Sidste opdatering fra Houston:
Så kom den længe ventede dag - dagen som vi havde glædet os til siden vi forlod dagen. Og det blev glædens dag. Isabell har endnu engang formåede at levere et humør i top klasse - grinende, drillende, glad og fyldt med spilopper. Åh vi elsker det. En Isabell som nu er ved at finde sig selv igen efter en turbulent omgang. Sproget udvikler sig med hastige skridt, og hun lærer noget nyt hver dag. Skønt :)
Idag var dagen hvor Isabell skulle modtage sin sidste stråle behandling. Hun klarede det endnu en gang til UG, hvor græd hverken da hun blev lagt i narkose eller vågnede igen. Det er så dejligt, at hun kan tage det i stiv arm. Vi håber virkelig ikke, at hændelser som disse vil blive traumatiser senere i livet! Hun har virkelig fået den værst tænklige start som livet kan byde på. Men udfra det kan vi konstateret, at hun er verdens sejeste pige, som ikke lader sig bukke under.
Efter endt behandling idag kun Isabell slå på gong gongen, som man gør, når behandlingen er færdig. Derefter var der gaver. Vi fik taget afsked med det søde personale, som formåede at give Isabell en rigtig god behandling og megen omsorg.
Vi var til lægesamtale igår på Md Andersons hospital, hvor vi fik den sidste samtale og ok for at tage hjem den 1. Feb.
Idag var vi igen forbi hospitalet for st hente en CD med scanningerne som de danske læger skal bruge.
Nu er alt det praktiske med hospitalerne på plads, så nu mangler vi bare at det bliver lørdag aften, så vi kan hoppe på flyveren! Puha hvor har vi glædet os længe til dette tidspunkt, som for en måned siden var en helt uoverskuelig tanke. Men nu er vi her! Og nu skal de sidste 24 timer bare gå stærk, så vi kan komme tilbage på dansk jord!
Vi vil lande i dk ved kl 17 søndag, og vi skal direkte ud på Rigshospitalet, hvor vi desværre skal isoleres grundet ophold på hospitalet i udlandet. Isolationen vil varer nogle døgn indtil der er negativ svar på podningerne! Vi synes at det er ren tortur! Nu vil vi bare hjem, og havde besøg og samvær med alle dem der betyder noget for os!!! En ting er indlæggelse, men at være indespærret tre mand på 10 kvm, det er sku ikke menneskeligt! Men valget er der ikke. Det skal bare overstås!!
Og så håbe vi så inderligt, At der ligger en fornuftig plan for kemo til Isabell, som også kan give os noget frihed, så vi kan komme hjem, og opleve hvordan det er at være en familie - BARE os tre!
Jeg vil slutte her. Og nyde tanken om at det nu er min sidste aften i USA! Jeg troede aldrig dette tidspunkt ville komme!
fredag den 31. januar 2014
tirsdag den 28. januar 2014
Tumoren skrumper
Jamen lykken vil jo næsten ingen ende tage....
I fredags fik vi den fantastiske nyhed, at man på nuværende tidspunkt, kan se at tumoren er blevet 30 procent mindre. Sikken en vidunderlig nyhed. Vi er så glad og lykkelige over, at strålerne har en god virkning på Isabell, og at hun ikke har nogle bivirkninger - vi krydser alt for at det ikke tilstøder.
Vi havde håbet, at grunden til Isabells positive udvikling formentlig betød fremskridt, men vi er tidligere blevet skuffet. Men denne gang holde det stik, og 30 procent mindre er jo alligevel rimelig meget :)
Isabell er nu færdig med strålerne i hovedet, og skal i de sidste tre behandlinger kun stråles på ryggen. Det sted hvor der tidligere var en tumoren, som blev fjernet i juni.
Strålerne har den effektive virkning, at de virker i kroppen længe efter behandlingen er endt, så vi håber, at de kan fjerne en stor del endnu.
Åh hvor er vi glade for, at vi blev tilbudt behandling her i Houston. De har været top professionelle og meget meget grundige. Nu håber vi, at de I Danmark kan varetage resten af behandlingen. Strålelægen herovre vil stadig gerne følge os, og står til rådighed, hvis vi har spørgsmål om behandlingen. Strålelægen fortalte, at hun havde været meget bekymret for Isabells tilstand, men at hun var meget glad for at se, at hun havde rettet sig så hurtigt. Nu håber hun, at de er effektive i Danmark, så den tumor bliver dræbt. Tumoren kræver stadig meget behandling, fordi den er så aggressiv.
Isabells udvikling går endelig fremad igen. Hun går nu frit rundt, og kigger sig nysgerrigt omkring. Hun elsker at "tulle" rundt i hendes egen lille verden og rydde lidt op og vaske ting at med vådservietter.
Der kommer flere og flere ord af den lille mund, Idag har vi både hørt "mere mælk" og "agurk".
Åh hun bliver pludselig så stor, vores lille pige.
Hun er nu også bevidst om, hvem hun selv er, når vi siger "Isabell?" Svarer hun"mm" og kigger. Og hvis vi spørg hvor Isabell er, peger den lille pegefinger ind på hendes bryst.
Åh hun er altså mere end fantastisk ❤️
Appetitten har været en anelse dalende, men vi supplere med en anelse sondemad om aftenen. Hun har stadig interesse for mad og drikke - vidunderligt :)
Vi nyder simpelthen Isabells alder. Den er så sjov, og hun elsker at underholde og få os alle til at grine. Hendes latter gør os alle glade. Hun er en rigtig bandit. Det er så stort, at sådan et syg lille mennesker har sådan et kæmpe overskud.
I fredags fik vi den fantastiske nyhed, at man på nuværende tidspunkt, kan se at tumoren er blevet 30 procent mindre. Sikken en vidunderlig nyhed. Vi er så glad og lykkelige over, at strålerne har en god virkning på Isabell, og at hun ikke har nogle bivirkninger - vi krydser alt for at det ikke tilstøder.
