng som er ligeså hård som et betongulv
- men vi må ikke klage! Vores danske Sundhedssystem tilbyder heldigvis gratis, god og professionel behandling, og det er vi evig taknemlig for.
Dagen Idag har været drøj for Isabell. Kemokuren har nogle bivirkninger som plager hende, og det har gjort, at hun Idag har været træt og lidt ugidelig. Så det meste af dagen er gået med gåture op og ned af gangen, og hygge i sengen, hvor der er blevet set Rasmus Klump.
At se Isabell ikke er på toppen skærer i hjertet. Hun har en konstant kvalme og måske også smerte, men hun viser det ikke tit. Hun vil være en glad pige, som er i hopla, og det beviser hun heldigvis langt de fleste dage. Men vi ved, at under huden gemmer sandheden sig. Det er så meningsløst, at vores prinsesse, vores et og alt, skal igennem så meget lidelse. Det er så uretfærdigt!!!
Men vi er utrolig glade for, at hun viser et kæmpe overskud. Det er hende, der får os til at være seje. Det er hende der skal kæmpes for, og vi vil kæmpe for alt, hvad der står i vores magt.
mandag den 25. november 2013
Sikken en skøn dag.
Far havde sovet på afdelingen sammen med Isabell, fordi jeg var ramt af influenza. Isabell havde svært ved at forstå, at jeg ikke kunne komme ud af den seng!!
De kommer over til mig i Ronald macdonald huset, hvor jeg kan høre, en grinende pige kommer løbende ind, hun flyver hen til sengen,. Smilet går fra øje til øje, og jeg kan se alle tænderne, og hendes lyseblå krystal øjne skinner! Så kan det da kun blive en god dag!
Og sandelig om humøret ikke holdte hele dagen. Åh hvor er det skønt, jeg kan sletter ikke falde til ro, fordi jeg er så glad for, at hun er så glad, trods alt det hun gennemlever.
Hun er begyndt at have mange opkast igen, og kan ikke holde sondemaden i sig. Men opkastene slår hende ikke ud. Humøret er højt med det samme. Det er så imponerende !
Imorgen venter nogle dages kemoterapi, det bliver det sidste kemo for i år, inden tur går til USA.
Tanken om USA har jeg stadig ikke vænnet mig til?!?!
Efter en dag med solskin og de helt store smil, vil jeg hoppe i seng, og drømme lykkelige drømme om min familie ❤️
Far havde sovet på afdelingen sammen med Isabell, fordi jeg var ramt af influenza. Isabell havde svært ved at forstå, at jeg ikke kunne komme ud af den seng!!
De kommer over til mig i Ronald macdonald huset, hvor jeg kan høre, en grinende pige kommer løbende ind, hun flyver hen til sengen,. Smilet går fra øje til øje, og jeg kan se alle tænderne, og hendes lyseblå krystal øjne skinner! Så kan det da kun blive en god dag!
Og sandelig om humøret ikke holdte hele dagen. Åh hvor er det skønt, jeg kan sletter ikke falde til ro, fordi jeg er så glad for, at hun er så glad, trods alt det hun gennemlever.
Hun er begyndt at have mange opkast igen, og kan ikke holde sondemaden i sig. Men opkastene slår hende ikke ud. Humøret er højt med det samme. Det er så imponerende !
Imorgen venter nogle dages kemoterapi, det bliver det sidste kemo for i år, inden tur går til USA.
Tanken om USA har jeg stadig ikke vænnet mig til?!?!
Efter en dag med solskin og de helt store smil, vil jeg hoppe i seng, og drømme lykkelige drømme om min familie ❤️
lørdag den 23. november 2013
En opdatering fra Rigshospitalet:
Lægerne har nu besluttet sig. Isabell skal have stråler, protonstråler. Denne form for stråler findes ikke i Danmark endnu, derfor skal vi til USA, Texas. Det særlig ved disse stråler er, at de rammer kun tumoren, og giver derfor færre bivirkninger. Strålerne herhjemme vil kunne skade Isabell meget.
Dog er der stadige bivirkninger som motoriske lammelse, nedsat syn , nedsat hørelse, og smerter i mund og hals.
Det er svært, at forstå at vi skal ud på sådan en lang rejse, med et alvorlig sygt barn, og lysten er minimalt. 100 tanker og spørgsmål flyver rundt i hovedet; hvad hvis Isabell får det værre? Hvad hvis det ikke forløber efter planen? Hvordan vil Isabell reagere på den lange tur, på et andet sprog, og i et helt andet Sundhedssystem?
Vi ved endnu ikke hvornår vi kan rejse, tidligst om 2 uger. Og nu er der nogle praktiske ting, som der skal være styr på. - overskuddet er lille!
Tør vi at drømme om, at protonstråler kan fjerne tumoren i hjernen på seks uger?!
Vi ved at vi kun er i begyndelsen på dette forløb!
Julen kan vi desværre skyde en hvid pil efter - hvem havde I den vildeste drøm, regnede med, at vi skulle sidde i USA med en meget syg pige juleaften - mareridt - den slags mareridt som ingen tør at tænke tanken om. Heldigvis kommer julen igen til næste år, og der må vi få indhentet det forsømte!
I dag besluttede Johnny og jeg, at vi skulle være fra sygehuset , væk fra alt som handler om syge børn. Vi spiste derfor en hyggelig morgenmad, og pakkede barnevognen, og gik en lang tur, en tur ned på strøget, hvor vi kunne se mængder vis af mennesker, som fyldte gader og butikker, og som var igang med at gøre store juleindkøb.
