I fredags kom den længe ventede dag. Dagen hvor vi skulle til Odense, og have svar på, hvad der sker inde i den lille krop. Vores mødre havde taget en fridag, for at tage med. Inden vi når Lillebælt, ringer afdelingen fra Odense og fortæller, at vi ikke skal komme, da lægen ikke er mødt på arbejde. "ER HAN IKKE MØDT PÅ ARBEJDE?!?", var mit svar hvis. Nej! sygeplejersken ville fortælle, at vi skulle vende om, og køre hjem igen! Øh? Du kan tro nej! Denne dag havde nerver sat ude på tøjet og nætterne op til var søvnløse, så kunne det kvindemenneske, da ikke ringe og sige, at vi ikke skulle! Jeg var i chok. Hvad for det for en opringning at få. Og beskeden lød på, at vi så kunne finde en ny tid til den kommende uge! Beskeden skulle vi havde, og jeg spurgte ind til, om ikke en anden læge, kunne fortælle os svaret, men det var der ingen som kunne. Allerede der vidste vi nok, at svaret ikke var som håbet.
Vi fandt den nærmeste afkørsel, og Johnny ringede til vores kontaktlæge i Kbh for at fortælle situationen. Hun ønskede dog helst at vi ventede, så vi kunne tale med lægen i Odense, men hun kunne dog godt se, at der var længe til.
Hun kunne dog godt give os svaret over telefonen, som var: tumoren i hjernen var endelig blevet væsentlig mindre, som skyldes virkningen fra strålerne, og det stemte også overens med, hvordan vi oplever Isabell. Men desværre, kunne man se, at kunderne i rygmarven var vokset en del. Faktisk var den største 12x9mm. De er ved at være en størrelse, som snart kan komme til at genere hende eller give smerte. Om aftenen ser vi særligt, at hun går og vælter, og det passer med at symptomerne forstærkes, når hun bliver træt. Hvis symptomerne bliver værrer, skal vi selvfølgelig kontakte dem, og indtil da, vil man fortsætte nuværende behandling, og håbe, at det snart giver en positiv effekt. Strålebehandling havde også være på tale, men det kan give vanskeligheder pga protonstråling.
Øv hvor havde vi bare håbet, at alt gik den rigtig vej! Men inderste inde er vi bare glade for, at den tumor i hjernen endelig skrumper! Nu skal det bare fortsætte!!!!
Hver morgen jeg vågner og kigger på Isabell er jeg bare så taknemmelig for, at hun klarer alt dette så super flot! Hun kæmper virkelig, og lader sig ikke slå ud, jeg er en over-stolt mor! Jeg har verdens sejeste datter ❤️❤️❤️
onsdag den 28. maj 2014
tirsdag den 20. maj 2014
Vi venter....
I sidste uge fik vi foretaget den længe ventede MR-scanning i KBH. Trods Isabell var den første på programmet til narkose, blev klokken desværre halv tolv inden vi kom for. Det var så synd ved hende, og det lille pus var så sulten. Men hun klarede det så flot. Processen foregik stille og rolig, og hun gav en lille lyd inden hun faldt i søvn. Hun er det sejeste lille menneske. Tænk hvad hun har været udsat for, og så kan hun være så rolig og afslappet, trods vi træder ind i et mørkt lille rum, hvor der er et helt anæstesihold, som går til angreb. Jeg er sku stolt!
På fredag skal vi til Odense og have svaret fra scanning. Jeg er så nervøs, at man tror det er løgn. Fem læger i Odense vil have videokonference med alle vores læger i Kbh plus diverse radiologer, neurologer osv.
Planen efterfølgende er, at Odense vil overtage Isabell mest mulig - indenfor deres kompetenceområde, og så vil Kbh være indenover. Og ellers vil resten af behandlingen foregå i Kbh ligesom hidtil.
