Scanningssvar!!

I fredags blev Isabell scannet, og tirsdag ville lægerne få svarene, og onsdag skulle lægerne og diverse andre fagpersoner på Ouh og Riget konferere svarene, og først idag ville vi blive informeret om, hvad scanningen viste, og det kunne heldigvis blive telefonisk. Billederne fra i fredags blev sammenlignet med en scanning i januar, dvs dengang hvor Isabell stadig havde det godt.

Scanningen viste....
At tumoren i hjernen er blevet en smule størrer - ifølge lægerne på OUH, og ifølge lægerne på riget er den samme størrelse. Canceren i ryggen er uændret! Lægerne havde regnet med, at da Isabell blev erklæret terminal i marts og alt behandling stoppede, ville canceren eksplodere! Derudover så ved vi ikke, hvordan det så ud, da Isabell var så dårlig i marts og april. Lægerne havde diskuterede frem over tilbage over situationen, og kunne ikke finde nogle biologisk forklaring på situationen!!!

Men det kan vi!!
Vi føler virkelig,  at alt det hårde arbejde med kosten bærer fugt!! Hvor er det vildt, og hvor er det fantastisk!!

Vi har jo ikke været i  tvivl om, at Isabell fik det bedre og bedre, men hvor er det bare vildt, at scanningen også beviser, at det går godt!

Vi forsætter kampen, og rygsækken er fyldt op med endnu mere håb og troen på, at dette kan lykkes!!!

Af hjertet tak til alle som deler deres viden inden alternativ behandling. Det er stadig en ny verden for os, men vi er åbne overfor mange muligheder, så har du hørt noget, eller kender du nogen, som har oplevet bedring med naturens produkter, så slå på tråden! Vi er villige på, at prøve alt, som ikke giver smerte på Isabell. Og heldigvis er Isabell udstyret med en sonde, så hun ikke skal spise alt det væmmelige mad, som der bliver lavet!

Familielivet

Efter tre ufattelige hårde måneder er det ubeskriveligt dejligt, at Isabell nu er så frisk, at vi kan komme lidt ud, og gå en tur når vejret er så dejligt.
Da Isabell var så dårlig i marts og april, skulle vi sidde ved hende hele tiden i tilfælde af, at sekret ville blokere luftvejen. Vi kom ingen steder og var låst til eget hjem.
Derudover er det også fantastisk rart, at vi kan sidde rundt om bordet og nyde et måltidmad, da Isabell var dårlig kunne hun ikke spise, men hun var fristet af maden, så Johnny og jeg besluttede os for, at ingen mad eller drikke i hendes vågne timer. Det betød at det blev meget sent om aften inden vi fik spist. Men vi indrettet jo vores hverdag lige præcis efter børnene, så de er glade og tilfredse.

Idag har Isabell haft en dejlig dag. Hun har snakket som et vandfald. I formiddag gik vi en lang tur. Jeg havde bestilt lidt vitaminer og olier til hende, som lagde på posthuset. Da vi kom hjem fik vi et stykke rugbrød, og Isabell var klar til en middagslur. I eftermiddag har vi været en tur forbi moster, hvor vi lavede snobrød. Resten af dagen er gået med hygge, fjolleri og samvær ❤️

OUH efter tre måneder

Vi har nu været hjemme med Isabell i tre en halv måned. Tre en halv måned hvor hun ikke har været i hænderne på lægerne, og vi selv har styret ALT. 

Lægerne i Odense havde tidligere givet udtryk for, at de gerne ville se Isabell, men vi afviste det blankt, da vi ikke ville udsætte hende for den lange køretur, bruge vores kostbare tid på det og samtlige syntes vi, at det var unødvendigt, når de ikke ønskede yderligere behandling. 

Men i onsdags besluttede vi os, for at tage derovre, og se om det var en mulighed at få hende scannet, for at få et billede af, hvad der sker i den lille krop. 