Vi havde håbet, at grunden til Isabells positive udvikling formentlig betød fremskridt, men vi er tidligere blevet skuffet. Men denne gang holde det stik, og 30 procent mindre er jo alligevel rimelig meget :)
Isabell er nu færdig med strålerne i hovedet, og skal i de sidste tre behandlinger kun stråles på ryggen. Det sted hvor der tidligere var en tumoren, som blev fjernet i juni.
Strålerne har den effektive virkning, at de virker i kroppen længe efter behandlingen er endt, så vi håber, at de kan fjerne en stor del endnu.
Åh hvor er vi glade for, at vi blev tilbudt behandling her i Houston. De har været top professionelle og meget meget grundige. Nu håber vi, at de I Danmark kan varetage resten af behandlingen. Strålelægen herovre vil stadig gerne følge os, og står til rådighed, hvis vi har spørgsmål om behandlingen. Strålelægen fortalte, at hun havde været meget bekymret for Isabells tilstand, men at hun var meget glad for at se, at hun havde rettet sig så hurtigt. Nu håber hun, at de er effektive i Danmark, så den tumor bliver dræbt. Tumoren kræver stadig meget behandling, fordi den er så aggressiv.
Isabells udvikling går endelig fremad igen. Hun går nu frit rundt, og kigger sig nysgerrigt omkring. Hun elsker at "tulle" rundt i hendes egen lille verden og rydde lidt op og vaske ting at med vådservietter.
Der kommer flere og flere ord af den lille mund, Idag har vi både hørt "mere mælk" og "agurk".
Åh hun bliver pludselig så stor, vores lille pige.
Hun er nu også bevidst om, hvem hun selv er, når vi siger "Isabell?" Svarer hun"mm" og kigger. Og hvis vi spørg hvor Isabell er, peger den lille pegefinger ind på hendes bryst.
Åh hun er altså mere end fantastisk ❤️
Appetitten har været en anelse dalende, men vi supplere med en anelse sondemad om aftenen. Hun har stadig interesse for mad og drikke - vidunderligt :)
Vi nyder simpelthen Isabells alder. Den er så sjov, og hun elsker at underholde og få os alle til at grine. Hendes latter gør os alle glade. Hun er en rigtig bandit. Det er så stort, at sådan et syg lille mennesker har sådan et kæmpe overskud.
torsdag den 23. januar 2014
Godt humør og god appetit :)
JUBI hvor går det godt - endelig!
Isabell har det rigtig godt, og humøret er blevet meget bedre efter binyrebarkhormonet er seponeret. Det er så vidunderligt. Hun er glad, smilende og grinende, og så er det bare så skønt at hun gider at drille og lege :)
Isabell har de sidste par dage ikke fået tilskud af mad, dvs. at hun nu selv kan indtage den mængde mad som hun har brug for. JUBI! Efter et halvt år, er vi endelig nåede hertil! Men vi er desværre bevidst om, at det vender ligeså hurtigt, når hun skal starte op i kemoterapi igen. Men lige nu er vi lykkelig over, at hun kan og vil spise!
Idag var vi forbi MD Anderson hospital til den ugentlig samtale, og sandelig og vægten ikke viste at lillemusen snart har taget et kg på i løbet af en uge :) det er da ikke noget at sige til, at jeg synes at hun er tung. Den lille mus har nu en kampvægt på 12,5 kg.
Ja og endnu en positiv ting må da være, at den lille frøken nu ønsker at komme op og stå og gå :)
Så vi træner de små ben. Hun kan nu allerede gå med støtte i en hånd. Det går hurtigt, og det lille vidunder klør bare på. Fantastisk.
Så lægerne var godt tilfredse, og det var vi også :)
Vi er så stolt og glade for, at vi har fået verdens sejeste lille mus.
Vi nyder det dejlige selskab, som hun formår at frembringe.
Isabell mangler nu 6 strålebehandling. Vi tæller næsten timer for hvornår vi kan komme hjem. Lægen Idag mente heldigvis, at det kan lade sig gøre, at komme hjem den 1. Feb. JUBI......
Vi glæder os så inderligt.
Vi har haft nogle dejlige dage :)
Isabell har det rigtig godt, og humøret er blevet meget bedre efter binyrebarkhormonet er seponeret. Det er så vidunderligt. Hun er glad, smilende og grinende, og så er det bare så skønt at hun gider at drille og lege :)
Isabell har de sidste par dage ikke fået tilskud af mad, dvs. at hun nu selv kan indtage den mængde mad som hun har brug for. JUBI! Efter et halvt år, er vi endelig nåede hertil! Men vi er desværre bevidst om, at det vender ligeså hurtigt, når hun skal starte op i kemoterapi igen. Men lige nu er vi lykkelig over, at hun kan og vil spise!
Idag var vi forbi MD Anderson hospital til den ugentlig samtale, og sandelig og vægten ikke viste at lillemusen snart har taget et kg på i løbet af en uge :) det er da ikke noget at sige til, at jeg synes at hun er tung. Den lille mus har nu en kampvægt på 12,5 kg.
Ja og endnu en positiv ting må da være, at den lille frøken nu ønsker at komme op og stå og gå :)
Så vi træner de små ben. Hun kan nu allerede gå med støtte i en hånd. Det går hurtigt, og det lille vidunder klør bare på. Fantastisk.
Så lægerne var godt tilfredse, og det var vi også :)
Vi er så stolt og glade for, at vi har fået verdens sejeste lille mus.
Vi nyder det dejlige selskab, som hun formår at frembringe.
Isabell mangler nu 6 strålebehandling. Vi tæller næsten timer for hvornår vi kan komme hjem. Lægen Idag mente heldigvis, at det kan lade sig gøre, at komme hjem den 1. Feb. JUBI......
Vi glæder os så inderligt.
Vi har haft nogle dejlige dage :)
tirsdag den 21. januar 2014
uden binyrebarkhormon!
Efter en forlænget weekend pga Helligdag herovre, er Isabell atter igang med strålebehandling - 9. sidste behandling.