Det er vi så glade for. Isabell stortrives ved, at vi er hjemme, og det bliver så sundt for hende, at få en nogenlunde rytme og stabil hverdag. Igennem den seneste tid er hun blevet meget uafvendt. Det er super dejligt, trods dette mareridt burde give modsatte effekt. Vi er bare stolte og glade for, at hun viser interesse og kontakt til andre mennesker.
Denne tid vi gennemgår nu er meget prøvet af flashback, for hvad vi gennemlevet for et år siden. Jeg kan stadig få gåsehud og tårer i øjnene ved at tænke på, hvilken kamp vi havde, for at få lægerne til at indse, at Isabell fejlede noget udover mellemørebetændelse. Det er så urimeligt og forfærdelig, at tænke på hvilken smerte hun havde I så længe, og at hun ikke kunne give udtryk for det. Vi kan som forældre kun være taknemlig for, at vi kæmpede sagen, og havde daglig kontakt med lægen, og at vi til sidst besluttede os for, at vi ville til Kolding og have hende undersøgt. Hvad vi ikke vidste, da vi trådte ind af døren deroppe var, at de da allerede vidste hvad de symptomer betød. De fortalte dog intet, udover, at vi lige skulle blive til observation et døgn, og at man næste dag ville foretage en CT-scanning af hovedet, bare for at udelukke det værst tænkelige. Den dag blev mit væreste dag! Og resten af mit liv vil jeg huske tilbage på den 31. Maj, hvor Isabell fik diagnosen: ondartet cancer! Hvad vi gennemlevede den efterfølgende månede er ubeskrivelig. Hvad hun alt blev udsat for på meget kort tid uden at forstå noget som helst - det er skrækkelig; operationer, undersøgelser, scanningen osv. Og værest af alt, blev hun hevet ud af sit trygge og stabile hverdag, og blev placeret på en lille stue med plads til to senge, og alle omkring hende var syge børn. Jeg glemmer aldrig den skrækkelig tid. Vi skulle som forældre prøve at mestre en krise, samtidig med, at vi skulle være gode forældre og oplæres i alt mulig. Jeg er bare så taknemmelig for, at vi havde vores familier med, som flyttede med til Kbh, da vores hverdag og liv væltede!
Hvad vi heldigvis ikke vidste dengange var, at dette forløb ville trække uendelig mange tænder ud, og vare i rigtig længe. Nu et år efter er status, at tumoren er størrer, og at det har spredt sig til rygmarven. Vi håber bare så inderligt og overalt på denne jord, at fredag giver os lys forude, og et positiv svar fra scanning. Det har vi snart fortjent!
Isabell er i disse dage på binyrebarkhormon. Det er en hård omgang for os alle, da Isabells humør er meget svingende. Idag har hun været trist, og bare ville hænge ved mor. Stakkels lille menneske, hvor må hun have det forfærdelig i den lille krop. Det ender nok med, at vi alle går i seng ved otte eller ni- tidens fordi vi er så kvæstet efter sådan en dag, hvor man bare ikke når andet end, at bærer rundt på hende og hygge lidt. Men så er vi forhåbentlig friske til kl 06 i morgen, hvor hun springer ud af sengen. I morgen er heldigvis en dag uden hospital og lange køreture, udover at Johnny må hente en ny kemo på Haderslev sygehus.
Vi elsker de dage uden planer, og hvor Isabell bare får lov til at bestemme, om det skal være hjemlig hygge, en cykeltur ud i det grønne eller ud til morfar og kører på traktor.
På fredag skal vi til Odense og have svaret fra scanning. Jeg er så nervøs, at man tror det er løgn. Fem læger i Odense vil have videokonference med alle vores læger i Kbh plus diverse radiologer, neurologer osv.
Planen efterfølgende er, at Odense vil overtage Isabell mest mulig - indenfor deres kompetenceområde, og så vil Kbh være indenover. Og ellers vil resten af behandlingen foregå i Kbh ligesom hidtil.
