Siden sidst har der været ind og ud af sygehuset.
Isabell fik midt i august en urinvejsinfektion, og det tog ni dages indlæggelse før Isabell kunne undvære antibiotikaen. Derudover havde man fundet en bakterier i blodet som kunne være farlig, hvis hun ikke fik den rette behandling.
Siden har har Isabell haft yderligere to urinvejsinfektioner, dog har vi kunne behandle dem hjemmefra, og nu håber vi virkelig, at der er blevet fundet den rette behandling, så hun kan slippe af med det. Stakkels lille pige. Ellers går vores hverdage stille og rolige. Der har været nogle ekstra ture og overnatninger i Odense pga CVK faldt ude, infektionerne og vaccinationer. Men nu regner og håber vi med, at der kan komme lidt ro på, og vi kan få et rolig efterår, og at vi kan undgå yderligere infektioner.
Vi nyder selskabet med vores fantastisk datter, som formår at give så meget glæde og kærlighed. Hun er unik.
mandag den 6. oktober 2014
søndag den 17. august 2014
En glad og fræk pige
Så må det være på sin plads, at komme med en opdatering. Det er efterhånden længe siden.
Isabell trives og har det så godt. Hun spiser fortsat selv, og kan klarer sig uden sondemad. Kosten er ret ensformet, men Isabell viser mere og mere interesse for de forskellige madvarer. Vi prøver forsigtig, at få hende til at spise sundere, og det går faktisk ret godt, de fleste dage. Men de lange dage på sygehuset og i bilen, smadre hurtig vores gode rytme. Vægten er steget til 14.5 kg. En fin størrelse, med runde kinder og bløde lår :)
Vores august måned har været en hård omgang. Isabell startede måneden med de sædvanlige fem kemodage. Som hun atter klarede super flot. Derudover har hun været i MR-scanneren og fået anlagt en ny sonde. Det er også gået meget smertefrit. Dog var narkosen noget hård mod den lille mave, og det tog nogle dage, før hun var kommet sig.
I onsdags begyndte hun at ændre lidt adfærd. Vi tænkte, at det formentlig skyldes de fire dage på binyrebarkhormon, som påvirkede den lille krop. Isabell så sletter ingen interesse i at lege, og sletter ikke med sig selv. Hun ønskede helst, at sidde inde i sofaen og se Pippi.
Fredag aften vågnede hun op, og var så frygtelig ked af det, og det ligner sletter ikke Isabell. Hun plejer at sove ca 10 timer, som nogle gange med afbrudt af et måltid grød.
Vi troede det skyldes hård mave. Urinen lugtede meget kraftigt, og vi prøvede at tage en stix, som ikke viste noget usædvanlig. Isabell havde ingen tegn på feber. Hun fik lidt at spise, og faldt i søvn igen. Få timer efter vågnede hun op med et skrig igen, og krøllede sig sammen. Vi tog endnu en stix, som viste, at der var en urinvejsinfektion. Temperaturen var steget til 37.4 grader, hun var klamtsvedende og træt. Der var ingen udvej! Et opkald til OUH var nødvendigt, og vi vidste, at de ville sige, at vi skulle skynde os at komme. Så mens johnny ringede til afdelingen skyndte jeg mig, at pakke nogle tasker - vi lærer aldrig, at skal flyve så hurtig ud at døren, og det sker altid om natten!
Kort tid efter sad vi i bilen på vej mod Odense, på et så umenneskelig tidspunkt, at solen stadig ikke var stået op, og der ikke var andre biler på vejene. På det tidspunkt, var vi godt trætte af vores uforligelige hverdag. Intet kan vi planlægge. Johnny og jeg skulle have været til svendegilde og senere en indflytterfest, men når vi har noget planlagt, ender vi altid på en isolationsstue i Odense!
Vi blev modtaget af en sygeplejerske, som tog diverse prøver, og så kunne vi ellers vente på, at lægen ville komme og gå stuegang. Isabell var blevet frisk og vågen,faktisk så frisk, at man kunne blive i tvivl om der var noget galt. Temperaturforhøjelsen var faldet til normal værdi. Efter ni timers venten, og et hvis antal træk i klokkesnoren kom lægen endelig! Urinen viste en infektion, de ville starte hende op i antibiotika i tabletform, så vi kunne komme hjem. Jubi! Det tog dog yderligere noget tid før vi kunne komme hjem, da man skulle finde det rette antibiotika og den rette mængde, til den lille krop. Blodprøven viste også, at leukocytterne var ret lave, og kemokuren skulle reduceres i mængden. Formentlig derfor hun har pådraget sig en infektion.
Søndag over middag ringer en læge, og fortæller, at vi skal komme til en indlæggelse på afdelingen, da man har fundet en bakterie i hendes blod, og at hun derfor skal starte op i iv- antibiotika hurtigst muligt. Øv æv og atter øv! Taskerne var kun lige blevet pakket ud, og så kunne jeg gå igang igen. Den havde vi sletter ikke regnet med, og vi synes faktisk Isabell havde det godt, og havde ingen smerter ved vandladning.
Så nu sidder vi her på en lille stue i Odense. Der er lige plads til Isabells seng og en drømmeseng til jer. Far er blevet indkvarteret på patienthotellet. Isabell er endelig faldt i søvn. Det er så svært for hende, at finde en rytme, når vi flyver frem og tilbage fra sygehuset. Trygheden og de faste rammer er væk, og det giver kaos for den lille pige. Åh det er så synd ved hende. Trods hun ikke lader sig påvirke, har hun svært ved at forstå forandringer, og særligt, at far ikke må sove ved os.
Så vores nat byder på knap så meget søvn, men hvis bare Isabell snart er på toppen, klarer vi den nok. Så håber vi bare, det kan blive overstået i en fart. Behandlingen kan kræve op til ti dages indlæggelse! Vi håber at slippe ud før!
Det kunne være så skønt, lige at komme lidt hjem inden hele næste uge byder på kemo igen!
Isabell trives og har det så godt. Hun spiser fortsat selv, og kan klarer sig uden sondemad. Kosten er ret ensformet, men Isabell viser mere og mere interesse for de forskellige madvarer. Vi prøver forsigtig, at få hende til at spise sundere, og det går faktisk ret godt, de fleste dage. Men de lange dage på sygehuset og i bilen, smadre hurtig vores gode rytme. Vægten er steget til 14.5 kg. En fin størrelse, med runde kinder og bløde lår :)
Vores august måned har været en hård omgang. Isabell startede måneden med de sædvanlige fem kemodage. Som hun atter klarede super flot. Derudover har hun været i MR-scanneren og fået anlagt en ny sonde. Det er også gået meget smertefrit. Dog var narkosen noget hård mod den lille mave, og det tog nogle dage, før hun var kommet sig.
I onsdags begyndte hun at ændre lidt adfærd. Vi tænkte, at det formentlig skyldes de fire dage på binyrebarkhormon, som påvirkede den lille krop. Isabell så sletter ingen interesse i at lege, og sletter ikke med sig selv. Hun ønskede helst, at sidde inde i sofaen og se Pippi.
Fredag aften vågnede hun op, og var så frygtelig ked af det, og det ligner sletter ikke Isabell. Hun plejer at sove ca 10 timer, som nogle gange med afbrudt af et måltid grød.
Vi troede det skyldes hård mave. Urinen lugtede meget kraftigt, og vi prøvede at tage en stix, som ikke viste noget usædvanlig. Isabell havde ingen tegn på feber. Hun fik lidt at spise, og faldt i søvn igen. Få timer efter vågnede hun op med et skrig igen, og krøllede sig sammen. Vi tog endnu en stix, som viste, at der var en urinvejsinfektion. Temperaturen var steget til 37.4 grader, hun var klamtsvedende og træt. Der var ingen udvej! Et opkald til OUH var nødvendigt, og vi vidste, at de ville sige, at vi skulle skynde os at komme. Så mens johnny ringede til afdelingen skyndte jeg mig, at pakke nogle tasker - vi lærer aldrig, at skal flyve så hurtig ud at døren, og det sker altid om natten!
Kort tid efter sad vi i bilen på vej mod Odense, på et så umenneskelig tidspunkt, at solen stadig ikke var stået op, og der ikke var andre biler på vejene. På det tidspunkt, var vi godt trætte af vores uforligelige hverdag. Intet kan vi planlægge. Johnny og jeg skulle have været til svendegilde og senere en indflytterfest, men når vi har noget planlagt, ender vi altid på en isolationsstue i Odense!
Vi blev modtaget af en sygeplejerske, som tog diverse prøver, og så kunne vi ellers vente på, at lægen ville komme og gå stuegang. Isabell var blevet frisk og vågen,faktisk så frisk, at man kunne blive i tvivl om der var noget galt. Temperaturforhøjelsen var faldet til normal værdi. Efter ni timers venten, og et hvis antal træk i klokkesnoren kom lægen endelig! Urinen viste en infektion, de ville starte hende op i antibiotika i tabletform, så vi kunne komme hjem. Jubi! Det tog dog yderligere noget tid før vi kunne komme hjem, da man skulle finde det rette antibiotika og den rette mængde, til den lille krop. Blodprøven viste også, at leukocytterne var ret lave, og kemokuren skulle reduceres i mængden. Formentlig derfor hun har pådraget sig en infektion.
Søndag over middag ringer en læge, og fortæller, at vi skal komme til en indlæggelse på afdelingen, da man har fundet en bakterie i hendes blod, og at hun derfor skal starte op i iv- antibiotika hurtigst muligt. Øv æv og atter øv! Taskerne var kun lige blevet pakket ud, og så kunne jeg gå igang igen. Den havde vi sletter ikke regnet med, og vi synes faktisk Isabell havde det godt, og havde ingen smerter ved vandladning.
Så nu sidder vi her på en lille stue i Odense. Der er lige plads til Isabells seng og en drømmeseng til jer. Far er blevet indkvarteret på patienthotellet. Isabell er endelig faldt i søvn. Det er så svært for hende, at finde en rytme, når vi flyver frem og tilbage fra sygehuset. Trygheden og de faste rammer er væk, og det giver kaos for den lille pige. Åh det er så synd ved hende. Trods hun ikke lader sig påvirke, har hun svært ved at forstå forandringer, og særligt, at far ikke må sove ved os.
Så vores nat byder på knap så meget søvn, men hvis bare Isabell snart er på toppen, klarer vi den nok. Så håber vi bare, det kan blive overstået i en fart. Behandlingen kan kræve op til ti dages indlæggelse! Vi håber at slippe ud før!
Det kunne være så skønt, lige at komme lidt hjem inden hele næste uge byder på kemo igen!
fredag den 4. juli 2014
Uden sondemad
Så er det hvis på tide med en opdatering for den sidste måned.