Vi ønskede at narkoselægen skulle komme og tilse hende, og se om det overhovedet var muligt at hun kunne komme i narkose. Lægen sagde, at der var intet som forhindrede det, og de ville foretage scanningen om fredagen - altså i dag, og samtlige ville de fjerne hendes centrale venekateter, som har været uundværlig i dette forløb. Derudover viste blodprøver også at blodprocenten var lav, og hun skulle tankes op. Vi bad egentlig om, at hun skulle have blod onsdag, men lægerne måtte efter et par forsøg opgive at ligge venflon, så jeg sagde, at det måtte vente til fredag, da det andet var alt for smertefuld for hende. Så kunne hun undgå at blive stukket en gang, og de kunne ordne det, når hun alligevel skulle sove. 

Dagen i Odense idag har været hård. Vores læge havde ringet efter narkoselægen i morges, for st han kunne komme og tilse Isabell, og give en vurdering. Han fortalte om risikoen ved tumorens placering og den lave blodprocent, og sagde, at det nok skulle gå godt, men der er altid en risiko. Men heldigvis forløb alt godt og efter planen. Det tog ca to timer, og da Isabell vågnede ville hun bare hjem, så vi kom hurtigt ned på afdelingen, så vi kunne komme hjem. 

Hjemme ventede mormor, morfar og lillebror. De havde sørget for aftensmad, og derefter var der en lille træt mus, som var klar til, at komme i seng efter en lang og hård dag. 

Tilbage på bloggen

Egentlig havde jeg regnet med, at den blog skulle stoppe, men nu tænker jeg, at det måske er meget godt, at starte op igen? Når Isabell har det dårligt, er det meget hårdt, at skrive om tilstanden, og det har været grunden til stilheden siden oktober.
Jeg vil kort opdatere forløbet siden oktober.

Isabell blev i oktober storesøster til den dejligste lille dreng. Han blev taget imod med åbne arme. På det tidspunkt var Isabell til meget behandling på Odense universitets hospital, og Johnny og Isabell kunne heldigvis klare sig selv langt hen af vejen. Det var meget hårdt for mor, at skulle blive hjemme!!
En scanning i november viste, at canceren var vokset, og Isabells gang blev dårligere og dårligere. Der blev derfor besluttet, at Isabell skulle til Riget og modtage ti strålebehandlinger, og det kunne vi heldigvis nå inden jul. Efter jul forsatte behandlingsplanen som tidligere.

I starten af marts ændre Isabells tilstand sig pludselig. Jeg var selv hjemme med børnene og min mor, og vi skal til at spise. Isabell begynder med at hoste meget, og gør tegn til, at der sidder noget i halsen, jeg stikker fingrene i halsen, men intet at mærke. Efterfølgende prøve hun at fremkalde opkast. Hun bliver meget ked af det, og ønsker at komme i seng. Natten går godt, og Isabell sover tungt.
Næste morgen er Isabell meget hæs, og hendes vejrtrækning er rallende, og besværet, når hun prøver at spise noget. Johnny kører med hende til OUH, egentlig tænker vi, at det blot er en infektion eller ligende.

I Odense er man ikke i tvivl om, at det er tumoren som laver ballade. Man beslutter at hun skal scannes, og hun bliver derfor fastende. Narkoselægen kigger  inden, og siger, at det ikke er muligt, at ligge hende i narkose, da hun ikke vil kunne komme ud igen, og derfor ende i respirator. Den efterfølgende tid husker jeg ikke meget af. Isabell blev dårligere og dårligere, sproget forsvandt, hendes vejrtrækning var rallende og besværet. Jeg husker ikke de andre symptomer! I Odense blev hun sugt, når der var for meget sekret i svælget.
Der blev besluttet at alt behandling skulle stoppe, og Isabell blev erklæret terminal.
Isabell ønskede ikke st være på ouh, hvilket hun altid har været glad for. Vi besluttede derfor at tage hjem.
Derhjemme blev Isabell meget dårligt, og hun kunne ikke trække vejret. Vi ringede efter hjælp, og blev indlagt på børneafdelingen i Aabenraa.
I Aabenraa slappede Isabell af. Hun sov stort set hele dagen, hun kunne sige et ord eller to, hvis hun virkelig koncentrerede sig.
I Abenraa blev vi tilknyttet det palliativ team og hj. Spl. Og derudover lærte vi at suge hende, når hun havde for svært ved at trække vejret.