Weekenden er gået stille og rolig. I lørdags kom Faster Tanja og Onkel Patrick endeligt. Det er så dejligt med hjemlig besøg.
Søndag var vi ude og se os lidt omkring, og Isabell var med. Hun var så dygtig, og hun nød turen.
Isabell spiser forsat godt. Igår fik hun binyrebarkhormon for sidste gang, så nu bliver det utrolig spændende, og appetitten fortsætter. Vi krydser alt hvad vi kan!
Natten til mandag var Isabell lidt dårlig. Der kom en spontan opkast, og hun var meget stille. Vi målte et temperatur, som desværre viste 37.5 grader. Vi gad hende noget panodil og kvalmestillende. Og det lykkes den lille krop at bekæmpe, hvad der måtte være. Heldigvis udviklede det sig ikke yderligere. Jeg lagde ellers søvnløs resten af natten, og prøvede at forberede mig på en kommende indlæggelse, men det undgik vi HELDIGVIS. Det havde vi hellere ikke orket! Men valgmuligheden var der ikke. Godt vi omgik det i denne gang. Vi holder ikke at der tilstøder andet.
Isabell nåede at være uden kvalme og opkast i lige præcis 4 uger, og det har været så godt for hende, da hun de sidste 8 måneder har kastet op dagligt. Nu håber vi at hun slipper for opkast og kvalme! - lige indtil vi lander på Rigshospitalet, hvor vi kan starte forfra med kemoterapi!
Isabells humør stiger stadig dag for dag, og hun er ikke længere så ked af det. Det er super skønt. Intet er bedre end hendes latter som kommer fra hjertet af og helt op til øjnene.
Udviklen går også stille i den rigtige retning. Hun forsøger nu, at komme op og stå på benene. Men hun har ikke længere muskler i benene, så det kommer til at kræve lidt træning, før hun atter er løbende igen.
Ellers går dagene med hygge ude i parken og inde i lejligheden. Solen er meget streng, og det kan Isabell ikke tåle, da det kan påvirke strålerne. Så når vi er ude, er hun godt pakket ind. Og desværre har hun stadig en tendens til at tro, at det er bedre mor bærer hende, end at sidde i klapvognen. Heldigivs må Faster og Onkel også bærer lidt, så mor kan blive aflastet.
Flyvebilletterne er nu i hus, og hvis der ikke opstår komplikationer, kan vi forvente, at forlade USA den 1. feb. kl 21. Vi glæder os så sindsyg meget til at komme hjem til Danmark. Desværre skal vi direkte indlæggelse på Rigshospitalet. Men vi håber at indlæggelse bliver kort, så vi snart kan komme hjem til VORES EGET HJEM og alle vore kære
I morgen fylder min vidunderlige Mormor år. Jeg håber at hun får en dejlig dag. Vi glæder os til, at vi atter kan komme hjem, og besøge hende. Det er så dejligt, at have hende lige rundt om hjørnen.
Vi savner dig Mormor. Knus
Weekenden er gået stille og rolig. I lørdags kom Faster Tanja og Onkel Patrick endeligt. Det er så dejligt med hjemlig besøg.
Søndag var vi ude og se os lidt omkring, og Isabell var med. Hun var så dygtig, og hun nød turen.
Isabell spiser forsat godt. Igår fik hun binyrebarkhormon for sidste gang, så nu bliver det utrolig spændende, og appetitten fortsætter. Vi krydser alt hvad vi kan!
Natten til mandag var Isabell lidt dårlig. Der kom en spontan opkast, og hun var meget stille. Vi målte et temperatur, som desværre viste 37.5 grader. Vi gad hende noget panodil og kvalmestillende. Og det lykkes den lille krop at bekæmpe, hvad der måtte være. Heldigvis udviklede det sig ikke yderligere. Jeg lagde ellers søvnløs resten af natten, og prøvede at forberede mig på en kommende indlæggelse, men det undgik vi HELDIGVIS. Det havde vi hellere ikke orket! Men valgmuligheden var der ikke. Godt vi omgik det i denne gang. Vi holder ikke at der tilstøder andet.
Isabell nåede at være uden kvalme og opkast i lige præcis 4 uger, og det har været så godt for hende, da hun de sidste 8 måneder har kastet op dagligt. Nu håber vi at hun slipper for opkast og kvalme! - lige indtil vi lander på Rigshospitalet, hvor vi kan starte forfra med kemoterapi!
Isabells humør stiger stadig dag for dag, og hun er ikke længere så ked af det. Det er super skønt. Intet er bedre end hendes latter som kommer fra hjertet af og helt op til øjnene.
Udviklen går også stille i den rigtige retning. Hun forsøger nu, at komme op og stå på benene. Men hun har ikke længere muskler i benene, så det kommer til at kræve lidt træning, før hun atter er løbende igen.
Ellers går dagene med hygge ude i parken og inde i lejligheden. Solen er meget streng, og det kan Isabell ikke tåle, da det kan påvirke strålerne. Så når vi er ude, er hun godt pakket ind. Og desværre har hun stadig en tendens til at tro, at det er bedre mor bærer hende, end at sidde i klapvognen. Heldigivs må Faster og Onkel også bærer lidt, så mor kan blive aflastet.
Flyvebilletterne er nu i hus, og hvis der ikke opstår komplikationer, kan vi forvente, at forlade USA den 1. feb. kl 21. Vi glæder os så sindsyg meget til at komme hjem til Danmark. Desværre skal vi direkte indlæggelse på Rigshospitalet. Men vi håber at indlæggelse bliver kort, så vi snart kan komme hjem til VORES EGET HJEM og alle vore kære
I morgen fylder min vidunderlige Mormor år. Jeg håber at hun får en dejlig dag. Vi glæder os til, at vi atter kan komme hjem, og besøge hende. Det er så dejligt, at have hende lige rundt om hjørnen.