Hjemme i det lille hjem, oplever vi en positiv fremgang. Midt i måneden vågnede Isabell midt om natten, og ville have havregrød. Vi undrede os, da hun burde være fuld dækket ind med sondemad og samtidig spiste godt i løbet af dagen. Vi besluttede derfor, at stoppe med sondemaden for en periode, for at se hvordan det ville gå. Vægten var steget meget det sidste stykke tid, og nu var muligheden for at prøve med almindelig kost, når hun havde lidt ekstra kilo at tage af. Og sandelig, om Isabell ikke begyndte med at spise en almindelig varieret kost, og ikke længere have brug for sondemad. Det er det bedste vi længe har gjort! Efter 13 måneder på sondemad! Sondemad og væske har fyldt meget i vores daglig gennem det sidste år, og skulle vi nogle steder, skulle vi have pakket en halv kuffert med diverse ting til sonden. Om natten bippede maskinen utallige af gange, og tilsidst, formåede sondemaden at løbe ved siden af, hvis der kom et lille knæk, så Isabell lagde i en sø med sondemad og alt sejlede. Jeg vaskede dagligt sengetøj og madras! Men nu er det forhåbentlig slut! Men samtidig har sondemaden også været en kæmpe hjælp for os, når sygdommen har været for grusom.
Tænk sig at for et halv år siden levede Isabell af, at få mad ind i blodåren, fordi tumoren trykkede så meget, at hun ikke kunne holde maden i sig, og siden har hun fået sondemad ind i sonden, og nu spiser hun selv en almindelig kost, og holder vægten. Jamen det er jo til at få tåre i øjnene af! Hun kæmper virkelig! Efter hun selv er begyndt at spise, har hun fået en pænere kulør, og ser bare så dejlig og vidunderlig ud. Hun er en sand fighter. En sand mirakel. Vores højtelskede skat. Vi er så stolte at hende!
Denne seneste uge har været drøj. Vi har været til kemokur i Odense i fem dage. Fem hårde dage for os alle tre? Men nu er de endelig overstået, og Isabell har klaret det så flot, ligesom hun plejer. Trods hun denne gang blev ramt af en forkølelse og en omgang feber.
Jeg forstår ikke, hvordan det vidunder kan have så meget overskud og energi. Lægerne forstår ikke, at hun ikke er træt efter den store mængde kemoterapi direkte i hjernen.
Ellers går vores hverdag i et stille og rolig tempo. Når vi når til aften er vi alle trætte og udkørt. Det er så hårdt, at have et syg barn, og stå for alt passen, pleje, udvikling og stimulation. Vi er bare taknemmelige for, at både Johnny og jeg kan have sygeorlov til at passe vores syge datter, ellers havde det været helt umenneskeligt.
Jeg vil slutte her, og nyde en stille stund inden sengetid. Nyde duften af min datter, lytte til hendes vejrtrækningen, og nusse hendes bløde dejlige kinder, fødder og fingre. Vi værdsætter alt hvad hun kan give os, selv de ting alle andre tager for givet!
Hjemme i det lille hjem, oplever vi en positiv fremgang. Midt i måneden vågnede Isabell midt om natten, og ville have havregrød. Vi undrede os, da hun burde være fuld dækket ind med sondemad og samtidig spiste godt i løbet af dagen. Vi besluttede derfor, at stoppe med sondemaden for en periode, for at se hvordan det ville gå. Vægten var steget meget det sidste stykke tid, og nu var muligheden for at prøve med almindelig kost, når hun havde lidt ekstra kilo at tage af. Og sandelig, om Isabell ikke begyndte med at spise en almindelig varieret kost, og ikke længere have brug for sondemad. Det er det bedste vi længe har gjort! Efter 13 måneder på sondemad! Sondemad og væske har fyldt meget i vores daglig gennem det sidste år, og skulle vi nogle steder, skulle vi have pakket en halv kuffert med diverse ting til sonden. Om natten bippede maskinen utallige af gange, og tilsidst, formåede sondemaden at løbe ved siden af, hvis der kom et lille knæk, så Isabell lagde i en sø med sondemad og alt sejlede. Jeg vaskede dagligt sengetøj og madras! Men nu er det forhåbentlig slut! Men samtidig har sondemaden også været en kæmpe hjælp for os, når sygdommen har været for grusom.
Tænk sig at for et halv år siden levede Isabell af, at få mad ind i blodåren, fordi tumoren trykkede så meget, at hun ikke kunne holde maden i sig, og siden har hun fået sondemad ind i sonden, og nu spiser hun selv en almindelig kost, og holder vægten. Jamen det er jo til at få tåre i øjnene af! Hun kæmper virkelig! Efter hun selv er begyndt at spise, har hun fået en pænere kulør, og ser bare så dejlig og vidunderlig ud. Hun er en sand fighter. En sand mirakel. Vores højtelskede skat. Vi er så stolte at hende!
Denne seneste uge har været drøj. Vi har været til kemokur i Odense i fem dage. Fem hårde dage for os alle tre? Men nu er de endelig overstået, og Isabell har klaret det så flot, ligesom hun plejer. Trods hun denne gang blev ramt af en forkølelse og en omgang feber.
Jeg forstår ikke, hvordan det vidunder kan have så meget overskud og energi. Lægerne forstår ikke, at hun ikke er træt efter den store mængde kemoterapi direkte i hjernen.
Ellers går vores hverdag i et stille og rolig tempo. Når vi når til aften er vi alle trætte og udkørt. Det er så hårdt, at have et syg barn, og stå for alt passen, pleje, udvikling og stimulation. Vi er bare taknemmelige for, at både Johnny og jeg kan have sygeorlov til at passe vores syge datter, ellers havde det været helt umenneskeligt.
Jeg vil slutte her, og nyde en stille stund inden sengetid. Nyde duften af min datter, lytte til hendes vejrtrækningen, og nusse hendes bløde dejlige kinder, fødder og fingre. Vi værdsætter alt hvad hun kan give os, selv de ting alle andre tager for givet!
onsdag den 28. maj 2014
Svar fra scanning...
I fredags kom den længe ventede dag. Dagen hvor vi skulle til Odense, og have svar på, hvad der sker inde i den lille krop. Vores mødre havde taget en fridag, for at tage med. Inden vi når Lillebælt, ringer afdelingen fra Odense og fortæller, at vi ikke skal komme, da lægen ikke er mødt på arbejde. "ER HAN IKKE MØDT PÅ ARBEJDE?!?", var mit svar hvis. Nej! sygeplejersken ville fortælle, at vi skulle vende om, og køre hjem igen! Øh? Du kan tro nej! Denne dag havde nerver sat ude på tøjet og nætterne op til var søvnløse, så kunne det kvindemenneske, da ikke ringe og sige, at vi ikke skulle! Jeg var i chok. Hvad for det for en opringning at få. Og beskeden lød på, at vi så kunne finde en ny tid til den kommende uge! Beskeden skulle vi havde, og jeg spurgte ind til, om ikke en anden læge, kunne fortælle os svaret, men det var der ingen som kunne. Allerede der vidste vi nok, at svaret ikke var som håbet.
Vi fandt den nærmeste afkørsel, og Johnny ringede til vores kontaktlæge i Kbh for at fortælle situationen. Hun ønskede dog helst at vi ventede, så vi kunne tale med lægen i Odense, men hun kunne dog godt se, at der var længe til.
Hun kunne dog godt give os svaret over telefonen, som var: tumoren i hjernen var endelig blevet væsentlig mindre, som skyldes virkningen fra strålerne, og det stemte også overens med, hvordan vi oplever Isabell. Men desværre, kunne man se, at kunderne i rygmarven var vokset en del. Faktisk var den største 12x9mm. De er ved at være en størrelse, som snart kan komme til at genere hende eller give smerte. Om aftenen ser vi særligt, at hun går og vælter, og det passer med at symptomerne forstærkes, når hun bliver træt. Hvis symptomerne bliver værrer, skal vi selvfølgelig kontakte dem, og indtil da, vil man fortsætte nuværende behandling, og håbe, at det snart giver en positiv effekt. Strålebehandling havde også være på tale, men det kan give vanskeligheder pga protonstråling.
Øv hvor havde vi bare håbet, at alt gik den rigtig vej! Men inderste inde er vi bare glade for, at den tumor i hjernen endelig skrumper! Nu skal det bare fortsætte!!!!
Hver morgen jeg vågner og kigger på Isabell er jeg bare så taknemmelig for, at hun klarer alt dette så super flot! Hun kæmper virkelig, og lader sig ikke slå ud, jeg er en over-stolt mor! Jeg har verdens sejeste datter ❤️❤️❤️
Vi fandt den nærmeste afkørsel, og Johnny ringede til vores kontaktlæge i Kbh for at fortælle situationen. Hun ønskede dog helst at vi ventede, så vi kunne tale med lægen i Odense, men hun kunne dog godt se, at der var længe til.
Hun kunne dog godt give os svaret over telefonen, som var: tumoren i hjernen var endelig blevet væsentlig mindre, som skyldes virkningen fra strålerne, og det stemte også overens med, hvordan vi oplever Isabell. Men desværre, kunne man se, at kunderne i rygmarven var vokset en del. Faktisk var den største 12x9mm. De er ved at være en størrelse, som snart kan komme til at genere hende eller give smerte. Om aftenen ser vi særligt, at hun går og vælter, og det passer med at symptomerne forstærkes, når hun bliver træt. Hvis symptomerne bliver værrer, skal vi selvfølgelig kontakte dem, og indtil da, vil man fortsætte nuværende behandling, og håbe, at det snart giver en positiv effekt. Strålebehandling havde også være på tale, men det kan give vanskeligheder pga protonstråling.
Øv hvor havde vi bare håbet, at alt gik den rigtig vej! Men inderste inde er vi bare glade for, at den tumor i hjernen endelig skrumper! Nu skal det bare fortsætte!!!!
Hver morgen jeg vågner og kigger på Isabell er jeg bare så taknemmelig for, at hun klarer alt dette så super flot! Hun kæmper virkelig, og lader sig ikke slå ud, jeg er en over-stolt mor! Jeg har verdens sejeste datter ❤️❤️❤️
tirsdag den 20. maj 2014
Vi venter....
I sidste uge fik vi foretaget den længe ventede MR-scanning i KBH. Trods Isabell var den første på programmet til narkose, blev klokken desværre halv tolv inden vi kom for. Det var så synd ved hende, og det lille pus var så sulten. Men hun klarede det så flot. Processen foregik stille og rolig, og hun gav en lille lyd inden hun faldt i søvn. Hun er det sejeste lille menneske. Tænk hvad hun har været udsat for, og så kan hun være så rolig og afslappet, trods vi træder ind i et mørkt lille rum, hvor der er et helt anæstesihold, som går til angreb. Jeg er sku stolt!
På fredag skal vi til Odense og have svaret fra scanning. Jeg er så nervøs, at man tror det er løgn. Fem læger i Odense vil have videokonference med alle vores læger i Kbh plus diverse radiologer, neurologer osv.
Planen efterfølgende er, at Odense vil overtage Isabell mest mulig - indenfor deres kompetenceområde, og så vil Kbh være indenover. Og ellers vil resten af behandlingen foregå i Kbh ligesom hidtil.