Efter nogle dage tog vi hjem, med vores meget meget syge pige. Vi ville hjem, og give Isabell den bedste tid. Isabell holdte op med at spise, da hun blev dårligere af det. Det var hårdt for hende, at komme hjem, og alle de søde sager fristede hende. Johnny og jeg besluttede derfor, at vi ikke skulle spise, når hun var vågen. Det gik okay, og Isabell accepterede, at hun ikke kunne spise. Tiden hjemme var meget meget hård. Vores hjerner var fyldt med dumme og triste tanker, samtidig med, at vi skulle nyde Isabell alt det vi kunne!
Isabell flyttede ind i min seng, så hun kunne sove ved siden af far. Så kunne han hjælpe, så snart vejrtrækningen drillede. Det gik godt, og hjemme fandt vi hurtig en rytme. Isabell lærte selv at spytte det tykke sekret ud, så vi ikke længere behøvede at suge hende.

I april blev vi anbefalet at starte alternativ behandling op.
Vi tog chancen og gik i rig, vi havde intet st tabe, kun tid at vinde!

Vi startede med at fylde Isabell med masser af C-vitamin, skærer alt sukker og hvedemel væk, og skifte sondemaden ud, med hjemmelavet mad. Maden bestod af grønsager, grønsager og kylling/fisk, kosten bestod af store mængder selleri, ingefær, citron og hvidløg. Efter ca seks uger begynder Isabell at få glimtet tilbage i øjene. Hun begynder at tale, være tilstede, og finder interesse i at lege igen. Og pludselig begynder hun st fine interesse i mad igen. På det tidspunkt havde Isabell ikke spist i over tre måneder, og jeg kan personlig ikke forstille mig, hvilken smag hun havde i munden på det tidspunkt!
Hun fejlsynkede meget i starten, men pludselig, kunne hun spise lidt af det hele. Og her er vi så nu. Vi har fået vores datter igen!! Isabell har rettet sig så meget, og er efter tre en halv måned blevet sig selv igen! Det er så utroligt, og vi nyder alt hvad hun giver os! Hver minut er kostbar med hende, og nu er minutterne fyldt med snak, grin og hygge, og tænk at om aftenen, synes jeg snart, at Isabell har snakket mine øre væk. Isabell er stadig meget syg. Smerterne har vi kunne holde nogenlunde nede på det sidste. Venstre side er lidt lammet, og hendes krop er meget passiv, og hun har ingen muskler overhovedet. Vi tror og håber på, at det vil komme i takt med, at vi får bekæmpet denne forfærdelige sygdom. Vi tror og håber stadig på, at Isabell vinder denne sygdom!

Det var hvis en kort opsummering af de sidste otte måneder. Vi har været i en choktilstand, da Isabell blev erklæret terminal, og derfor husker jeg ikke meget fra den periode. Jeg har desuden svært ved at huske hvilke symptomer Isabell har haft igennem de sidste otte måneder.

Urinvejsinfektioner

Siden sidst har der været ind og ud af sygehuset.
Isabell fik midt i august en urinvejsinfektion, og det tog ni dages indlæggelse før Isabell kunne undvære antibiotikaen. Derudover havde man fundet en bakterier i blodet som kunne være farlig, hvis hun ikke fik den rette behandling.

Siden har har Isabell haft yderligere to urinvejsinfektioner, dog har vi kunne behandle dem hjemmefra, og nu håber vi virkelig, at der er blevet fundet den rette behandling, så hun kan slippe af med det. Stakkels lille pige. Ellers går vores hverdage stille og rolige. Der har været nogle ekstra ture og overnatninger i Odense pga CVK faldt ude, infektionerne og vaccinationer. Men nu regner og håber vi med, at der kan komme lidt ro på, og vi kan få et rolig efterår, og at vi kan undgå yderligere infektioner.