Vi savner dig Mormor. Knus
onsdag den 15. januar 2014
DEJLIG DAG
Isabell har de sidste to dage, haft nogle dejlige dage. Der kommer flere smil, mere latter og humøret bliver bare bedre. Hun begynder nu med at spise mere varieret, og drikker en masse mælk. Åh det er så dejlig. Tænk at så små basale ting, kan have sådan en stor betydning. Isabell har nu klaret 17 strålebehandlinger, og hun er så super sej. Når vi ankommer i protoncenteret, ved hun lige præcis hvor vi skal hen, og den lille pegefinger viser vej - dette gør hun uden at græde! Hun er blevet så sej til at blive lagt i narkose. Johnny/ jeg sidder med hende intil hun falder i søvn, og hun giver KUN et lille skrig lige inden hun falder hen. Det er f***** så flot klaret.
Vi har nu fundet en rigtig god rytme om morgenen og formiddagen, og det skaber meget ro for Isabell. De sidste 8 måneder har været meget tubolente og der har overhovedet ikke været en rytme. Stakkels pigebarn, hun har aldrig vist hvad dagen ville bringe.
Isabell har fået en god appetit (pga. binyrebarkhormon), og skal være fastende til stråler, men hun tackler sulten rigtig flot. Og ved at hun kan få morgenmad så snart vi kommer hjem. Det er så flot gjort <3
Om eftermiddag er vi ude at gå en lang tur, de forrige dage, har det været med Isabell på armen, men idag har hun sandelig sat i klapvognen. Johnny og jeg nød turen! Det gør det hele meget nemmere, og vi får set og nydt turen meget mere.
Ellers hygger vi om eftermiddag. Leger og ser Rasmus Klump på ipaden. Isabell plejer at vil gå ude på gangen meget af dagen, men idag har lysten (HELDIGVIS) ikke været der. Det har været så dejligt. Vi nyder hendes selskab. Hendes dejlige humør, og så elsker vi bare hendes grin, som der har været alt for lidt af den sidste måned. Hun er nu begyndt at sige hvornår hun vil i seng ved kl 18.30, og hun er super nem at putte, når hun selv siger til. Det er så dejligt. Og det giver Johnny og jeg mlighed for at gå i fitness en time tid om aftenen <3
Vi har nu fundet en rigtig god rytme om morgenen og formiddagen, og det skaber meget ro for Isabell. De sidste 8 måneder har været meget tubolente og der har overhovedet ikke været en rytme. Stakkels pigebarn, hun har aldrig vist hvad dagen ville bringe.
Isabell har fået en god appetit (pga. binyrebarkhormon), og skal være fastende til stråler, men hun tackler sulten rigtig flot. Og ved at hun kan få morgenmad så snart vi kommer hjem. Det er så flot gjort <3
Om eftermiddag er vi ude at gå en lang tur, de forrige dage, har det været med Isabell på armen, men idag har hun sandelig sat i klapvognen. Johnny og jeg nød turen! Det gør det hele meget nemmere, og vi får set og nydt turen meget mere.
Ellers hygger vi om eftermiddag. Leger og ser Rasmus Klump på ipaden. Isabell plejer at vil gå ude på gangen meget af dagen, men idag har lysten (HELDIGVIS) ikke været der. Det har været så dejligt. Vi nyder hendes selskab. Hendes dejlige humør, og så elsker vi bare hendes grin, som der har været alt for lidt af den sidste måned. Hun er nu begyndt at sige hvornår hun vil i seng ved kl 18.30, og hun er super nem at putte, når hun selv siger til. Det er så dejligt. Og det giver Johnny og jeg mlighed for at gå i fitness en time tid om aftenen <3
mandag den 13. januar 2014
Appetitten er tilbage efter 5 mdr.
Den 12. januar:
Vejret bød på sol og sommer, men dessværre var Isabell ikke i særlig godt humør, så det blev til en længere gåtur, hvor vi måtte bærer hende hele vejen. Det skabte større problemer, da Isabell sletter ikke må få sol, men ved hjælp af stofbleer, kunne vi få dækket nakke og halsen, og så en bøllehat. Isabell orkede ikke meget andet end at gå ude på gangen hele tiden. Det giver hende ro, men det er pokkers hårdt for forældre, at styre et dropstativ med 4 hjule og samtidig bærer en tung pige på 11.5 kg.
Natten brugte vi også ude på gangen. Isabell var meget ulykkelig, og kunne sletter ikke finde ro i den lille krop. Det lykkes dog at finde ro kl 05.10, velvidende om, at vi skulle afsted med taxa kl 07, så søvnen blev sparsom.
Men tiltrods for det, har Isabell idag været meget sød, og der kommer flere og flere øjeblikke af "hende selv". Isabell klarede idag sin 15. strålebehandling. Efter behandlingen havde vi samtale med lægen, som kunne forælle, at Isabell skal have sin sidste strålebehandling den 31/1, og hvis alt går efter planen, kan vi rejse hjem mod DANMARK omkring den 5/2. Vi håber og krydser alt, hvad der krydses kan!
Idag har vi været ude at gå en lang tur, og sidst på eftermiddag, var vi ude at handle ind.
Da vi kom hjem kom Isabells fantastiske humør. Hun ville have mælk - meget mælk, og cheddar ost. lillemusen får alt hvad hun beder om, jo mere, des bedre. Og imens hun spiste pegede hun på legetøjet. JUBI - endelig lidt interesse. Hun begyndte at grine, og sige vov, så ved vi, at hun er glad.
Når Isabell er i dårlig humør, siger hun NEJ til alt, men pludselig begyndte hun at sige ja, og grine. Åh det er intet mindre end fantastisk. Og sandelig om hun ikke vendte sig om på alle fire, og ville til at kravle. Det er bare så dejlig, at hun begynder med at være aktiv og have interesse for at udvikle sig (forfra).
Isabell er de seneste dage begyndt at få mere interesse for maden (hurra for binyrebarkhormon), indtil nu har det været meget letsynkende, men igår ville hun have havregrød med grovvalsede gryn :) Det kan kun være gode tegn!
Nu sover min lille mus, og moderen kan sletter ikke få ar
mene ned. Det er så fantastisk, at dagen skal slutte på sådan en dejlig måde, og musen lagde sig til at sove med et samme. Så krydser vi bare for, at natten bliver rolig, og at det gode humør fortsætter i morgen.