Det er vi så glade for. Isabell stortrives ved, at vi er hjemme, og det bliver så sundt for hende, at få en nogenlunde rytme og stabil hverdag. Igennem den seneste tid er hun blevet meget uafvendt. Det er super dejligt, trods dette mareridt burde give modsatte effekt. Vi er bare stolte og glade for, at hun viser interesse og kontakt til andre mennesker.
Denne tid vi gennemgår nu er meget prøvet af flashback, for hvad vi gennemlevet for et år siden. Jeg kan stadig få gåsehud og tårer i øjnene ved at tænke på, hvilken kamp vi havde, for at få lægerne til at indse, at Isabell fejlede noget udover mellemørebetændelse. Det er så urimeligt og forfærdelig, at tænke på hvilken smerte hun havde I så længe, og at hun ikke kunne give udtryk for det. Vi kan som forældre kun være taknemlig for, at vi kæmpede sagen, og havde daglig kontakt med lægen, og at vi til sidst besluttede os for, at vi ville til Kolding og have hende undersøgt. Hvad vi ikke vidste, da vi trådte ind af døren deroppe var, at de da allerede vidste hvad de symptomer betød. De fortalte dog intet, udover, at vi lige skulle blive til observation et døgn, og at man næste dag ville foretage en CT-scanning af hovedet, bare for at udelukke det værst tænkelige. Den dag blev mit væreste dag! Og resten af mit liv vil jeg huske tilbage på den 31. Maj, hvor Isabell fik diagnosen: ondartet cancer! Hvad vi gennemlevede den efterfølgende månede er ubeskrivelig. Hvad hun alt blev udsat for på meget kort tid uden at forstå noget som helst - det er skrækkelig; operationer, undersøgelser, scanningen osv. Og værest af alt, blev hun hevet ud af sit trygge og stabile hverdag, og blev placeret på en lille stue med plads til to senge, og alle omkring hende var syge børn. Jeg glemmer aldrig den skrækkelig tid. Vi skulle som forældre prøve at mestre en krise, samtidig med, at vi skulle være gode forældre og oplæres i alt mulig. Jeg er bare så taknemmelig for, at vi havde vores familier med, som flyttede med til Kbh, da vores hverdag og liv væltede!
Hvad vi heldigvis ikke vidste dengange var, at dette forløb ville trække uendelig mange tænder ud, og vare i rigtig længe. Nu et år efter er status, at tumoren er størrer, og at det har spredt sig til rygmarven. Vi håber bare så inderligt og overalt på denne jord, at fredag giver os lys forude, og et positiv svar fra scanning. Det har vi snart fortjent!
Isabell er i disse dage på binyrebarkhormon. Det er en hård omgang for os alle, da Isabells humør er meget svingende. Idag har hun været trist, og bare ville hænge ved mor. Stakkels lille menneske, hvor må hun have det forfærdelig i den lille krop. Det ender nok med, at vi alle går i seng ved otte eller ni- tidens fordi vi er så kvæstet efter sådan en dag, hvor man bare ikke når andet end, at bærer rundt på hende og hygge lidt. Men så er vi forhåbentlig friske til kl 06 i morgen, hvor hun springer ud af sengen. I morgen er heldigvis en dag uden hospital og lange køreture, udover at Johnny må hente en ny kemo på Haderslev sygehus.
Vi elsker de dage uden planer, og hvor Isabell bare får lov til at bestemme, om det skal være hjemlig hygge, en cykeltur ud i det grønne eller ud til morfar og kører på traktor.
fredag den 9. maj 2014
Hård uge
En hård uge er nu ved at nå sin ende. Dejligt.
Isabell har fået kemo i Odense dagligt, og vi valgte at gøre det ambulant, da vi ikke magter indlæggelser medmindre det er nødvendigt. Vi har kunne nøjes med at være i Odense en timer og så køre hjem igen. Klokken har dog alligevel været 15 alle dage inden vi har været hjemme, men vi nyder at sove i vores egne senge og være uforstyrret i vores eget hjem.