Det er vi så glade for. Isabell stortrives ved, at vi er hjemme, og det bliver så sundt for hende, at få en nogenlunde rytme og stabil hverdag. Igennem den seneste tid er hun blevet meget uafvendt. Det er super dejligt, trods dette mareridt burde give modsatte effekt. Vi er bare stolte og glade for, at hun viser interesse og kontakt til andre mennesker.
Denne tid vi gennemgår nu er meget prøvet af flashback, for hvad vi gennemlevet for et år siden. Jeg kan stadig få gåsehud og tårer i øjnene ved at tænke på, hvilken kamp vi havde, for at få lægerne til at indse, at Isabell fejlede noget udover mellemørebetændelse. Det er så urimeligt og forfærdelig, at tænke på hvilken smerte hun havde I så længe, og at hun ikke kunne give udtryk for det. Vi kan som forældre kun være taknemlig for, at vi kæmpede sagen, og havde daglig kontakt med lægen, og at vi til sidst besluttede os for, at vi ville til Kolding og have hende undersøgt. Hvad vi ikke vidste, da vi trådte ind af døren deroppe var, at de da allerede vidste hvad de symptomer betød. De fortalte dog intet, udover, at vi lige skulle blive til observation et døgn, og at man næste dag ville foretage en CT-scanning af hovedet, bare for at udelukke det værst tænkelige. Den dag blev mit væreste dag! Og resten af mit liv vil jeg huske tilbage på den 31. Maj, hvor Isabell fik diagnosen: ondartet cancer! Hvad vi gennemlevede den efterfølgende månede er ubeskrivelig. Hvad hun alt blev udsat for på meget kort tid uden at forstå noget som helst - det er skrækkelig; operationer, undersøgelser, scanningen osv. Og værest af alt, blev hun hevet ud af sit trygge og stabile hverdag, og blev placeret på en lille stue med plads til to senge, og alle omkring hende var syge børn. Jeg glemmer aldrig den skrækkelig tid. Vi skulle som forældre prøve at mestre en krise, samtidig med, at vi skulle være gode forældre og oplæres i alt mulig. Jeg er bare så taknemmelig for, at vi havde vores familier med, som flyttede med til Kbh, da vores hverdag og liv væltede!
Hvad vi heldigvis ikke vidste dengange var, at dette forløb ville trække uendelig mange tænder ud, og vare i rigtig længe. Nu et år efter er status, at tumoren er størrer, og at det har spredt sig til rygmarven. Vi håber bare så inderligt og overalt på denne jord, at fredag giver os lys forude, og et positiv svar fra scanning. Det har vi snart fortjent!
Isabell er i disse dage på binyrebarkhormon. Det er en hård omgang for os alle, da Isabells humør er meget svingende. Idag har hun været trist, og bare ville hænge ved mor. Stakkels lille menneske, hvor må hun have det forfærdelig i den lille krop. Det ender nok med, at vi alle går i seng ved otte eller ni- tidens fordi vi er så kvæstet efter sådan en dag, hvor man bare ikke når andet end, at bærer rundt på hende og hygge lidt. Men så er vi forhåbentlig friske til kl 06 i morgen, hvor hun springer ud af sengen. I morgen er heldigvis en dag uden hospital og lange køreture, udover at Johnny må hente en ny kemo på Haderslev sygehus.
Vi elsker de dage uden planer, og hvor Isabell bare får lov til at bestemme, om det skal være hjemlig hygge, en cykeltur ud i det grønne eller ud til morfar og kører på traktor.
På fredag skal vi til Odense og have svaret fra scanning. Jeg er så nervøs, at man tror det er løgn. Fem læger i Odense vil have videokonference med alle vores læger i Kbh plus diverse radiologer, neurologer osv.
Planen efterfølgende er, at Odense vil overtage Isabell mest mulig - indenfor deres kompetenceområde, og så vil Kbh være indenover. Og ellers vil resten af behandlingen foregå i Kbh ligesom hidtil.
Det er vi så glade for. Isabell stortrives ved, at vi er hjemme, og det bliver så sundt for hende, at få en nogenlunde rytme og stabil hverdag. Igennem den seneste tid er hun blevet meget uafvendt. Det er super dejligt, trods dette mareridt burde give modsatte effekt. Vi er bare stolte og glade for, at hun viser interesse og kontakt til andre mennesker.
Denne tid vi gennemgår nu er meget prøvet af flashback, for hvad vi gennemlevet for et år siden. Jeg kan stadig få gåsehud og tårer i øjnene ved at tænke på, hvilken kamp vi havde, for at få lægerne til at indse, at Isabell fejlede noget udover mellemørebetændelse. Det er så urimeligt og forfærdelig, at tænke på hvilken smerte hun havde I så længe, og at hun ikke kunne give udtryk for det. Vi kan som forældre kun være taknemlig for, at vi kæmpede sagen, og havde daglig kontakt med lægen, og at vi til sidst besluttede os for, at vi ville til Kolding og have hende undersøgt. Hvad vi ikke vidste, da vi trådte ind af døren deroppe var, at de da allerede vidste hvad de symptomer betød. De fortalte dog intet, udover, at vi lige skulle blive til observation et døgn, og at man næste dag ville foretage en CT-scanning af hovedet, bare for at udelukke det værst tænkelige. Den dag blev mit væreste dag! Og resten af mit liv vil jeg huske tilbage på den 31. Maj, hvor Isabell fik diagnosen: ondartet cancer! Hvad vi gennemlevede den efterfølgende månede er ubeskrivelig. Hvad hun alt blev udsat for på meget kort tid uden at forstå noget som helst - det er skrækkelig; operationer, undersøgelser, scanningen osv. Og værest af alt, blev hun hevet ud af sit trygge og stabile hverdag, og blev placeret på en lille stue med plads til to senge, og alle omkring hende var syge børn. Jeg glemmer aldrig den skrækkelig tid. Vi skulle som forældre prøve at mestre en krise, samtidig med, at vi skulle være gode forældre og oplæres i alt mulig. Jeg er bare så taknemmelig for, at vi havde vores familier med, som flyttede med til Kbh, da vores hverdag og liv væltede!
Hvad vi heldigvis ikke vidste dengange var, at dette forløb ville trække uendelig mange tænder ud, og vare i rigtig længe. Nu et år efter er status, at tumoren er størrer, og at det har spredt sig til rygmarven. Vi håber bare så inderligt og overalt på denne jord, at fredag giver os lys forude, og et positiv svar fra scanning. Det har vi snart fortjent!
Isabell er i disse dage på binyrebarkhormon. Det er en hård omgang for os alle, da Isabells humør er meget svingende. Idag har hun været trist, og bare ville hænge ved mor. Stakkels lille menneske, hvor må hun have det forfærdelig i den lille krop. Det ender nok med, at vi alle går i seng ved otte eller ni- tidens fordi vi er så kvæstet efter sådan en dag, hvor man bare ikke når andet end, at bærer rundt på hende og hygge lidt. Men så er vi forhåbentlig friske til kl 06 i morgen, hvor hun springer ud af sengen. I morgen er heldigvis en dag uden hospital og lange køreture, udover at Johnny må hente en ny kemo på Haderslev sygehus.
Vi elsker de dage uden planer, og hvor Isabell bare får lov til at bestemme, om det skal være hjemlig hygge, en cykeltur ud i det grønne eller ud til morfar og kører på traktor.
fredag den 9. maj 2014
Hård uge
En hård uge er nu ved at nå sin ende. Dejligt.
Isabell har fået kemo i Odense dagligt, og vi valgte at gøre det ambulant, da vi ikke magter indlæggelser medmindre det er nødvendigt. Vi har kunne nøjes med at være i Odense en timer og så køre hjem igen. Klokken har dog alligevel været 15 alle dage inden vi har været hjemme, men vi nyder at sove i vores egne senge og være uforstyrret i vores eget hjem.
Isabell har klarer de fem kemokurerne utrolig godt, lægerne i Odense, var noget nervøse for, hvordan hun ville reagere, da det er en smertefuld omgang, men vi sagde, at hvis de gav kemo, skulle vi nok sørge for, at Isabell holdte sig i ro, og de var meget meget importeret. En læge sagde endda, at det kunne være godt at filme, hvor meget hun samarbejde imens hun fik kemoen, da det bekymrede de mange forskellige læger, som har været inde over, når hun er så lille.
Vi er bare enorme stolte af hende! Hun bar virkelig en charme og et energiniveau som slår alt.
Igår besøgte Rasmus Seebach afdelingens og spillede fem numre, det var virkelig godt, og meget rørende. Isabell nød musikken på forreste række og klappede med. Vi har lyttede meget til hans musik, under de lange indlæggelser for at skabe ro, tryghed og stabilitet. Og Isabell kunne helt sikkert genkende det. Ellers havde hun ikke sat så stille! Bagefter var vi inde og snakke med Rasmus, fik taget lidt billeder og fik lidt autografer. Meget hyggelig, og en meget stille og sød mand, som virkelig ønsker at hjælpe de kræfteramte børn.
I mandags kom vores lille fætter endelig til verden. En meget smuk og sød lille dreng. Vi aflagde besøg i mandags, hvor Isabell aede lille fætter, og ellers var han for kedelig til hende ;)
Isabell og jeg har begge været ramt med øjenbetændelse, men håber snart på bedring.
Nu vil vi have en rolig weekend inden indlæggelse på riget i næste uge med henblik på MR-scanning. Puha hvor er vi nervøse!
Isabell har fået kemo i Odense dagligt, og vi valgte at gøre det ambulant, da vi ikke magter indlæggelser medmindre det er nødvendigt. Vi har kunne nøjes med at være i Odense en timer og så køre hjem igen. Klokken har dog alligevel været 15 alle dage inden vi har været hjemme, men vi nyder at sove i vores egne senge og være uforstyrret i vores eget hjem.
Isabell har klarer de fem kemokurerne utrolig godt, lægerne i Odense, var noget nervøse for, hvordan hun ville reagere, da det er en smertefuld omgang, men vi sagde, at hvis de gav kemo, skulle vi nok sørge for, at Isabell holdte sig i ro, og de var meget meget importeret. En læge sagde endda, at det kunne være godt at filme, hvor meget hun samarbejde imens hun fik kemoen, da det bekymrede de mange forskellige læger, som har været inde over, når hun er så lille.
Vi er bare enorme stolte af hende! Hun bar virkelig en charme og et energiniveau som slår alt.
Igår besøgte Rasmus Seebach afdelingens og spillede fem numre, det var virkelig godt, og meget rørende. Isabell nød musikken på forreste række og klappede med. Vi har lyttede meget til hans musik, under de lange indlæggelser for at skabe ro, tryghed og stabilitet. Og Isabell kunne helt sikkert genkende det. Ellers havde hun ikke sat så stille! Bagefter var vi inde og snakke med Rasmus, fik taget lidt billeder og fik lidt autografer. Meget hyggelig, og en meget stille og sød mand, som virkelig ønsker at hjælpe de kræfteramte børn.