Vejret bød på sol og sommer, men dessværre var Isabell ikke i særlig godt humør, så det blev til en længere gåtur, hvor vi måtte bærer hende hele vejen. Det skabte større problemer, da Isabell sletter ikke må få sol, men ved hjælp af stofbleer, kunne vi få dækket nakke og halsen, og så en bøllehat. Isabell orkede ikke meget andet end at gå ude på gangen hele tiden. Det giver hende ro, men det er pokkers hårdt for forældre, at styre et dropstativ med 4 hjule og samtidig bærer en tung pige på 11.5 kg.
Natten brugte vi også ude på gangen. Isabell var meget ulykkelig, og kunne sletter ikke finde ro i den lille krop. Det lykkes dog at finde ro kl 05.10, velvidende om, at vi skulle afsted med taxa kl 07, så søvnen blev sparsom.
Men tiltrods for det, har Isabell idag været meget sød, og der kommer flere og flere øjeblikke af "hende selv". Isabell klarede idag sin 15. strålebehandling. Efter behandlingen havde vi samtale med lægen, som kunne forælle, at Isabell skal have sin sidste strålebehandling den 31/1, og hvis alt går efter planen, kan vi rejse hjem mod DANMARK omkring den 5/2. Vi håber og krydser alt, hvad der krydses kan!
Idag har vi været ude at gå en lang tur, og sidst på eftermiddag, var vi ude at handle ind.
Da vi kom hjem kom Isabells fantastiske humør. Hun ville have mælk - meget mælk, og cheddar ost. lillemusen får alt hvad hun beder om, jo mere, des bedre. Og imens hun spiste pegede hun på legetøjet. JUBI - endelig lidt interesse. Hun begyndte at grine, og sige vov, så ved vi, at hun er glad.
Når Isabell er i dårlig humør, siger hun NEJ til alt, men pludselig begyndte hun at sige ja, og grine. Åh det er intet mindre end fantastisk. Og sandelig om hun ikke vendte sig om på alle fire, og ville til at kravle. Det er bare så dejlig, at hun begynder med at være aktiv og have interesse for at udvikle sig (forfra).
Isabell er de seneste dage begyndt at få mere interesse for maden (hurra for binyrebarkhormon), indtil nu har det været meget letsynkende, men igår ville hun have havregrød med grovvalsede gryn :) Det kan kun være gode tegn!
Nu sover min lille mus, og moderen kan sletter ikke få ar
mene ned. Det er så fantastisk, at dagen skal slutte på sådan en dejlig måde, og musen lagde sig til at sove med et samme. Så krydser vi bare for, at natten bliver rolig, og at det gode humør fortsætter i morgen.
lørdag den 11. januar 2014
Sol og sommer
Den 10. januar:
Isabell gennemgik igår hendes 14 behandling, og det gik rigtig godt. Vi er nu ved at finde en god rytme, og det giver Isabell mere ro. Hun er blevet meget mere rolig og afslappet efter vi er kommet i lejligheden, og vi selv tager frem og tilbage til protoncenteret.
Hun er super sej, og gang på gang beundre jeg hende for, at udrustet med så gode evner.
Jeg får tårer i øjne ved at tænke på, hvad dette lille bitte menneske skal starte hendes liv med. Hvilken smerte hun må gennemgå i dette frygtelige forløb. Og at hun skal spilde hendes barndom på sygdom, smerte og være utilpas/dårlig. Ingen mennesker fortjener, at gennemgå sådan et forløb i deres liv, og da sletter ingen børn! Hvilken betydning kommer dette forløb til, at have for Isabell senere i livet? Hvordan vil hun opleve smerte? Hvordan vil hun fungere socialt? Der er så mange bekymringer og tanker som flyver igennem vores hoved. Vi ønsker og håber kun alt det bedste for Isabell. Hun er vores et og alt.
Igår var dagen hvor mormor, morfar, Moster og Onkel skulle hjem. De to uger i deres dejlige og ksønne selskab gik alt for hurtigt. Men vi var så glade og taknemlig for, at de kom herovre, da Isabell var så dårlig, og de kunne se, hvordan her er. Det var trist, at vinke farvel til dem, og Isabell blev så ked af det. Hun ville så gerne med hjem - det vil vi alle jo, men det kan jo ikke lade sig gøre. Nu har vi bare at bide tænderne sammen, så vi kan få overståede den sidste måned. Efter de er taget afsted er der blevet så tomt, stille og kedeligt! Om en uge kommer Faster og Onkel Patrick heldigvis, så der kan komme lidt nyt liv og glæde :) Vi glæder os :)
Den 11. januar:
Idag holder Isabell "weekend" fra stråling. Vejret har været pragtfuld - solskin og sommer :) Så vi besluttede os for, at tage et smut i Zoo, for at opleve lidt andet, og fordi Isabell elsker dyr. Isabell har været meget stille idag, og har ville hænge på armen, men hun har virket til at være godt tilpas og afslappet. Vi tror hun nød turen i Zoo.
Isabell er stadig ikke som hun pejer, men vi synes hellere ikke, at hun får det dårligere. Hun vil stadig ikke snakke eller grine, og siger for det meste nej til alting. Men vi har fået nemmere ved at frembringe smil på de små læber, trods varigheden er kort.
Nu sover min lille trold dejlig og afslappet, mens sondepumpen kører på fuldeknald. Ih hvor jeg bare glæder mig til, at vi kan vende hjem til Danmark!
Isabell gennemgik igår hendes 14 behandling, og det gik rigtig godt. Vi er nu ved at finde en god rytme, og det giver Isabell mere ro. Hun er blevet meget mere rolig og afslappet efter vi er kommet i lejligheden, og vi selv tager frem og tilbage til protoncenteret.
Hun er super sej, og gang på gang beundre jeg hende for, at udrustet med så gode evner.