Vi nyder selskabet med vores fantastisk datter, som formår at give så meget glæde og kærlighed. Hun er unik.

En glad og fræk pige

Så må det være på sin plads, at komme med en opdatering. Det er efterhånden længe siden.

Isabell trives og har det så godt. Hun spiser fortsat selv, og kan klarer sig uden sondemad. Kosten er ret ensformet, men Isabell viser mere og mere interesse for de forskellige madvarer. Vi prøver forsigtig, at få hende til at spise sundere, og det går faktisk ret godt, de fleste dage. Men de lange dage på sygehuset og i bilen, smadre hurtig vores gode rytme. Vægten er steget til 14.5 kg. En fin størrelse, med runde kinder og bløde lår :)

Vores august måned har været en hård omgang. Isabell startede måneden med de sædvanlige fem kemodage. Som hun atter klarede super flot. Derudover har hun været i MR-scanneren og fået anlagt en ny sonde. Det er også gået meget smertefrit. Dog var narkosen noget hård mod den lille mave, og det tog nogle dage, før hun var kommet sig.

I onsdags begyndte hun at ændre lidt adfærd. Vi tænkte, at det formentlig skyldes de fire dage på binyrebarkhormon, som påvirkede den lille krop. Isabell så sletter ingen interesse i at lege, og sletter ikke med sig selv. Hun ønskede helst, at sidde inde i sofaen og se Pippi.
Fredag aften vågnede hun op, og var så frygtelig ked af det, og det ligner sletter ikke Isabell. Hun plejer at sove ca 10 timer, som nogle gange med afbrudt af et måltid grød.
Vi troede det skyldes hård mave. Urinen lugtede meget kraftigt, og vi prøvede at tage en stix, som ikke viste noget usædvanlig. Isabell havde ingen tegn på feber. Hun fik lidt at spise, og faldt i søvn igen. Få timer efter vågnede hun op med et skrig igen, og krøllede sig sammen. Vi tog endnu en stix, som viste, at der var en urinvejsinfektion. Temperaturen var steget til 37.4 grader, hun var klamtsvedende og træt. Der var ingen udvej! Et opkald til OUH var nødvendigt, og vi vidste, at de ville sige, at vi skulle skynde os at komme. Så mens johnny ringede til afdelingen skyndte jeg mig, at pakke nogle tasker - vi lærer aldrig, at skal flyve så hurtig ud at døren, og det sker altid om natten!
Kort tid efter sad vi i bilen på vej mod Odense, på et så umenneskelig tidspunkt, at solen stadig ikke var stået op, og der ikke var andre biler på vejene. På det tidspunkt, var vi godt trætte af vores uforligelige hverdag. Intet kan vi planlægge. Johnny og jeg skulle have været til svendegilde og senere en indflytterfest, men når vi har noget planlagt, ender vi altid på en isolationsstue i Odense!

Vi blev modtaget af en sygeplejerske, som tog diverse prøver, og så kunne vi ellers vente på, at lægen ville komme og gå stuegang. Isabell var blevet frisk og vågen,faktisk  så frisk, at man kunne blive i tvivl om der var noget galt. Temperaturforhøjelsen var faldet til normal værdi. Efter ni timers venten, og et hvis antal træk i klokkesnoren kom lægen endelig! Urinen viste en infektion, de ville starte hende op i antibiotika i tabletform, så vi kunne komme hjem. Jubi! Det tog dog yderligere noget tid før vi kunne komme hjem, da man skulle finde det rette antibiotika og den rette mængde, til den lille krop. Blodprøven viste også, at leukocytterne var ret lave, og kemokuren skulle reduceres i mængden. Formentlig derfor hun har pådraget sig en infektion.