I mandags kom vores lille fætter endelig til verden. En meget smuk og sød lille dreng. Vi aflagde besøg i mandags, hvor Isabell aede lille fætter, og ellers var han for kedelig til hende ;)
Isabell og jeg har begge været ramt med øjenbetændelse, men håber snart på bedring.
Nu vil vi have en rolig weekend inden indlæggelse på riget i næste uge med henblik på MR-scanning. Puha hvor er vi nervøse!
fredag den 2. maj 2014
Tiden går.....
Nu må det være på tide med en opdatering!
Siden sidste opdatering, har forløbet været meget stabil. Vi er nu begyndt med at være mere hjemme, og riget kan samarbejde med Haderslev sygehus,små vi kan nøjes med blodprøverne og afhentning af den daglige kemo i Haderslev fremfor Odense eller Rigshospitalet. Vi har dog stadige lange indlæggelse i forbindelse med kemokurerne. Kemoen får hun igennem den indopereret port i hjernen. Behandlingen er smertefuld, men Isabell klarer det så flot, og kan nu afledes imens det bliver foretaget, så hun ikke græder. Meget imponerende! Seje pige!
Midt i maj venter MR-scanning, som vi har venter rigtig længe på. Vi er bare så spændt! Hun er ikke blevet scannet siden hjemkomsten fra USA, så vi er bare så nervøse for, om det nye kemo virker!
I marts havde Isabell og jeg fødselsdag, vi formåede at holde dem begge i hjemlige og hyggelig omgivelser sammen med vores familier. Vi havde sådan nogle skønne dage. Og hvor er det skønt, at kan være sammen med vores kære.
Johnny havde fødselsdag forrige uge, men dagen bød på en tur/retur til riget for kemo. En hård og meget drøj dag for os alle.
Herhjemme prøver vi at skabe en tryg og stabil hverdag med faste rutiner. Månedlig er hun på binyrebarkhormon i 3-5 dage, men virkningen er noget længere. I den tid kan hun være en tikkende bombe, som kan nøjes med minimal mængde søvn! Puha mor og far er trætte efter sådan en tur!
Dagene går hurtige herhjemme, med bestilling af diverse ting til sonde og CVK, dosering af sondemad og medicin i lange baner, og blodprøver i Haderslev. Puha hvor har vi fundet ud af, at det kræver et meget stort overblik, at have sådan et sygt barn. Det er vores observationer og udsagn, som der bliver handlet på, da lægerne har meget lidt tid til at skabe sig et indtryk af patientens tilstand. Det handler virkelig om at reagere på selv de mindste forandringer. Det er så hårdt! Hver en lille ting kan sætte store tanker igang, og det kan som forældre være svært at vurdere, hvad der er udvikling, og hvad der er sygdom. Heldigvis kan vi ringe til riget, hvis der er det mindste, og de er dygtige til at vurdere sagen, ved tvivl bliver vi sendt til Odense eller riget.
Vi nyder foråret med Isabell, at komme ud i den friske luft, hvor vi kan se og være sammen med andre mennesker, ellers kan vi virkelig føle os meget isoleret herhjemme, når immunforsvaret er i bund.
Isabell stortrives. Hun er en rigtig lille laban, som føler, at hun ejer hele verden, men hun har jo hellere aldrig prøvet at dele noget med andre. Hun er så sjov og har så meget positiv energi, det er så utroligt. Hun ved lige hvordan, hun kan få os til at grine, og det lille smil smelter vores hjerter. Hun er dygtig til at lege med sig selv, men ser selvfølgelig helst, at mor og far leger med. Vi nyder virkelig at se, hvordan hun udvikler sig og trives, for vi ved hvor hurtig tilstanden kan ændre sig. Hun har så meget kærlighed, som hun deler ud af. Hun er så enestående. Og vi er så stolte over, at hun klarer sig så flot, trods alt det hun gennemlever!
I disse dage venter vi på, at Isabell skal blive kusine til en lille fætter. Hun øver sig på livet løs med dukkelise, det bliver spændende at se, hvad hun siger til, at moster skal deles! Men når hun først har fundet ud af det, er jeg overbevist om, at de to får et helt særligt bånd til hinanden.
I aften kommer farfar og bedste, så kan mor og far blive aflastet for en stund, hvor benene kan blive smidt op i sofaen, mens Isabell leger med dem. Det bliver dejligt :)
Siden sidste opdatering, har forløbet været meget stabil. Vi er nu begyndt med at være mere hjemme, og riget kan samarbejde med Haderslev sygehus,små vi kan nøjes med blodprøverne og afhentning af den daglige kemo i Haderslev fremfor Odense eller Rigshospitalet. Vi har dog stadige lange indlæggelse i forbindelse med kemokurerne. Kemoen får hun igennem den indopereret port i hjernen. Behandlingen er smertefuld, men Isabell klarer det så flot, og kan nu afledes imens det bliver foretaget, så hun ikke græder. Meget imponerende! Seje pige!
Midt i maj venter MR-scanning, som vi har venter rigtig længe på. Vi er bare så spændt! Hun er ikke blevet scannet siden hjemkomsten fra USA, så vi er bare så nervøse for, om det nye kemo virker!
I marts havde Isabell og jeg fødselsdag, vi formåede at holde dem begge i hjemlige og hyggelig omgivelser sammen med vores familier. Vi havde sådan nogle skønne dage. Og hvor er det skønt, at kan være sammen med vores kære.
Johnny havde fødselsdag forrige uge, men dagen bød på en tur/retur til riget for kemo. En hård og meget drøj dag for os alle.
Herhjemme prøver vi at skabe en tryg og stabil hverdag med faste rutiner. Månedlig er hun på binyrebarkhormon i 3-5 dage, men virkningen er noget længere. I den tid kan hun være en tikkende bombe, som kan nøjes med minimal mængde søvn! Puha mor og far er trætte efter sådan en tur!
Dagene går hurtige herhjemme, med bestilling af diverse ting til sonde og CVK, dosering af sondemad og medicin i lange baner, og blodprøver i Haderslev. Puha hvor har vi fundet ud af, at det kræver et meget stort overblik, at have sådan et sygt barn. Det er vores observationer og udsagn, som der bliver handlet på, da lægerne har meget lidt tid til at skabe sig et indtryk af patientens tilstand. Det handler virkelig om at reagere på selv de mindste forandringer. Det er så hårdt! Hver en lille ting kan sætte store tanker igang, og det kan som forældre være svært at vurdere, hvad der er udvikling, og hvad der er sygdom. Heldigvis kan vi ringe til riget, hvis der er det mindste, og de er dygtige til at vurdere sagen, ved tvivl bliver vi sendt til Odense eller riget.
Vi nyder foråret med Isabell, at komme ud i den friske luft, hvor vi kan se og være sammen med andre mennesker, ellers kan vi virkelig føle os meget isoleret herhjemme, når immunforsvaret er i bund.
Isabell stortrives. Hun er en rigtig lille laban, som føler, at hun ejer hele verden, men hun har jo hellere aldrig prøvet at dele noget med andre. Hun er så sjov og har så meget positiv energi, det er så utroligt. Hun ved lige hvordan, hun kan få os til at grine, og det lille smil smelter vores hjerter. Hun er dygtig til at lege med sig selv, men ser selvfølgelig helst, at mor og far leger med. Vi nyder virkelig at se, hvordan hun udvikler sig og trives, for vi ved hvor hurtig tilstanden kan ændre sig. Hun har så meget kærlighed, som hun deler ud af. Hun er så enestående. Og vi er så stolte over, at hun klarer sig så flot, trods alt det hun gennemlever!
I disse dage venter vi på, at Isabell skal blive kusine til en lille fætter. Hun øver sig på livet løs med dukkelise, det bliver spændende at se, hvad hun siger til, at moster skal deles! Men når hun først har fundet ud af det, er jeg overbevist om, at de to får et helt særligt bånd til hinanden.
I aften kommer farfar og bedste, så kan mor og far blive aflastet for en stund, hvor benene kan blive smidt op i sofaen, mens Isabell leger med dem. Det bliver dejligt :)
fredag den 7. marts 2014
Hjemme for en stund
Onsdag fik Isabell indopereret en port i hjernen. Operationen skulle forgå på neurologiske afdelingen, og fordi Isabell er så lille, var hun heldigvis den første. Det er så skrækkelig, at hun skal være fastende, selvom appetitten ikke er stor. Men hendes humør bliver så påvirket, når blodsukkeret bliver så lav.
Så kl halv ni, kyssede vi vores højtelsket prinsesse godnat, mens lægerne lovede at passe godt på hende. Men fik vi morgenmad og hvilet, så vi var klar og friske til at hun vågnede, og mest af alt, var vi så nervøse for, at noget skulle gå galt, særligt i hjernen!
Overraskende hurtigt blev vi ringet op, at operationen var færdig, og Isabell var klar til opvågning, vi løb over til dem, og fulgte med op på opvågningen, hvor hun sov en times tid. Da hun vågnede var humøret godt, og vi prøvede at sige og gøre, som vi plejede, for at være sikker på, at Isabell var som hun plejede. Og heldigvis er hun ligesom hun skal være. Vi var tre timer i opvågning, hvor hun blev vurderet og operationslægen var forbim og sige, at alt var gået planmæssighed, og uden komplikationer. JUBI!
Over middag blev vi kørte tilbage på afdelingen, hvor Isabell fik en del hovedpine, som panodil desværre ikke kunne lindre. Hun fik morfin med god virkning, vi gik en lille tur sidst på eftermiddagen, og efter aftensmad var hun godt træt.
Torsdag ventede endnu en narkose, hvor Isabell skulle PET scannes. Det gik hurtig og hun var hurtig på toppen. Svaret foreligger først i næste uge. Puha!
Torsdag sidst på dagen, havde vi stuegang, hvor vi blev sat ind i det videre forløb, og præsenteret for det nye medicin. Lægen så ikke nogen grund til, at vi forsat var indlagt, når Isabell var så frisk, så vi måtte tage hjem. Og den sætning skal vi kun høre en gang, før vi er på vej ud af døren. Vi ventede dog med at køre til aften, så vi kunne undgå den megen trafik. Vi var hjemme ved kl 22. Isabell sov hele vejen, og var hurtig klar til at komme i seng.
Så vi nyder nu weekenden derhjemme, inden næste uge byder på fem dage på Rigshospitalet!
Så vi håber og krydser fingre for, at vi søndag kan holde en fredelig og hyggelig fødselsdag hos. Ofres forældre. Jeg glæder mig helt vild!
Så kl halv ni, kyssede vi vores højtelsket prinsesse godnat, mens lægerne lovede at passe godt på hende. Men fik vi morgenmad og hvilet, så vi var klar og friske til at hun vågnede, og mest af alt, var vi så nervøse for, at noget skulle gå galt, særligt i hjernen!