Jeg får tårer i øjne ved at tænke på, hvad dette lille bitte menneske skal starte hendes liv med. Hvilken smerte hun må gennemgå i dette frygtelige forløb. Og at hun skal spilde hendes barndom på sygdom, smerte og være utilpas/dårlig. Ingen mennesker fortjener, at gennemgå sådan et forløb i deres liv, og da sletter ingen børn! Hvilken betydning kommer dette forløb til, at have for Isabell senere i livet? Hvordan vil hun opleve smerte? Hvordan vil hun fungere socialt? Der er så mange bekymringer og tanker som flyver igennem vores hoved. Vi ønsker og håber kun alt det bedste for Isabell. Hun er vores et og alt.
Igår var dagen hvor mormor, morfar, Moster og Onkel skulle hjem. De to uger i deres dejlige og ksønne selskab gik alt for hurtigt. Men vi var så glade og taknemlig for, at de kom herovre, da Isabell var så dårlig, og de kunne se, hvordan her er. Det var trist, at vinke farvel til dem, og Isabell blev så ked af det. Hun ville så gerne med hjem - det vil vi alle jo, men det kan jo ikke lade sig gøre. Nu har vi bare at bide tænderne sammen, så vi kan få overståede den sidste måned. Efter de er taget afsted er der blevet så tomt, stille og kedeligt! Om en uge kommer Faster og Onkel Patrick heldigvis, så der kan komme lidt nyt liv og glæde :) Vi glæder os :)
Den 11. januar:
Idag holder Isabell "weekend" fra stråling. Vejret har været pragtfuld - solskin og sommer :) Så vi besluttede os for, at tage et smut i Zoo, for at opleve lidt andet, og fordi Isabell elsker dyr. Isabell har været meget stille idag, og har ville hænge på armen, men hun har virket til at være godt tilpas og afslappet. Vi tror hun nød turen i Zoo.
Isabell er stadig ikke som hun pejer, men vi synes hellere ikke, at hun får det dårligere. Hun vil stadig ikke snakke eller grine, og siger for det meste nej til alting. Men vi har fået nemmere ved at frembringe smil på de små læber, trods varigheden er kort.
Nu sover min lille trold dejlig og afslappet, mens sondepumpen kører på fuldeknald. Ih hvor jeg bare glæder mig til, at vi kan vende hjem til Danmark!
torsdag den 9. januar 2014
Lejligheden
Dagene siden sidste opdatering har været hårde og anstrængende!
Isabell har haft nogle dage, hvor hun har været meget ked af det og hysterisk. Hun kunne ikke gøres tilfreds, uanset hvad vi prøvede, var det ikke godt nok.
Den ene nat måtte Johnny og jeg gå op og ned af gangen, og hver gang vi kom ind på værelset blev hun forfærdelig ked af det. Hun fik fire slags præparater, som kunne give ro, men desværre uden virkning. Vi nåede at sove halvanden time inden vi skulle op og være klar til stråling. Strålingen gik godt, men efter hun var vågen i opvågningen forsatte humøret hvor det slap, og der var først lidt ro sidst på eftermiddagen, hvor hun kunne hvile lidt.
Der var en neurokirurger forbi, at kigge på Isabell, for at se, om der var en årsag til hendes triste humør. Lægen mente, at det kunne skyldes, at tumoren blev generet af strålerne, og at den begyndte at "lave oprør", som kunne give irretation for Isabell. Han var desværre ret ked af Isabells manglende førlighed.
Tirsdag var dagen hvor vi endelig måtte komme hjem til lejligheden! En dag som vi længe havde ventet på, men det havde ikke været muligt tidligere. Da vi kom til lejligheden ville Isabell ned at gå (med støtte) og kort tid efter begyndte hun at spise! Humøret begyndte at stige, men desværre ville Isabell gerne ud på gangen og gå! Dog ikke så slemt som på sygehuset! Vreden ved hende lurrede lige under overfladen! Dagene fra tirsdag og til i dag, er humøret kun blevet bedre. Måske det skyldes nedtrapning i binyrebarkhormon? og måske hun bare er mega træt af sygehuset og det utrygge miljø?
Idag har vi rigtig hygget. Isabell har været i godt humør. Strålingen er gået godt i denne uge, og vi nyder at have en halv formiddag tilbage efter stråling. Vi nyder at have frihed, og være sammen med vores familier. Idag var vi til lægesamtale på hospitalet, hvor vi fortalte om den gode fremgang med appetitten, hendes motorik og aktivitet og bedre humør. Det kan og skal bare betyde fremgang! Vi har efterhånden kun fortjent medgang fra nu af. Nu har vi stået i dette mareridt i 7 1/2 måned! Og i den tid har vi næsten boede udelukkede på hospitalet! PUHA! vi savner vores liv!
Isabell har charmet og hygget med os alle, og hun bliver nu mere og mere den Isabell som vi kender fra inden hun blev syg. Nu ønsker vi os bare, at hun kommer med hendes vidunderlige latter og pludren :)
Mormor, Morfar, Lotte og Claus har nu allerede været her i 14 dage, og i morgen vender de næsen hjemaf igen. Det har været fantastisk at have dem her, mens Isabell har været så syg. Vi er glade for, at Isabell nåede at blive bedre, og i godt humør inden afrejsen. Nu ønsker vi dem blot en dejlig hjemrejse, og vi glæder os til at se dem i DK! <3
lørdag den 4. januar 2014
Udskrivelse?
Den 3. Januar
Hurra - Morfars fødselsdag.
Stråling igår forløb rigtig godt. Isabell kom for med det samme vi ankom, og humøret var okay, men vreden lurede lige under overfladen. Men det gik godt. Der har yderligere ikke været noget med hjertet. Vi krydser og håber på, at det var en engangsforestilling! X X
Da vi kom hjem var Isabell blevet godt sulten, så hun fik lidt cornflakes og lidt bolle med smør - meget smør. Det er så fantastisk at se sin datter spise igen, trods det kun er nogle mundfulde, så er det helt vildt stort!