Isabell har klarer de fem kemokurerne utrolig godt, lægerne i Odense, var noget nervøse for, hvordan hun ville reagere, da det er en smertefuld omgang, men vi sagde, at hvis de gav kemo, skulle vi nok sørge for, at Isabell holdte sig i ro, og de var meget meget importeret. En læge sagde endda, at det kunne være godt at filme, hvor meget hun samarbejde imens hun fik kemoen, da det bekymrede de mange forskellige læger, som har været inde over, når hun er så lille.
Vi er bare enorme stolte af hende! Hun bar virkelig en charme og et energiniveau som slår alt.
Igår besøgte Rasmus Seebach afdelingens og spillede fem numre, det var virkelig godt, og meget rørende. Isabell nød musikken på forreste række og klappede med. Vi har lyttede meget til hans musik, under de lange indlæggelser for at skabe ro, tryghed og stabilitet. Og Isabell kunne helt sikkert genkende det. Ellers havde hun ikke sat så stille! Bagefter var vi inde og snakke med Rasmus, fik taget lidt billeder og fik lidt autografer. Meget hyggelig, og en meget stille og sød mand, som virkelig ønsker at hjælpe de kræfteramte børn.
I mandags kom vores lille fætter endelig til verden. En meget smuk og sød lille dreng. Vi aflagde besøg i mandags, hvor Isabell aede lille fætter, og ellers var han for kedelig til hende ;)
Isabell og jeg har begge været ramt med øjenbetændelse, men håber snart på bedring.
Nu vil vi have en rolig weekend inden indlæggelse på riget i næste uge med henblik på MR-scanning. Puha hvor er vi nervøse!
Isabell har fået kemo i Odense dagligt, og vi valgte at gøre det ambulant, da vi ikke magter indlæggelser medmindre det er nødvendigt. Vi har kunne nøjes med at være i Odense en timer og så køre hjem igen. Klokken har dog alligevel været 15 alle dage inden vi har været hjemme, men vi nyder at sove i vores egne senge og være uforstyrret i vores eget hjem.
Isabell har klarer de fem kemokurerne utrolig godt, lægerne i Odense, var noget nervøse for, hvordan hun ville reagere, da det er en smertefuld omgang, men vi sagde, at hvis de gav kemo, skulle vi nok sørge for, at Isabell holdte sig i ro, og de var meget meget importeret. En læge sagde endda, at det kunne være godt at filme, hvor meget hun samarbejde imens hun fik kemoen, da det bekymrede de mange forskellige læger, som har været inde over, når hun er så lille.
Vi er bare enorme stolte af hende! Hun bar virkelig en charme og et energiniveau som slår alt.
Igår besøgte Rasmus Seebach afdelingens og spillede fem numre, det var virkelig godt, og meget rørende. Isabell nød musikken på forreste række og klappede med. Vi har lyttede meget til hans musik, under de lange indlæggelser for at skabe ro, tryghed og stabilitet. Og Isabell kunne helt sikkert genkende det. Ellers havde hun ikke sat så stille! Bagefter var vi inde og snakke med Rasmus, fik taget lidt billeder og fik lidt autografer. Meget hyggelig, og en meget stille og sød mand, som virkelig ønsker at hjælpe de kræfteramte børn.
I mandags kom vores lille fætter endelig til verden. En meget smuk og sød lille dreng. Vi aflagde besøg i mandags, hvor Isabell aede lille fætter, og ellers var han for kedelig til hende ;)
Isabell og jeg har begge været ramt med øjenbetændelse, men håber snart på bedring.
Nu vil vi have en rolig weekend inden indlæggelse på riget i næste uge med henblik på MR-scanning. Puha hvor er vi nervøse!
fredag den 2. maj 2014
Tiden går.....