Overraskende hurtigt blev vi ringet op, at operationen var færdig, og Isabell var klar til opvågning, vi løb over til dem, og fulgte med op på opvågningen, hvor hun sov en times tid. Da hun vågnede var humøret godt, og vi prøvede at sige og gøre, som vi plejede, for at være sikker på, at Isabell var som hun plejede. Og heldigvis er hun ligesom hun skal være. Vi var tre timer i opvågning, hvor hun blev vurderet og operationslægen var forbim og sige, at alt var gået planmæssighed, og uden komplikationer. JUBI!
Over middag blev vi kørte tilbage på afdelingen, hvor Isabell fik en del hovedpine, som panodil desværre ikke kunne lindre. Hun fik morfin med god virkning, vi gik en lille tur sidst på eftermiddagen, og efter aftensmad var hun godt træt.
Torsdag ventede endnu en narkose, hvor Isabell skulle PET scannes. Det gik hurtig og hun var hurtig på toppen. Svaret foreligger først i næste uge. Puha!
Torsdag sidst på dagen, havde vi stuegang, hvor vi blev sat ind i det videre forløb, og præsenteret for det nye medicin. Lægen så ikke nogen grund til, at vi forsat var indlagt, når Isabell var så frisk, så vi måtte tage hjem. Og den sætning skal vi kun høre en gang, før vi er på vej ud af døren. Vi ventede dog med at køre til aften, så vi kunne undgå den megen trafik. Vi var hjemme ved kl 22. Isabell sov hele vejen, og var hurtig klar til at komme i seng.
Så vi nyder nu weekenden derhjemme, inden næste uge byder på fem dage på Rigshospitalet!
Så vi håber og krydser fingre for, at vi søndag kan holde en fredelig og hyggelig fødselsdag hos. Ofres forældre. Jeg glæder mig helt vild!
tirsdag den 4. marts 2014
Tja...
Intet nyt betyder desværre ikke godt nyt!
Siden vi er kommet hjem fra USA er der sket en del.
Isabell blev MR-scannet et par uger efter hjemkomsten. Billederne viste, at tumoren i hjernen var blevet en anelse mindre, men den var stadig større end inden vi tog afsted til USA i december, altså strålerne virkede, men det gik langsomt. Desværre kunne man se, at canceren har spredt sig til knoglemarven.
Det er bare så forfærdelig. Vi troede endelig, at vi efterhånden kunne få skabt os en tryg og stabil hverdag for Isabell, hvor vi kunne være mere hjemme, og med få besøg i København.
Spredning måtte bare ikke ske på dette tidspunkt! Det viser jo desværre, at tumoren i hjernen stadig er aktiv!
Det positive er, at tumoren i ryggen stadig ser ud til, at den er væk!
Lægerne i København har gjort sig store overvejelser for, hvad den videre behandlingsplan skal være. Vi har indtil nu været jævnlig i København, hvor Isabell har fået taget blodprøver og fået kemo, og Johnny har givet en daglig mængde kemo herhjemme.
Denne plan er nu blevet ændret.
Lægerne i København har samarbejde med læger i Tyskland og Wien, og en klog læge, har nu lagt en plan for Isabell.
Det betyder at Isabell skal have indoperer en port i hjernen, hvor man vil tilføre noget væske, som giver bedre gennemstrømning, så kemoen kan få bedre virkning (kort fortalt). Det betyder, at Isabell skal have otte nye medicin.
I morgen (onsdag) vil operationen forgå på Riget. Puha det bliver frygtelig at vente på, at det bliver overstået.
Det er så skrækkeligt, at dette lille menneske, skal stå model til så barsk en virkelighed! Men hun er så sej! SÅ sej!
Vi prøver at nyde dagene hjemme med hende, hvor hun stråler og er super glad. Det er så fantastisk!
Vi var forbi fysioterapeuten i sidste uge, som heldigvis kunne fortælle, at motorisk fejler Isabell ingenting. Det er dejligt, det viser, at tumoren ikke trykker.
Jeg vil slutte her. Pakke de sidste ting, vi ved jo desværre ikke, når vi er hjemme.
Men vi håber da, at Isabell hurtig er på toppen, og at vi forhåbentlig er hjemme til weekend, hvor jeg (og mine søskende) bliver 25 år.
Dejlig forårsdag til alle læsere.
Siden vi er kommet hjem fra USA er der sket en del.
Isabell blev MR-scannet et par uger efter hjemkomsten. Billederne viste, at tumoren i hjernen var blevet en anelse mindre, men den var stadig større end inden vi tog afsted til USA i december, altså strålerne virkede, men det gik langsomt. Desværre kunne man se, at canceren har spredt sig til knoglemarven.
Det er bare så forfærdelig. Vi troede endelig, at vi efterhånden kunne få skabt os en tryg og stabil hverdag for Isabell, hvor vi kunne være mere hjemme, og med få besøg i København.
Spredning måtte bare ikke ske på dette tidspunkt! Det viser jo desværre, at tumoren i hjernen stadig er aktiv!
Det positive er, at tumoren i ryggen stadig ser ud til, at den er væk!
Lægerne i København har gjort sig store overvejelser for, hvad den videre behandlingsplan skal være. Vi har indtil nu været jævnlig i København, hvor Isabell har fået taget blodprøver og fået kemo, og Johnny har givet en daglig mængde kemo herhjemme.
Denne plan er nu blevet ændret.
Lægerne i København har samarbejde med læger i Tyskland og Wien, og en klog læge, har nu lagt en plan for Isabell.
Det betyder at Isabell skal have indoperer en port i hjernen, hvor man vil tilføre noget væske, som giver bedre gennemstrømning, så kemoen kan få bedre virkning (kort fortalt). Det betyder, at Isabell skal have otte nye medicin.
I morgen (onsdag) vil operationen forgå på Riget. Puha det bliver frygtelig at vente på, at det bliver overstået.
Det er så skrækkeligt, at dette lille menneske, skal stå model til så barsk en virkelighed! Men hun er så sej! SÅ sej!
Vi prøver at nyde dagene hjemme med hende, hvor hun stråler og er super glad. Det er så fantastisk!
Vi var forbi fysioterapeuten i sidste uge, som heldigvis kunne fortælle, at motorisk fejler Isabell ingenting. Det er dejligt, det viser, at tumoren ikke trykker.
Jeg vil slutte her. Pakke de sidste ting, vi ved jo desværre ikke, når vi er hjemme.
Men vi håber da, at Isabell hurtig er på toppen, og at vi forhåbentlig er hjemme til weekend, hvor jeg (og mine søskende) bliver 25 år.
Dejlig forårsdag til alle læsere.
mandag den 10. februar 2014
Home sweet home ❤️
Så er det hvis på tide med en opdatering. Jeg har sletter ikke nåede at tænke på bloggen, fordi jeg har nydt min dejlige datters udvikling, og det fantastiske humør hun formår at frembringe.
Et tilbageblik på sidste uge :
Vi var alle isoleret på Riget grundet ophold på hospital i udlandet. Desværre skete det, som ikke måtte ske - at efter to døgn, finder man ud af at nogle af podningsprøverne er blevet væk! Så vi endte med at være isoleret i over tre døgn. Det er så hårdt og forfærdeligt, at være indelukkets i sådan er lille rum! Men vi klarede den!
Onsdag fik Isabell indopereret en PEG-sonde i maven. Det var en meget smertefuld omgang for hende, og hun har lidt svært ved at vænne sig til den, den er stadig meget øm, men hun kan dog undvære morfinen.
Torsdag kom det på tale, at kemo ville blive fremrykken til fredag, og vi så måtte komme hjem - helt hjem- weekenden over. Det kom meget pludselig, vi havde regnet med længere indlæggelse, men der var da ikke noget som vi hellere ville. Så vi forberedte os hurtigt. Og der var en masse som skulle planlægges og pakkes, for at vi kunne komme hjem, det sørgede vores dygtige sygeplejerske heldigvis for :)
Så fredag middag fik Isabell kemo, og kl tolv holdte en bil klar, som ville kører os hjem. Den sidste time i bilen var lidt drøj for Isabell, og hun var godt køresyg. Herhjemme i huset havde moster og onkel tændt for varmen og gjort det hyggeligt, med stearinlys, nybagte fastelavnsboller og varm kakao.mdet var super hyggeligt, og skønt endelig at være hjemme!
Om aftenen havde mine forældre sørget for at bestille smørrebrød, og få samlet mine søskende med påhæng og barn. En super hyggeligt aftenen. Vi havde sørget for underholdningen - selveste Isabell. Trods den lange rejse, så var hun super glad og hopla. Hun underholdte os alle. Den lune latter, hvor smilet var helt op i øjnene, det smerter ethvert hjerte.
Ellers er weekenden gående med lidt besøg og udpakning! Jeg fatter ikke hvor mange ting, vi har samlet på de fem måneder som vi har været indlagt! Men nu ser det endelig ud til, at der er ved at være lidt styr på det.
I morgen skal vi så atter til Kbh. Weekenden er gået alt for hurtigt, men det har været så skønt. Vi nyder virkelig at være hjemme i vores omgivelser med alle vore kære.
Vi håber, at vi snart er hjemme igen.
Tirsdag og torsdag byder på kemo og onsdag venter en MR- scanning, for at se, om kemo vil komme til at virke optimalt.
Vi glæder os bare til at være hjemme igen. Nu er vores hjem blevet er varmt og kærligt sted, så vi håber, at vi hurtigt er hjemme igen, vi magter ikke at pakke ned igen!
Jeg er virkelig importeret over, hvor mange der følger denne blog. Bloggen indeholder 30 opslag, og den er blevet vist 36.282 gange. Det er jo for vildt! Det beviser hvor mange der kæmper med os. Vi er dybt taknemmelig for alle de søde, trøstende og rosende ord som vi får med på vores vej. Vi klarer kun dette, fordi vi har sådan en stor opbakning, og så mange ønsker at hjælpe os - af hjertet tak.
Et tilbageblik på sidste uge :
Vi var alle isoleret på Riget grundet ophold på hospital i udlandet. Desværre skete det, som ikke måtte ske - at efter to døgn, finder man ud af at nogle af podningsprøverne er blevet væk! Så vi endte med at være isoleret i over tre døgn. Det er så hårdt og forfærdeligt, at være indelukkets i sådan er lille rum! Men vi klarede den!
Onsdag fik Isabell indopereret en PEG-sonde i maven. Det var en meget smertefuld omgang for hende, og hun har lidt svært ved at vænne sig til den, den er stadig meget øm, men hun kan dog undvære morfinen.