Motoriske begynder hun også stille og rolig med at rette sig. Hun kan nu sidde i sengen og spise og lave lidt af hvert. Hænder og arme bruger hun mere og mere, og vi synes at hun reagere lidt, hvis vi rører hende under fødderne. Men hun har stadig meget svært ved at stå på benene. Isabell ønsker helst, at hun sidder på fars eller mors arm og bliver båret rundt på gangen. Hun bryder sig ikke om, at være på stuen. Er det noget at sige til, når hun har lagt i sengen i tre uger?! Hun bliver hurtig træt, hvis vi går rundt med hende, og når hun har lagt nogle minutter i sengen, bliver der peget på døren og sagt GÅ. Det må være rigtig gode tegn, trods det er meget hårdt, da hun er ved at blive en tung pige på 11.5 kg.
Igår blev morfar, mormor, far og onkel sendt i byen for at handle ind til lækker aftensmad på morfars fødselsdag. Menuen stod på bøf med løg, kartofler og brun sovs :) intet bedre end godt gammeldags mad ;)
Isabell er nu ved at nå målet med sondemaden, og det er jo helt vild, at hun ikke har kastet op 12 dage. Det giver ingen mening! Tumoren bør give mere kvalme og opkast efter den er vokset! Men det er så fedt, og så kan det jo være ligemeget, hvad årsagen tidligere har været, for alt er blevet afprøvet; alt fra to ml sondemad i timen, til skift af kvalmestillende.
Johnny fik nattevagten på hospitalet, og jeg tog med hjem til lejligheden og hyggede med familien.
Den 4. Januar
Hurra Isabell kan nu rumme 50 ml/t sondemad i tolv timer. Målet er nåede i løbet af godt to uger. Hvor er det fedt! Det havde vi aldrig i vores vildeste fantasi troede på - kun håbet.
Idag har været en stille og rolig dag. Isabell var i hopla fra morgenstunden og sulten var stor - skønt. Til middag og eftermiddag har humøret været lidt trykket, om det skyldes dårlig humør pga binyrebarkhormon eller kvalme er uvis. Men hun har heldigvis ikke grædt, og vi har holdt den kørende med de daglige gåture, op og ned af gangen!
Her til aften blomstrede humøret, og der blev tegnet og leget med klistermærker, mens hele familien blev underholdt af det fantastiske humør, hvor mundvigende var helt oppe ved øjnene, når der blev sat klistermærker i panden. Hun ved lige, hvordan hun får os alle til at grine. Det er uforglemmelig øjeblikke.
Der er nu kommet på tale, at vi snart kan blive UDSKREVET, og overgår til at blive ambulant patient. Vi håber at det snart bliver virkelig! Det betyder jo at Isabell er stabil, og vi kan komme ud og få luft. Det skal ikke være nogen hemmelighed at de tre uger på hospitalet har været ekstrem lange, for os alle! Men det har været et godt sted at være, når situationen ikke har tilladt andet.
Lægerne er ekstrem dygtige og grundige herover. Det er dejligt at opleve den form for professionalisme, når ens datter er så alvorlig syg. Vi er evig taknemmelig for, at det danske Sundhedssystem tillader os, at komme herovre, og få den bedst tænkelig behandling!
Hurra - Morfars fødselsdag.
Stråling igår forløb rigtig godt. Isabell kom for med det samme vi ankom, og humøret var okay, men vreden lurede lige under overfladen. Men det gik godt. Der har yderligere ikke været noget med hjertet. Vi krydser og håber på, at det var en engangsforestilling! X X
Da vi kom hjem var Isabell blevet godt sulten, så hun fik lidt cornflakes og lidt bolle med smør - meget smør. Det er så fantastisk at se sin datter spise igen, trods det kun er nogle mundfulde, så er det helt vildt stort!
Motoriske begynder hun også stille og rolig med at rette sig. Hun kan nu sidde i sengen og spise og lave lidt af hvert. Hænder og arme bruger hun mere og mere, og vi synes at hun reagere lidt, hvis vi rører hende under fødderne. Men hun har stadig meget svært ved at stå på benene. Isabell ønsker helst, at hun sidder på fars eller mors arm og bliver båret rundt på gangen. Hun bryder sig ikke om, at være på stuen. Er det noget at sige til, når hun har lagt i sengen i tre uger?! Hun bliver hurtig træt, hvis vi går rundt med hende, og når hun har lagt nogle minutter i sengen, bliver der peget på døren og sagt GÅ. Det må være rigtig gode tegn, trods det er meget hårdt, da hun er ved at blive en tung pige på 11.5 kg.
Igår blev morfar, mormor, far og onkel sendt i byen for at handle ind til lækker aftensmad på morfars fødselsdag. Menuen stod på bøf med løg, kartofler og brun sovs :) intet bedre end godt gammeldags mad ;)
Isabell er nu ved at nå målet med sondemaden, og det er jo helt vild, at hun ikke har kastet op 12 dage. Det giver ingen mening! Tumoren bør give mere kvalme og opkast efter den er vokset! Men det er så fedt, og så kan det jo være ligemeget, hvad årsagen tidligere har været, for alt er blevet afprøvet; alt fra to ml sondemad i timen, til skift af kvalmestillende.
Johnny fik nattevagten på hospitalet, og jeg tog med hjem til lejligheden og hyggede med familien.
Den 4. Januar
Hurra Isabell kan nu rumme 50 ml/t sondemad i tolv timer. Målet er nåede i løbet af godt to uger. Hvor er det fedt! Det havde vi aldrig i vores vildeste fantasi troede på - kun håbet.
Idag har været en stille og rolig dag. Isabell var i hopla fra morgenstunden og sulten var stor - skønt. Til middag og eftermiddag har humøret været lidt trykket, om det skyldes dårlig humør pga binyrebarkhormon eller kvalme er uvis. Men hun har heldigvis ikke grædt, og vi har holdt den kørende med de daglige gåture, op og ned af gangen!
Her til aften blomstrede humøret, og der blev tegnet og leget med klistermærker, mens hele familien blev underholdt af det fantastiske humør, hvor mundvigende var helt oppe ved øjnene, når der blev sat klistermærker i panden. Hun ved lige, hvordan hun får os alle til at grine. Det er uforglemmelig øjeblikke.