Nu må det være på tide med en opdatering!
Siden sidste opdatering, har forløbet været meget stabil. Vi er nu begyndt med at være mere hjemme, og riget kan samarbejde med Haderslev sygehus,små vi kan nøjes med blodprøverne og afhentning af den daglige kemo i Haderslev fremfor Odense eller Rigshospitalet. Vi har dog stadige lange indlæggelse i forbindelse med kemokurerne. Kemoen får hun igennem den indopereret port i hjernen. Behandlingen er smertefuld, men Isabell klarer det så flot, og kan nu afledes imens det bliver foretaget, så hun ikke græder. Meget imponerende! Seje pige!
Midt i maj venter MR-scanning, som vi har venter rigtig længe på. Vi er bare så spændt! Hun er ikke blevet scannet siden hjemkomsten fra USA, så vi er bare så nervøse for, om det nye kemo virker!
I marts havde Isabell og jeg fødselsdag, vi formåede at holde dem begge i hjemlige og hyggelig omgivelser sammen med vores familier. Vi havde sådan nogle skønne dage. Og hvor er det skønt, at kan være sammen med vores kære.
Johnny havde fødselsdag forrige uge, men dagen bød på en tur/retur til riget for kemo. En hård og meget drøj dag for os alle.
Herhjemme prøver vi at skabe en tryg og stabil hverdag med faste rutiner. Månedlig er hun på binyrebarkhormon i 3-5 dage, men virkningen er noget længere. I den tid kan hun være en tikkende bombe, som kan nøjes med minimal mængde søvn! Puha mor og far er trætte efter sådan en tur!
Dagene går hurtige herhjemme, med bestilling af diverse ting til sonde og CVK, dosering af sondemad og medicin i lange baner, og blodprøver i Haderslev. Puha hvor har vi fundet ud af, at det kræver et meget stort overblik, at have sådan et sygt barn. Det er vores observationer og udsagn, som der bliver handlet på, da lægerne har meget lidt tid til at skabe sig et indtryk af patientens tilstand. Det handler virkelig om at reagere på selv de mindste forandringer. Det er så hårdt! Hver en lille ting kan sætte store tanker igang, og det kan som forældre være svært at vurdere, hvad der er udvikling, og hvad der er sygdom. Heldigvis kan vi ringe til riget, hvis der er det mindste, og de er dygtige til at vurdere sagen, ved tvivl bliver vi sendt til Odense eller riget.
Vi nyder foråret med Isabell, at komme ud i den friske luft, hvor vi kan se og være sammen med andre mennesker, ellers kan vi virkelig føle os meget isoleret herhjemme, når immunforsvaret er i bund.
Isabell stortrives. Hun er en rigtig lille laban, som føler, at hun ejer hele verden, men hun har jo hellere aldrig prøvet at dele noget med andre. Hun er så sjov og har så meget positiv energi, det er så utroligt. Hun ved lige hvordan, hun kan få os til at grine, og det lille smil smelter vores hjerter. Hun er dygtig til at lege med sig selv, men ser selvfølgelig helst, at mor og far leger med. Vi nyder virkelig at se, hvordan hun udvikler sig og trives, for vi ved hvor hurtig tilstanden kan ændre sig. Hun har så meget kærlighed, som hun deler ud af. Hun er så enestående. Og vi er så stolte over, at hun klarer sig så flot, trods alt det hun gennemlever!
I disse dage venter vi på, at Isabell skal blive kusine til en lille fætter. Hun øver sig på livet løs med dukkelise, det bliver spændende at se, hvad hun siger til, at moster skal deles! Men når hun først har fundet ud af det, er jeg overbevist om, at de to får et helt særligt bånd til hinanden.