Torsdag kom det på tale, at kemo ville blive fremrykken til fredag, og vi så måtte komme hjem - helt hjem- weekenden over. Det kom meget pludselig, vi havde regnet med længere indlæggelse, men der var da ikke noget som vi hellere ville. Så vi forberedte os hurtigt. Og der var en masse som skulle planlægges og pakkes, for at vi kunne komme hjem, det sørgede vores dygtige sygeplejerske heldigvis for :)
Så fredag middag fik Isabell kemo, og kl tolv holdte en bil klar, som ville kører os hjem. Den sidste time i bilen var lidt drøj for Isabell, og hun var godt køresyg. Herhjemme i huset havde moster og onkel tændt for varmen og gjort det hyggeligt, med stearinlys, nybagte fastelavnsboller og varm kakao.mdet var super hyggeligt, og skønt endelig at være hjemme!
Om aftenen havde mine forældre sørget for at bestille smørrebrød, og få samlet mine søskende med påhæng og barn. En super hyggeligt aftenen. Vi havde sørget for underholdningen - selveste Isabell. Trods den lange rejse, så var hun super glad og hopla. Hun underholdte os alle. Den lune latter, hvor smilet var helt op i øjnene, det smerter ethvert hjerte.
Ellers er weekenden gående med lidt besøg og udpakning! Jeg fatter ikke hvor mange ting, vi har samlet på de fem måneder som vi har været indlagt! Men nu ser det endelig ud til, at der er ved at være lidt styr på det.
I morgen skal vi så atter til Kbh. Weekenden er gået alt for hurtigt, men det har været så skønt. Vi nyder virkelig at være hjemme i vores omgivelser med alle vore kære.
Vi håber, at vi snart er hjemme igen.
Tirsdag og torsdag byder på kemo og onsdag venter en MR- scanning, for at se, om kemo vil komme til at virke optimalt.
Vi glæder os bare til at være hjemme igen. Nu er vores hjem blevet er varmt og kærligt sted, så vi håber, at vi hurtigt er hjemme igen, vi magter ikke at pakke ned igen!
Jeg er virkelig importeret over, hvor mange der følger denne blog. Bloggen indeholder 30 opslag, og den er blevet vist 36.282 gange. Det er jo for vildt! Det beviser hvor mange der kæmper med os. Vi er dybt taknemmelig for alle de søde, trøstende og rosende ord som vi får med på vores vej. Vi klarer kun dette, fordi vi har sådan en stor opbakning, og så mange ønsker at hjælpe os - af hjertet tak.
mandag den 3. februar 2014
Rigshospitalet
JUBI, igår ved kl 17 landede vi ENDELIG i København!
Turen var heldigvis tre timer kortere hjemad end derover, så det tog lig godt 8 timer at flyve til England. Isabell klarede det super flot. Hun sov i tre timer, og ellers var humøret godt. Grinende og fyldt med spilopper. Den sidste time var lidt træls, men det gik vha film og lidt gåture.
Da vi landede i England blev hun dårlig, og havde desværre en opkast, hvor sonden kom med op. Det var så ærgerligt! Efterfølgende blev hun meget træt, og faldt i søvn i mine arme, og vågnede først da vi landede i Kastrup.
Vi hoppede med det samme i en taxa, og blev kørt til Rigshospitalet, hvor der var en stue klar. Vi bad som det først efter aftensmad og drikke, da det igen havde været minimal under den lange rejse! Og mærkelig nok, var vi ikke trætte, trods over 14 timers rejse og en missede nattesøvn. Isabell ønskede hellere ikke at sove. Men hun faldt heldigvis omkuld ved kl 22.
Johnny og jeg hoppede også til køjs. Da vi ikke vidste hvad Isabell kunne finde på med jetlag.
Og ganske rigtig ved kl lidt i tre mærkede jeg en lille pegefinger ved øjet og en lun latter. Isabell i hopla! Vi hyggede nogle timer, og hun fik lidt havregrød.
Og da formiddagen nærmede sig kunne vi sletter ikke stå op! Men kl halv ti, var der ingen udvej.
Men der var jo ikke det vilde at stå op til, da vi jo var isoleret.
Så dagen Idag har været lang. Johnny oh jeg har hellere ikke måtte forlade stuen! Det er frygteligt! Særlig når Isabell bliver ked af det, og bare vil ud. Det er svært at stimulere et toårig barn i en seng!
Men hun har faktisk klaret det bedre end forventet. Humøret har været sjovt og godt.
Isabell kan huske sygeplejerskerne fra inden rejsen, og det er super dejligt, at relationen og trygheden er der.
Idag har lægen prøvet at finde ud af noget med en sonde. Man ville tale med kirurgerne, om den skal indopereres i det øverste stykke af tarmen, eller om den skal igennem næsen og derned. Dette fordi, at de i USA havde held med, at hun ikke kastede op i godt seks uger. Dette vil man finde ud af i morgen. Vi ønsker efterhånden at den bliver ind opereret, da det er meget pinefuldt for Isabell, at få den anlagt igennem næsen, og få skiftet plaster flere gange ugentligt. Og vi ved, at der igennem længere tid, vil være behov for sondemad.
Planen fra lægerne er lagt:Isabell og forældre skal være indlagt indtil der foreligger negativ svar på podning, forhåbentlig i morgen! Og resten af ugen vil man observere hende, grundet den dårlige tilstand som hun havde i USA, og for at være sikker på, at hun er klar til kemo.
Så i næste uge vil hun opstarte kemo, og skal formentlig have det ugentligt. Hvis hun har det godt, vil lægerne sige ok for at vi tager hjem, imellem kurerne. Og at vi bliver fulgt i Kolding og Odense, og kommer herover til kemo.
Vi håber, at alt kommer til at lykkes godt.
Den 12. Feb vil man foretage en MR-scanning inden opstart af kemo.
Stråling som Isabell fik i USA vil virke nogle måneder endnu, man kan derfor ikke give det endelig svar for resultatet. Men vi krydser fingre for, at den bliver mindre dagligt.
Isabell er godt forbrændt på ryggen, hvor strålerne har ramt, og det er meget smertefulde for hende! Strålingen ved hovedet har ikke givet forbrænding, kun hårtab.
Musen sover nu dejligt, og vi håber, at hun vil sove igennem i nat, og at hun ikke har for meget jetlag.
Turen var heldigvis tre timer kortere hjemad end derover, så det tog lig godt 8 timer at flyve til England. Isabell klarede det super flot. Hun sov i tre timer, og ellers var humøret godt. Grinende og fyldt med spilopper. Den sidste time var lidt træls, men det gik vha film og lidt gåture.
Da vi landede i England blev hun dårlig, og havde desværre en opkast, hvor sonden kom med op. Det var så ærgerligt! Efterfølgende blev hun meget træt, og faldt i søvn i mine arme, og vågnede først da vi landede i Kastrup.
Vi hoppede med det samme i en taxa, og blev kørt til Rigshospitalet, hvor der var en stue klar. Vi bad som det først efter aftensmad og drikke, da det igen havde været minimal under den lange rejse! Og mærkelig nok, var vi ikke trætte, trods over 14 timers rejse og en missede nattesøvn. Isabell ønskede hellere ikke at sove. Men hun faldt heldigvis omkuld ved kl 22.
Johnny og jeg hoppede også til køjs. Da vi ikke vidste hvad Isabell kunne finde på med jetlag.
Og ganske rigtig ved kl lidt i tre mærkede jeg en lille pegefinger ved øjet og en lun latter. Isabell i hopla! Vi hyggede nogle timer, og hun fik lidt havregrød.
Og da formiddagen nærmede sig kunne vi sletter ikke stå op! Men kl halv ti, var der ingen udvej.
Men der var jo ikke det vilde at stå op til, da vi jo var isoleret.
Så dagen Idag har været lang. Johnny oh jeg har hellere ikke måtte forlade stuen! Det er frygteligt! Særlig når Isabell bliver ked af det, og bare vil ud. Det er svært at stimulere et toårig barn i en seng!
Men hun har faktisk klaret det bedre end forventet. Humøret har været sjovt og godt.
Isabell kan huske sygeplejerskerne fra inden rejsen, og det er super dejligt, at relationen og trygheden er der.
Idag har lægen prøvet at finde ud af noget med en sonde. Man ville tale med kirurgerne, om den skal indopereres i det øverste stykke af tarmen, eller om den skal igennem næsen og derned. Dette fordi, at de i USA havde held med, at hun ikke kastede op i godt seks uger. Dette vil man finde ud af i morgen. Vi ønsker efterhånden at den bliver ind opereret, da det er meget pinefuldt for Isabell, at få den anlagt igennem næsen, og få skiftet plaster flere gange ugentligt. Og vi ved, at der igennem længere tid, vil være behov for sondemad.
Planen fra lægerne er lagt:Isabell og forældre skal være indlagt indtil der foreligger negativ svar på podning, forhåbentlig i morgen! Og resten af ugen vil man observere hende, grundet den dårlige tilstand som hun havde i USA, og for at være sikker på, at hun er klar til kemo.
Så i næste uge vil hun opstarte kemo, og skal formentlig have det ugentligt. Hvis hun har det godt, vil lægerne sige ok for at vi tager hjem, imellem kurerne. Og at vi bliver fulgt i Kolding og Odense, og kommer herover til kemo.
Vi håber, at alt kommer til at lykkes godt.
Den 12. Feb vil man foretage en MR-scanning inden opstart af kemo.
Stråling som Isabell fik i USA vil virke nogle måneder endnu, man kan derfor ikke give det endelig svar for resultatet. Men vi krydser fingre for, at den bliver mindre dagligt.
Isabell er godt forbrændt på ryggen, hvor strålerne har ramt, og det er meget smertefulde for hende! Strålingen ved hovedet har ikke givet forbrænding, kun hårtab.
Musen sover nu dejligt, og vi håber, at hun vil sove igennem i nat, og at hun ikke har for meget jetlag.
fredag den 31. januar 2014
Home!
Sidste opdatering fra Houston:
Så kom den længe ventede dag - dagen som vi havde glædet os til siden vi forlod dagen. Og det blev glædens dag. Isabell har endnu engang formåede at levere et humør i top klasse - grinende, drillende, glad og fyldt med spilopper. Åh vi elsker det. En Isabell som nu er ved at finde sig selv igen efter en turbulent omgang. Sproget udvikler sig med hastige skridt, og hun lærer noget nyt hver dag. Skønt :)
Idag var dagen hvor Isabell skulle modtage sin sidste stråle behandling. Hun klarede det endnu en gang til UG, hvor græd hverken da hun blev lagt i narkose eller vågnede igen. Det er så dejligt, at hun kan tage det i stiv arm. Vi håber virkelig ikke, at hændelser som disse vil blive traumatiser senere i livet! Hun har virkelig fået den værst tænklige start som livet kan byde på. Men udfra det kan vi konstateret, at hun er verdens sejeste pige, som ikke lader sig bukke under.
Efter endt behandling idag kun Isabell slå på gong gongen, som man gør, når behandlingen er færdig. Derefter var der gaver. Vi fik taget afsked med det søde personale, som formåede at give Isabell en rigtig god behandling og megen omsorg.
Vi var til lægesamtale igår på Md Andersons hospital, hvor vi fik den sidste samtale og ok for at tage hjem den 1. Feb.