Det er så mærkelig at der er liv udenfor sygehuset! At der er en hverdag!
Vores verden står stille, og alt handler om Isabell .
Eftermiddag stod på hygge. Isabell elsker når vi alle tre ligger under dynen og putter, hygger og griner. Det er KVALITETSTID ❤️ Vi endte med at tage en lille lur alle samme :)
Og da mine kære stod op, var der næsten serveret mørbrad , flødekartofler og grønsager.
Isabell er nu blevet puttet på sygehuset med farmand, og jeg har nydt et par timer, hvor jeg kunne få lavet lidt praktisk :)
God lørdag aften
Lægerne har nu besluttet sig. Isabell skal have stråler, protonstråler. Denne form for stråler findes ikke i Danmark endnu, derfor skal vi til USA, Texas. Det særlig ved disse stråler er, at de rammer kun tumoren, og giver derfor færre bivirkninger. Strålerne herhjemme vil kunne skade Isabell meget.
Dog er der stadige bivirkninger som motoriske lammelse, nedsat syn , nedsat hørelse, og smerter i mund og hals.
Det er svært, at forstå at vi skal ud på sådan en lang rejse, med et alvorlig sygt barn, og lysten er minimalt. 100 tanker og spørgsmål flyver rundt i hovedet; hvad hvis Isabell får det værre? Hvad hvis det ikke forløber efter planen? Hvordan vil Isabell reagere på den lange tur, på et andet sprog, og i et helt andet Sundhedssystem?
Vi ved endnu ikke hvornår vi kan rejse, tidligst om 2 uger. Og nu er der nogle praktiske ting, som der skal være styr på. - overskuddet er lille!
Tør vi at drømme om, at protonstråler kan fjerne tumoren i hjernen på seks uger?!
Vi ved at vi kun er i begyndelsen på dette forløb!
Julen kan vi desværre skyde en hvid pil efter - hvem havde I den vildeste drøm, regnede med, at vi skulle sidde i USA med en meget syg pige juleaften - mareridt - den slags mareridt som ingen tør at tænke tanken om. Heldigvis kommer julen igen til næste år, og der må vi få indhentet det forsømte!
I dag besluttede Johnny og jeg, at vi skulle være fra sygehuset , væk fra alt som handler om syge børn. Vi spiste derfor en hyggelig morgenmad, og pakkede barnevognen, og gik en lang tur, en tur ned på strøget, hvor vi kunne se mængder vis af mennesker, som fyldte gader og butikker, og som var igang med at gøre store juleindkøb.
Det er så mærkelig at der er liv udenfor sygehuset! At der er en hverdag!
Vores verden står stille, og alt handler om Isabell .
Eftermiddag stod på hygge. Isabell elsker når vi alle tre ligger under dynen og putter, hygger og griner. Det er KVALITETSTID ❤️ Vi endte med at tage en lille lur alle samme :)
Og da mine kære stod op, var der næsten serveret mørbrad , flødekartofler og grønsager.
Isabell er nu blevet puttet på sygehuset med farmand, og jeg har nydt et par timer, hvor jeg kunne få lavet lidt praktisk :)
God lørdag aften
torsdag den 21. november 2013
Jeg har oprettet denne blog, for at familie, venner og bekendt, kan følge med i Isabells sygdomsforløb. Bloggen vil handle om Isabells behandling, tilstand og udvikling, og ligeledes vil den handle om vores tanker, følelser og bekymringer, som vi som forældre går rundt med.
Isabell begyndt med at blive syg i slutning af april måned. Vi var ofte til lægen, men der blev ikke handlet meget på symptomerne før vi slog hånden i bordet. Vi kom derfor til Kolding den 30. Maj, hvor man i Børnemodtagelsen fortog en scanning, som viste, at Isabell havde en svulst i hjernen og i rygsøjlen. Vi blev straks kørt til Odense Universitetshospital, hvor der foregik en masse undersøgelser. I Odense finder man hurtigt ud af, at vi skal videre til Rigshospitalet, da forløbet bliver kompliceret. Vi ankommer den 3. Juni på Børnecancer afdelingen. Vi husker ikke meget fra den første måned. Isabell flyver fra undersøgelse til undersøgelse, og vi havde som forældre svært ved at følge med. Isabell får foretaget en biopsi af svulsten i rygsøjlen, og de kan heldigvis fjerne svulsten med det samme.
Vi får som familie tilbudt et værelse i Ronald Macdonalds huset, hvor vi har mulighed for at komme lidt være fra hospitalet, når Isabells helbred tillader det. Det giver os også mulighed for, at vi kan have besøg hjemmefra af søskende, forældre, bedsteforældre og venner.
Vi har nu stående i dette helvede et halvt år. Isabells behandling har indtil nu være intensiv kemoterapi, som de sidste par måneder har været ekstreme hårde ved den lille krop pga. alle de bivirkninger som kemo giver.
Indtil nu har kemoterapien haft en god virkning, og tumoren er kun blevet en anelse mindre - ikke så meget som håbet. Desværre viste scanningen i starten af november, at kemoterapien ikke er så effektiv mere, og dermed bliver tumoren ikke mindre.
Der har tidligere været talt om at neurokirurgerne skulle operere Isabell i hjernen, men ud fra sidste scanning, har de besluttet, at de ikke tør at operere hende, pga tumorens placering.
Lægerne skal nu drøfte videre behandlingsforløb...... Og det tager tid..... Lang tid.......
Abonner på:
Opslag (Atom)