I aften kommer farfar og bedste, så kan mor og far blive aflastet for en stund, hvor benene kan blive smidt op i sofaen, mens Isabell leger med dem. Det bliver dejligt :)
Siden sidste opdatering, har forløbet været meget stabil. Vi er nu begyndt med at være mere hjemme, og riget kan samarbejde med Haderslev sygehus,små vi kan nøjes med blodprøverne og afhentning af den daglige kemo i Haderslev fremfor Odense eller Rigshospitalet. Vi har dog stadige lange indlæggelse i forbindelse med kemokurerne. Kemoen får hun igennem den indopereret port i hjernen. Behandlingen er smertefuld, men Isabell klarer det så flot, og kan nu afledes imens det bliver foretaget, så hun ikke græder. Meget imponerende! Seje pige!
Midt i maj venter MR-scanning, som vi har venter rigtig længe på. Vi er bare så spændt! Hun er ikke blevet scannet siden hjemkomsten fra USA, så vi er bare så nervøse for, om det nye kemo virker!
I marts havde Isabell og jeg fødselsdag, vi formåede at holde dem begge i hjemlige og hyggelig omgivelser sammen med vores familier. Vi havde sådan nogle skønne dage. Og hvor er det skønt, at kan være sammen med vores kære.
Johnny havde fødselsdag forrige uge, men dagen bød på en tur/retur til riget for kemo. En hård og meget drøj dag for os alle.
Herhjemme prøver vi at skabe en tryg og stabil hverdag med faste rutiner. Månedlig er hun på binyrebarkhormon i 3-5 dage, men virkningen er noget længere. I den tid kan hun være en tikkende bombe, som kan nøjes med minimal mængde søvn! Puha mor og far er trætte efter sådan en tur!
Dagene går hurtige herhjemme, med bestilling af diverse ting til sonde og CVK, dosering af sondemad og medicin i lange baner, og blodprøver i Haderslev. Puha hvor har vi fundet ud af, at det kræver et meget stort overblik, at have sådan et sygt barn. Det er vores observationer og udsagn, som der bliver handlet på, da lægerne har meget lidt tid til at skabe sig et indtryk af patientens tilstand. Det handler virkelig om at reagere på selv de mindste forandringer. Det er så hårdt! Hver en lille ting kan sætte store tanker igang, og det kan som forældre være svært at vurdere, hvad der er udvikling, og hvad der er sygdom. Heldigvis kan vi ringe til riget, hvis der er det mindste, og de er dygtige til at vurdere sagen, ved tvivl bliver vi sendt til Odense eller riget.
Vi nyder foråret med Isabell, at komme ud i den friske luft, hvor vi kan se og være sammen med andre mennesker, ellers kan vi virkelig føle os meget isoleret herhjemme, når immunforsvaret er i bund.
Isabell stortrives. Hun er en rigtig lille laban, som føler, at hun ejer hele verden, men hun har jo hellere aldrig prøvet at dele noget med andre. Hun er så sjov og har så meget positiv energi, det er så utroligt. Hun ved lige hvordan, hun kan få os til at grine, og det lille smil smelter vores hjerter. Hun er dygtig til at lege med sig selv, men ser selvfølgelig helst, at mor og far leger med. Vi nyder virkelig at se, hvordan hun udvikler sig og trives, for vi ved hvor hurtig tilstanden kan ændre sig. Hun har så meget kærlighed, som hun deler ud af. Hun er så enestående. Og vi er så stolte over, at hun klarer sig så flot, trods alt det hun gennemlever!
I disse dage venter vi på, at Isabell skal blive kusine til en lille fætter. Hun øver sig på livet løs med dukkelise, det bliver spændende at se, hvad hun siger til, at moster skal deles! Men når hun først har fundet ud af det, er jeg overbevist om, at de to får et helt særligt bånd til hinanden.
I aften kommer farfar og bedste, så kan mor og far blive aflastet for en stund, hvor benene kan blive smidt op i sofaen, mens Isabell leger med dem. Det bliver dejligt :)
Abonner på:
Opslag (Atom)