Idag var vi igen forbi hospitalet for st hente en CD med scanningerne som de danske læger skal bruge.
Nu er alt det praktiske med hospitalerne på plads, så nu mangler vi bare at det bliver lørdag aften, så vi kan hoppe på flyveren! Puha hvor har vi glædet os længe til dette tidspunkt, som for en måned siden var en helt uoverskuelig tanke. Men nu er vi her! Og nu skal de sidste 24 timer bare gå stærk, så vi kan komme tilbage på dansk jord!
Vi vil lande i dk ved kl 17 søndag, og vi skal direkte ud på Rigshospitalet, hvor vi desværre skal isoleres grundet ophold på hospitalet i udlandet. Isolationen vil varer nogle døgn indtil der er negativ svar på podningerne! Vi synes at det er ren tortur! Nu vil vi bare hjem, og havde besøg og samvær med alle dem der betyder noget for os!!! En ting er indlæggelse, men at være indespærret tre mand på 10 kvm, det er sku ikke menneskeligt! Men valget er der ikke. Det skal bare overstås!!
Og så håbe vi så inderligt, At der ligger en fornuftig plan for kemo til Isabell, som også kan give os noget frihed, så vi kan komme hjem, og opleve hvordan det er at være en familie - BARE os tre!
Jeg vil slutte her. Og nyde tanken om at det nu er min sidste aften i USA! Jeg troede aldrig dette tidspunkt ville komme!
Så kom den længe ventede dag - dagen som vi havde glædet os til siden vi forlod dagen. Og det blev glædens dag. Isabell har endnu engang formåede at levere et humør i top klasse - grinende, drillende, glad og fyldt med spilopper. Åh vi elsker det. En Isabell som nu er ved at finde sig selv igen efter en turbulent omgang. Sproget udvikler sig med hastige skridt, og hun lærer noget nyt hver dag. Skønt :)
Idag var dagen hvor Isabell skulle modtage sin sidste stråle behandling. Hun klarede det endnu en gang til UG, hvor græd hverken da hun blev lagt i narkose eller vågnede igen. Det er så dejligt, at hun kan tage det i stiv arm. Vi håber virkelig ikke, at hændelser som disse vil blive traumatiser senere i livet! Hun har virkelig fået den værst tænklige start som livet kan byde på. Men udfra det kan vi konstateret, at hun er verdens sejeste pige, som ikke lader sig bukke under.
Efter endt behandling idag kun Isabell slå på gong gongen, som man gør, når behandlingen er færdig. Derefter var der gaver. Vi fik taget afsked med det søde personale, som formåede at give Isabell en rigtig god behandling og megen omsorg.
Vi var til lægesamtale igår på Md Andersons hospital, hvor vi fik den sidste samtale og ok for at tage hjem den 1. Feb.
Idag var vi igen forbi hospitalet for st hente en CD med scanningerne som de danske læger skal bruge.
Nu er alt det praktiske med hospitalerne på plads, så nu mangler vi bare at det bliver lørdag aften, så vi kan hoppe på flyveren! Puha hvor har vi glædet os længe til dette tidspunkt, som for en måned siden var en helt uoverskuelig tanke. Men nu er vi her! Og nu skal de sidste 24 timer bare gå stærk, så vi kan komme tilbage på dansk jord!
Vi vil lande i dk ved kl 17 søndag, og vi skal direkte ud på Rigshospitalet, hvor vi desværre skal isoleres grundet ophold på hospitalet i udlandet. Isolationen vil varer nogle døgn indtil der er negativ svar på podningerne! Vi synes at det er ren tortur! Nu vil vi bare hjem, og havde besøg og samvær med alle dem der betyder noget for os!!! En ting er indlæggelse, men at være indespærret tre mand på 10 kvm, det er sku ikke menneskeligt! Men valget er der ikke. Det skal bare overstås!!
Og så håbe vi så inderligt, At der ligger en fornuftig plan for kemo til Isabell, som også kan give os noget frihed, så vi kan komme hjem, og opleve hvordan det er at være en familie - BARE os tre!
Jeg vil slutte her. Og nyde tanken om at det nu er min sidste aften i USA! Jeg troede aldrig dette tidspunkt ville komme!
tirsdag den 28. januar 2014
Tumoren skrumper
Jamen lykken vil jo næsten ingen ende tage....
I fredags fik vi den fantastiske nyhed, at man på nuværende tidspunkt, kan se at tumoren er blevet 30 procent mindre. Sikken en vidunderlig nyhed. Vi er så glad og lykkelige over, at strålerne har en god virkning på Isabell, og at hun ikke har nogle bivirkninger - vi krydser alt for at det ikke tilstøder.
Vi havde håbet, at grunden til Isabells positive udvikling formentlig betød fremskridt, men vi er tidligere blevet skuffet. Men denne gang holde det stik, og 30 procent mindre er jo alligevel rimelig meget :)
Isabell er nu færdig med strålerne i hovedet, og skal i de sidste tre behandlinger kun stråles på ryggen. Det sted hvor der tidligere var en tumoren, som blev fjernet i juni.
Strålerne har den effektive virkning, at de virker i kroppen længe efter behandlingen er endt, så vi håber, at de kan fjerne en stor del endnu.
Åh hvor er vi glade for, at vi blev tilbudt behandling her i Houston. De har været top professionelle og meget meget grundige. Nu håber vi, at de I Danmark kan varetage resten af behandlingen. Strålelægen herovre vil stadig gerne følge os, og står til rådighed, hvis vi har spørgsmål om behandlingen. Strålelægen fortalte, at hun havde været meget bekymret for Isabells tilstand, men at hun var meget glad for at se, at hun havde rettet sig så hurtigt. Nu håber hun, at de er effektive i Danmark, så den tumor bliver dræbt. Tumoren kræver stadig meget behandling, fordi den er så aggressiv.
Isabells udvikling går endelig fremad igen. Hun går nu frit rundt, og kigger sig nysgerrigt omkring. Hun elsker at "tulle" rundt i hendes egen lille verden og rydde lidt op og vaske ting at med vådservietter.
Der kommer flere og flere ord af den lille mund, Idag har vi både hørt "mere mælk" og "agurk".
Åh hun bliver pludselig så stor, vores lille pige.
Hun er nu også bevidst om, hvem hun selv er, når vi siger "Isabell?" Svarer hun"mm" og kigger. Og hvis vi spørg hvor Isabell er, peger den lille pegefinger ind på hendes bryst.
Åh hun er altså mere end fantastisk ❤️
Appetitten har været en anelse dalende, men vi supplere med en anelse sondemad om aftenen. Hun har stadig interesse for mad og drikke - vidunderligt :)
Vi nyder simpelthen Isabells alder. Den er så sjov, og hun elsker at underholde og få os alle til at grine. Hendes latter gør os alle glade. Hun er en rigtig bandit. Det er så stort, at sådan et syg lille mennesker har sådan et kæmpe overskud.
I fredags fik vi den fantastiske nyhed, at man på nuværende tidspunkt, kan se at tumoren er blevet 30 procent mindre. Sikken en vidunderlig nyhed. Vi er så glad og lykkelige over, at strålerne har en god virkning på Isabell, og at hun ikke har nogle bivirkninger - vi krydser alt for at det ikke tilstøder.
Vi havde håbet, at grunden til Isabells positive udvikling formentlig betød fremskridt, men vi er tidligere blevet skuffet. Men denne gang holde det stik, og 30 procent mindre er jo alligevel rimelig meget :)
Isabell er nu færdig med strålerne i hovedet, og skal i de sidste tre behandlinger kun stråles på ryggen. Det sted hvor der tidligere var en tumoren, som blev fjernet i juni.
Strålerne har den effektive virkning, at de virker i kroppen længe efter behandlingen er endt, så vi håber, at de kan fjerne en stor del endnu.
Åh hvor er vi glade for, at vi blev tilbudt behandling her i Houston. De har været top professionelle og meget meget grundige. Nu håber vi, at de I Danmark kan varetage resten af behandlingen. Strålelægen herovre vil stadig gerne følge os, og står til rådighed, hvis vi har spørgsmål om behandlingen. Strålelægen fortalte, at hun havde været meget bekymret for Isabells tilstand, men at hun var meget glad for at se, at hun havde rettet sig så hurtigt. Nu håber hun, at de er effektive i Danmark, så den tumor bliver dræbt. Tumoren kræver stadig meget behandling, fordi den er så aggressiv.
Isabells udvikling går endelig fremad igen. Hun går nu frit rundt, og kigger sig nysgerrigt omkring. Hun elsker at "tulle" rundt i hendes egen lille verden og rydde lidt op og vaske ting at med vådservietter.
Der kommer flere og flere ord af den lille mund, Idag har vi både hørt "mere mælk" og "agurk".
Åh hun bliver pludselig så stor, vores lille pige.
Hun er nu også bevidst om, hvem hun selv er, når vi siger "Isabell?" Svarer hun"mm" og kigger. Og hvis vi spørg hvor Isabell er, peger den lille pegefinger ind på hendes bryst.
Åh hun er altså mere end fantastisk ❤️
Appetitten har været en anelse dalende, men vi supplere med en anelse sondemad om aftenen. Hun har stadig interesse for mad og drikke - vidunderligt :)
Vi nyder simpelthen Isabells alder. Den er så sjov, og hun elsker at underholde og få os alle til at grine. Hendes latter gør os alle glade. Hun er en rigtig bandit. Det er så stort, at sådan et syg lille mennesker har sådan et kæmpe overskud.
torsdag den 23. januar 2014
Godt humør og god appetit :)
JUBI hvor går det godt - endelig!
Isabell har det rigtig godt, og humøret er blevet meget bedre efter binyrebarkhormonet er seponeret. Det er så vidunderligt. Hun er glad, smilende og grinende, og så er det bare så skønt at hun gider at drille og lege :)
Isabell har de sidste par dage ikke fået tilskud af mad, dvs. at hun nu selv kan indtage den mængde mad som hun har brug for. JUBI! Efter et halvt år, er vi endelig nåede hertil! Men vi er desværre bevidst om, at det vender ligeså hurtigt, når hun skal starte op i kemoterapi igen. Men lige nu er vi lykkelig over, at hun kan og vil spise!
Idag var vi forbi MD Anderson hospital til den ugentlig samtale, og sandelig og vægten ikke viste at lillemusen snart har taget et kg på i løbet af en uge :) det er da ikke noget at sige til, at jeg synes at hun er tung. Den lille mus har nu en kampvægt på 12,5 kg.
Ja og endnu en positiv ting må da være, at den lille frøken nu ønsker at komme op og stå og gå :)
Så vi træner de små ben. Hun kan nu allerede gå med støtte i en hånd. Det går hurtigt, og det lille vidunder klør bare på. Fantastisk.
Så lægerne var godt tilfredse, og det var vi også :)
Vi er så stolt og glade for, at vi har fået verdens sejeste lille mus.