Søndag over middag ringer en læge, og fortæller, at vi skal komme til en indlæggelse på afdelingen, da man har fundet en bakterie i hendes blod, og at hun derfor skal starte op i iv- antibiotika hurtigst muligt. Øv æv og atter øv! Taskerne var kun lige blevet pakket ud, og så kunne jeg gå igang igen. Den havde vi sletter ikke regnet med, og vi synes faktisk Isabell havde det godt, og havde ingen smerter ved vandladning.
Så nu sidder vi her på en lille stue i Odense. Der er lige plads til Isabells seng og en drømmeseng til jer. Far er blevet indkvarteret på patienthotellet. Isabell er endelig faldt i søvn. Det er så svært for hende, at finde en rytme, når vi flyver frem og tilbage fra sygehuset. Trygheden og de faste rammer er væk, og det giver kaos for den lille pige. Åh det er så synd ved hende. Trods hun ikke lader sig påvirke, har hun svært ved at forstå forandringer, og særligt, at far ikke må sove ved os.
Så vores nat byder på knap så meget søvn, men hvis bare Isabell snart er på toppen, klarer vi den nok. Så håber vi bare, det kan blive overstået i en fart. Behandlingen kan kræve op til ti dages indlæggelse! Vi håber at slippe ud før!
Det kunne være så skønt,  lige at komme lidt hjem inden hele næste uge byder på kemo igen!

Uden sondemad

Så er det hvis på tide med en opdatering for den sidste måned.

Hjemme i det lille hjem, oplever vi en positiv fremgang. Midt i måneden vågnede Isabell midt om natten, og ville have havregrød. Vi undrede os, da hun burde være fuld dækket ind med sondemad og samtidig spiste godt i løbet af dagen. Vi besluttede derfor, at stoppe med sondemaden for en periode, for at se hvordan det ville gå. Vægten var steget meget det sidste stykke tid, og nu var muligheden for at prøve med almindelig kost, når hun havde lidt ekstra kilo at tage af. Og sandelig, om Isabell ikke begyndte med at spise en almindelig varieret kost, og ikke længere have brug for sondemad. Det er det bedste vi længe har gjort! Efter 13 måneder på sondemad! Sondemad og væske har fyldt meget i vores daglig gennem det sidste år, og skulle vi nogle steder, skulle vi have pakket en halv kuffert med diverse ting til sonden. Om natten bippede maskinen utallige af gange, og tilsidst, formåede sondemaden at løbe ved siden af, hvis der kom et lille knæk, så Isabell lagde i en sø med sondemad og alt sejlede. Jeg vaskede dagligt sengetøj og madras! Men nu er det forhåbentlig slut! Men samtidig har sondemaden også været en kæmpe hjælp for os, når sygdommen har været for grusom.

Tænk sig at for et halv år siden levede Isabell af, at få mad ind i blodåren, fordi tumoren trykkede så meget, at hun ikke kunne holde maden i sig, og siden har hun fået sondemad ind i sonden, og nu spiser hun selv en almindelig kost, og holder vægten. Jamen det er jo til at få tåre i øjnene af! Hun kæmper virkelig! Efter hun selv er begyndt at spise, har hun fået en pænere kulør, og ser bare så dejlig og vidunderlig ud. Hun er en sand fighter. En sand mirakel. Vores højtelskede skat. Vi er så stolte at hende!

Denne seneste uge har været drøj. Vi har været til kemokur i Odense i fem dage. Fem hårde dage for os alle tre? Men nu er de endelig overstået, og Isabell har klaret det så flot, ligesom hun plejer. Trods hun denne gang blev ramt af en forkølelse og en omgang feber.
Jeg forstår ikke, hvordan det vidunder kan have så meget overskud og energi. Lægerne forstår ikke, at hun ikke er træt efter den store mængde kemoterapi direkte i hjernen.

Ellers går vores hverdag i et stille og rolig tempo. Når vi når til aften er vi alle trætte og udkørt. Det er så hårdt, at have et syg barn, og stå for alt passen, pleje, udvikling og stimulation. Vi er bare taknemmelige for, at både Johnny og jeg kan have sygeorlov til at passe vores syge datter, ellers havde det været helt umenneskeligt.

Jeg vil slutte her, og nyde en stille stund inden sengetid. Nyde duften af min datter, lytte til hendes vejrtrækningen, og nusse hendes bløde dejlige kinder, fødder og fingre. Vi værdsætter alt hvad hun kan give os, selv de ting alle andre tager for givet!