Der er nu kommet på tale, at vi snart kan blive UDSKREVET, og overgår til at blive ambulant patient. Vi håber at det snart bliver virkelig! Det betyder jo at Isabell er stabil, og vi kan komme ud og få luft. Det skal ikke være nogen hemmelighed at de tre uger på hospitalet har været ekstrem lange, for os alle! Men det har været et godt sted at være, når situationen ikke har tilladt andet.
Lægerne er ekstrem dygtige og grundige herover. Det er dejligt at opleve den form for professionalisme, når ens datter er så alvorlig syg. Vi er evig taknemmelig for, at det danske Sundhedssystem tillader os, at komme herovre, og få den bedst tænkelig behandling!
torsdag den 2. januar 2014
Binyrebarkhormon
Den 1. januar:
Protoncenteret havde idag lukket, og der blev bestemt, at Isabell ikke skulle have stråler, derfor udnyttede vi lejligheden til at tage på outlet; Lotte, Claus og jeg. Mens de andre passede Isabell :) Meget fornuftigt :)
Det var så skønt at komme ud, og se lidt. Vi fik handlet lidt, men vi havde nok håbet på mere ;)
Da vi kom hjem, var Johnny godt træt! Isabell havde skreget meget af dagen, og var det var kun far som var god nok. Hun ønsker mest at blive båret ned af gangen. Stakkels far!
Til aften var alt godt og fredeligt.
Og vi hyggede os med snak og tegnefilm på ipaden.
Den 2. januar:
Vi blev afhentet kl 6.30 og kørt til protoncenteret. Isabells humør begyndte allerede at eksplodere inden hun skulle have stråler, og situationen blev ikke bedre af en times ventetid. Isabells humør skyldes binyrebarkhomonet, som gør hende ekstrem hidsig og aggressiv; hun skriger og vrider sig så det er helt vildt. Og når hun først får begyndt, er hun ikke til at stoppe igen. Binyrebarkhormonet har den fantastiske bivirkning, at den giver god appetit, det er bare en ekstrem dårlig kombination, når stråling kræver, at hun faster i mindst 8 timer. Så når Isabell vågner fra narkose, skriger hun indtil vi er hjemme, og desværre må hun ikke spise fire timer efter narkose. Så de sidste par dage har hun skreget i ca tre timer, uafbrudt. Sondemaden må heldigivis blive koblet til når vi er tilbage, men det tager tid før hun mærker mæthedsfornemmelsen. Jeg tror de sundhedsprofessionelle i protoncenteret + ambulancenfolkene bliver sat på en prøve!
Isabell er vågen det meste af dagen, men humøret har de sidste par dage ikke været alt for godt! ØV! Jeg håber så inderligt, at hun snart kan klare sig uden det binyrebarkhormon, hun bliver anderledes af det! Men først skal der være styr på tumoren, før der kan blive tale om udtrapning!
Under strålingen idag begyndte Isabells hjerterymte med at falde, og strålingen blev stoppet. Man har endnu ikke fundet en årsag til dette. Det lyder ikke særlig godt. Men de prøver med protonstråling igen i morgen, så krydser vi alt for, at det går godt, og at det andet kun var en engangsforestilling.
Nu hber vi snart Isabell vil sove godt og dejligt indtil i morgen tidlig, så Johnny og jeg kan få lidt tid sammen <3
Protoncenteret havde idag lukket, og der blev bestemt, at Isabell ikke skulle have stråler, derfor udnyttede vi lejligheden til at tage på outlet; Lotte, Claus og jeg. Mens de andre passede Isabell :) Meget fornuftigt :)
Det var så skønt at komme ud, og se lidt. Vi fik handlet lidt, men vi havde nok håbet på mere ;)
Da vi kom hjem, var Johnny godt træt! Isabell havde skreget meget af dagen, og var det var kun far som var god nok. Hun ønsker mest at blive båret ned af gangen. Stakkels far!
Til aften var alt godt og fredeligt.
Og vi hyggede os med snak og tegnefilm på ipaden.
Den 2. januar:
Vi blev afhentet kl 6.30 og kørt til protoncenteret. Isabells humør begyndte allerede at eksplodere inden hun skulle have stråler, og situationen blev ikke bedre af en times ventetid. Isabells humør skyldes binyrebarkhomonet, som gør hende ekstrem hidsig og aggressiv; hun skriger og vrider sig så det er helt vildt. Og når hun først får begyndt, er hun ikke til at stoppe igen. Binyrebarkhormonet har den fantastiske bivirkning, at den giver god appetit, det er bare en ekstrem dårlig kombination, når stråling kræver, at hun faster i mindst 8 timer. Så når Isabell vågner fra narkose, skriger hun indtil vi er hjemme, og desværre må hun ikke spise fire timer efter narkose. Så de sidste par dage har hun skreget i ca tre timer, uafbrudt. Sondemaden må heldigivis blive koblet til når vi er tilbage, men det tager tid før hun mærker mæthedsfornemmelsen. Jeg tror de sundhedsprofessionelle i protoncenteret + ambulancenfolkene bliver sat på en prøve!
Isabell er vågen det meste af dagen, men humøret har de sidste par dage ikke været alt for godt! ØV! Jeg håber så inderligt, at hun snart kan klare sig uden det binyrebarkhormon, hun bliver anderledes af det! Men først skal der være styr på tumoren, før der kan blive tale om udtrapning!
Under strålingen idag begyndte Isabells hjerterymte med at falde, og strålingen blev stoppet. Man har endnu ikke fundet en årsag til dette. Det lyder ikke særlig godt. Men de prøver med protonstråling igen i morgen, så krydser vi alt for, at det går godt, og at det andet kun var en engangsforestilling.
Nu hber vi snart Isabell vil sove godt og dejligt indtil i morgen tidlig, så Johnny og jeg kan få lidt tid sammen <3
Abonner på:
Opslag (Atom)