Hjemme for en stund

Onsdag fik Isabell indopereret en port i hjernen. Operationen skulle forgå på neurologiske afdelingen, og fordi Isabell er så lille, var hun heldigvis den første. Det er så skrækkelig, at hun skal være fastende, selvom appetitten ikke er stor. Men hendes humør bliver så påvirket, når blodsukkeret bliver så lav.
Så kl halv ni, kyssede vi vores højtelsket prinsesse godnat, mens lægerne lovede at passe godt på hende. Men fik vi morgenmad og hvilet, så vi var klar og friske til at hun vågnede, og mest af alt, var vi så nervøse for, at noget skulle gå galt, særligt i hjernen!
Overraskende hurtigt blev vi ringet op, at operationen var færdig, og Isabell var klar til opvågning, vi løb over til dem, og fulgte med op på opvågningen, hvor hun sov en times tid. Da hun vågnede var humøret godt, og vi prøvede at sige og gøre, som vi plejede, for at være sikker på, at Isabell var som hun plejede. Og heldigvis er hun ligesom hun skal være. Vi var tre timer i opvågning, hvor hun blev vurderet og operationslægen var forbim og sige, at alt var gået planmæssighed, og uden komplikationer. JUBI!
Over middag blev vi kørte tilbage på afdelingen, hvor Isabell fik en del hovedpine, som panodil desværre ikke kunne lindre. Hun fik morfin med god virkning, vi gik en lille tur sidst på eftermiddagen, og efter aftensmad var hun godt træt.

Torsdag ventede endnu en narkose, hvor Isabell skulle PET scannes. Det gik hurtig og hun var hurtig på toppen. Svaret foreligger først i næste uge. Puha!
Torsdag sidst på dagen, havde vi stuegang, hvor vi blev sat ind i det videre forløb, og præsenteret for det nye medicin. Lægen så ikke nogen grund til, at vi forsat var indlagt, når Isabell var så frisk, så vi måtte tage hjem. Og den sætning skal vi kun høre en gang, før vi er på vej ud af døren. Vi ventede dog med at køre til aften, så vi kunne undgå den megen trafik. Vi var hjemme ved kl 22. Isabell sov hele vejen, og var hurtig klar til at komme i seng.
Så vi nyder nu weekenden derhjemme, inden næste uge byder på fem dage på Rigshospitalet!
Så vi håber og krydser fingre for, at vi søndag kan holde en fredelig og hyggelig fødselsdag hos. Ofres forældre. Jeg glæder mig helt vild!

Tja...

Intet nyt betyder desværre ikke godt nyt!
Siden vi er kommet hjem fra USA er der sket en del.

Isabell blev MR-scannet et par uger efter hjemkomsten. Billederne viste, at tumoren i hjernen var blevet en anelse mindre, men den var stadig større end inden vi tog afsted til USA i december, altså strålerne virkede, men det gik langsomt. Desværre kunne man se, at canceren har spredt sig til knoglemarven.
Det er bare så forfærdelig. Vi troede endelig, at vi efterhånden kunne få skabt os en tryg og stabil hverdag for Isabell, hvor vi kunne være mere hjemme, og med få besøg i København.
Spredning måtte bare ikke ske på dette tidspunkt! Det viser jo desværre, at tumoren i hjernen stadig er aktiv!
Det positive er, at tumoren i ryggen stadig ser ud til, at den er væk!

Lægerne i København har gjort sig store overvejelser for, hvad den videre behandlingsplan skal være. Vi har indtil nu været jævnlig i København, hvor Isabell har fået taget blodprøver og fået kemo, og Johnny har givet en daglig mængde kemo herhjemme.
Denne plan er nu blevet ændret.
Lægerne i København har samarbejde med læger i Tyskland og Wien, og en klog læge, har nu lagt en plan for Isabell.
Det betyder at Isabell skal have indoperer en port i hjernen, hvor man vil tilføre noget væske, som giver bedre gennemstrømning, så kemoen kan få bedre virkning (kort fortalt). Det betyder, at Isabell skal have otte nye medicin.
I morgen (onsdag) vil operationen forgå på Riget. Puha det bliver frygtelig at vente på, at det bliver overstået.
Det er så skrækkeligt, at dette lille menneske, skal stå model til så barsk en virkelighed! Men hun er så sej! SÅ sej!

Vi prøver at nyde dagene hjemme med hende, hvor hun stråler og er super glad. Det er så fantastisk!
Vi var forbi fysioterapeuten i sidste uge, som heldigvis kunne fortælle, at motorisk fejler Isabell ingenting. Det er dejligt, det viser, at tumoren ikke trykker.

Jeg vil slutte her. Pakke de sidste ting, vi ved jo desværre ikke, når vi er hjemme.
Men vi håber da, at Isabell hurtig er på toppen, og at vi forhåbentlig er hjemme til weekend, hvor jeg (og mine søskende) bliver 25 år.

Dejlig forårsdag til alle læsere.