Vi nyder det dejlige selskab, som hun formår at frembringe.
Isabell mangler nu 6 strålebehandling. Vi tæller næsten timer for hvornår vi kan komme hjem. Lægen Idag mente heldigvis, at det kan lade sig gøre, at komme hjem den 1. Feb. JUBI......
Vi glæder os så inderligt.
Vi har haft nogle dejlige dage :)
Isabell har det rigtig godt, og humøret er blevet meget bedre efter binyrebarkhormonet er seponeret. Det er så vidunderligt. Hun er glad, smilende og grinende, og så er det bare så skønt at hun gider at drille og lege :)
Isabell har de sidste par dage ikke fået tilskud af mad, dvs. at hun nu selv kan indtage den mængde mad som hun har brug for. JUBI! Efter et halvt år, er vi endelig nåede hertil! Men vi er desværre bevidst om, at det vender ligeså hurtigt, når hun skal starte op i kemoterapi igen. Men lige nu er vi lykkelig over, at hun kan og vil spise!
Idag var vi forbi MD Anderson hospital til den ugentlig samtale, og sandelig og vægten ikke viste at lillemusen snart har taget et kg på i løbet af en uge :) det er da ikke noget at sige til, at jeg synes at hun er tung. Den lille mus har nu en kampvægt på 12,5 kg.
Ja og endnu en positiv ting må da være, at den lille frøken nu ønsker at komme op og stå og gå :)
Så vi træner de små ben. Hun kan nu allerede gå med støtte i en hånd. Det går hurtigt, og det lille vidunder klør bare på. Fantastisk.
Så lægerne var godt tilfredse, og det var vi også :)
Vi er så stolt og glade for, at vi har fået verdens sejeste lille mus.
Vi nyder det dejlige selskab, som hun formår at frembringe.
Isabell mangler nu 6 strålebehandling. Vi tæller næsten timer for hvornår vi kan komme hjem. Lægen Idag mente heldigvis, at det kan lade sig gøre, at komme hjem den 1. Feb. JUBI......
Vi glæder os så inderligt.
Vi har haft nogle dejlige dage :)
tirsdag den 21. januar 2014
uden binyrebarkhormon!
Efter en forlænget weekend pga Helligdag herovre, er Isabell atter igang med strålebehandling - 9. sidste behandling.
Weekenden er gået stille og rolig. I lørdags kom Faster Tanja og Onkel Patrick endeligt. Det er så dejligt med hjemlig besøg.
Søndag var vi ude og se os lidt omkring, og Isabell var med. Hun var så dygtig, og hun nød turen.
Isabell spiser forsat godt. Igår fik hun binyrebarkhormon for sidste gang, så nu bliver det utrolig spændende, og appetitten fortsætter. Vi krydser alt hvad vi kan!
Natten til mandag var Isabell lidt dårlig. Der kom en spontan opkast, og hun var meget stille. Vi målte et temperatur, som desværre viste 37.5 grader. Vi gad hende noget panodil og kvalmestillende. Og det lykkes den lille krop at bekæmpe, hvad der måtte være. Heldigvis udviklede det sig ikke yderligere. Jeg lagde ellers søvnløs resten af natten, og prøvede at forberede mig på en kommende indlæggelse, men det undgik vi HELDIGVIS. Det havde vi hellere ikke orket! Men valgmuligheden var der ikke. Godt vi omgik det i denne gang. Vi holder ikke at der tilstøder andet.
Isabell nåede at være uden kvalme og opkast i lige præcis 4 uger, og det har været så godt for hende, da hun de sidste 8 måneder har kastet op dagligt. Nu håber vi at hun slipper for opkast og kvalme! - lige indtil vi lander på Rigshospitalet, hvor vi kan starte forfra med kemoterapi!
Isabells humør stiger stadig dag for dag, og hun er ikke længere så ked af det. Det er super skønt. Intet er bedre end hendes latter som kommer fra hjertet af og helt op til øjnene.
Udviklen går også stille i den rigtige retning. Hun forsøger nu, at komme op og stå på benene. Men hun har ikke længere muskler i benene, så det kommer til at kræve lidt træning, før hun atter er løbende igen.
Ellers går dagene med hygge ude i parken og inde i lejligheden. Solen er meget streng, og det kan Isabell ikke tåle, da det kan påvirke strålerne. Så når vi er ude, er hun godt pakket ind. Og desværre har hun stadig en tendens til at tro, at det er bedre mor bærer hende, end at sidde i klapvognen. Heldigivs må Faster og Onkel også bærer lidt, så mor kan blive aflastet.
Flyvebilletterne er nu i hus, og hvis der ikke opstår komplikationer, kan vi forvente, at forlade USA den 1. feb. kl 21. Vi glæder os så sindsyg meget til at komme hjem til Danmark. Desværre skal vi direkte indlæggelse på Rigshospitalet. Men vi håber at indlæggelse bliver kort, så vi snart kan komme hjem til VORES EGET HJEM og alle vore kære
I morgen fylder min vidunderlige Mormor år. Jeg håber at hun får en dejlig dag. Vi glæder os til, at vi atter kan komme hjem, og besøge hende. Det er så dejligt, at have hende lige rundt om hjørnen.
Vi savner dig Mormor. Knus
Weekenden er gået stille og rolig. I lørdags kom Faster Tanja og Onkel Patrick endeligt. Det er så dejligt med hjemlig besøg.
Søndag var vi ude og se os lidt omkring, og Isabell var med. Hun var så dygtig, og hun nød turen.
Isabell spiser forsat godt. Igår fik hun binyrebarkhormon for sidste gang, så nu bliver det utrolig spændende, og appetitten fortsætter. Vi krydser alt hvad vi kan!
Natten til mandag var Isabell lidt dårlig. Der kom en spontan opkast, og hun var meget stille. Vi målte et temperatur, som desværre viste 37.5 grader. Vi gad hende noget panodil og kvalmestillende. Og det lykkes den lille krop at bekæmpe, hvad der måtte være. Heldigvis udviklede det sig ikke yderligere. Jeg lagde ellers søvnløs resten af natten, og prøvede at forberede mig på en kommende indlæggelse, men det undgik vi HELDIGVIS. Det havde vi hellere ikke orket! Men valgmuligheden var der ikke. Godt vi omgik det i denne gang. Vi holder ikke at der tilstøder andet.
Isabell nåede at være uden kvalme og opkast i lige præcis 4 uger, og det har været så godt for hende, da hun de sidste 8 måneder har kastet op dagligt. Nu håber vi at hun slipper for opkast og kvalme! - lige indtil vi lander på Rigshospitalet, hvor vi kan starte forfra med kemoterapi!
Isabells humør stiger stadig dag for dag, og hun er ikke længere så ked af det. Det er super skønt. Intet er bedre end hendes latter som kommer fra hjertet af og helt op til øjnene.
Udviklen går også stille i den rigtige retning. Hun forsøger nu, at komme op og stå på benene. Men hun har ikke længere muskler i benene, så det kommer til at kræve lidt træning, før hun atter er løbende igen.
Ellers går dagene med hygge ude i parken og inde i lejligheden. Solen er meget streng, og det kan Isabell ikke tåle, da det kan påvirke strålerne. Så når vi er ude, er hun godt pakket ind. Og desværre har hun stadig en tendens til at tro, at det er bedre mor bærer hende, end at sidde i klapvognen. Heldigivs må Faster og Onkel også bærer lidt, så mor kan blive aflastet.
Flyvebilletterne er nu i hus, og hvis der ikke opstår komplikationer, kan vi forvente, at forlade USA den 1. feb. kl 21. Vi glæder os så sindsyg meget til at komme hjem til Danmark. Desværre skal vi direkte indlæggelse på Rigshospitalet. Men vi håber at indlæggelse bliver kort, så vi snart kan komme hjem til VORES EGET HJEM og alle vore kære
I morgen fylder min vidunderlige Mormor år. Jeg håber at hun får en dejlig dag. Vi glæder os til, at vi atter kan komme hjem, og besøge hende. Det er så dejligt, at have hende lige rundt om hjørnen.
Vi savner dig Mormor. Knus
onsdag den 15. januar 2014
DEJLIG DAG
Isabell har de sidste to dage, haft nogle dejlige dage. Der kommer flere smil, mere latter og humøret bliver bare bedre. Hun begynder nu med at spise mere varieret, og drikker en masse mælk. Åh det er så dejlig. Tænk at så små basale ting, kan have sådan en stor betydning. Isabell har nu klaret 17 strålebehandlinger, og hun er så super sej. Når vi ankommer i protoncenteret, ved hun lige præcis hvor vi skal hen, og den lille pegefinger viser vej - dette gør hun uden at græde! Hun er blevet så sej til at blive lagt i narkose. Johnny/ jeg sidder med hende intil hun falder i søvn, og hun giver KUN et lille skrig lige inden hun falder hen. Det er f***** så flot klaret.
Vi har nu fundet en rigtig god rytme om morgenen og formiddagen, og det skaber meget ro for Isabell. De sidste 8 måneder har været meget tubolente og der har overhovedet ikke været en rytme. Stakkels pigebarn, hun har aldrig vist hvad dagen ville bringe.
Isabell har fået en god appetit (pga. binyrebarkhormon), og skal være fastende til stråler, men hun tackler sulten rigtig flot. Og ved at hun kan få morgenmad så snart vi kommer hjem. Det er så flot gjort <3
Om eftermiddag er vi ude at gå en lang tur, de forrige dage, har det været med Isabell på armen, men idag har hun sandelig sat i klapvognen. Johnny og jeg nød turen! Det gør det hele meget nemmere, og vi får set og nydt turen meget mere.
Ellers hygger vi om eftermiddag. Leger og ser Rasmus Klump på ipaden. Isabell plejer at vil gå ude på gangen meget af dagen, men idag har lysten (HELDIGVIS) ikke været der. Det har været så dejligt. Vi nyder hendes selskab. Hendes dejlige humør, og så elsker vi bare hendes grin, som der har været alt for lidt af den sidste måned. Hun er nu begyndt at sige hvornår hun vil i seng ved kl 18.30, og hun er super nem at putte, når hun selv siger til. Det er så dejligt. Og det giver Johnny og jeg mlighed for at gå i fitness en time tid om aftenen <3
Vi har nu fundet en rigtig god rytme om morgenen og formiddagen, og det skaber meget ro for Isabell. De sidste 8 måneder har været meget tubolente og der har overhovedet ikke været en rytme. Stakkels pigebarn, hun har aldrig vist hvad dagen ville bringe.
Isabell har fået en god appetit (pga. binyrebarkhormon), og skal være fastende til stråler, men hun tackler sulten rigtig flot. Og ved at hun kan få morgenmad så snart vi kommer hjem. Det er så flot gjort <3
Om eftermiddag er vi ude at gå en lang tur, de forrige dage, har det været med Isabell på armen, men idag har hun sandelig sat i klapvognen. Johnny og jeg nød turen! Det gør det hele meget nemmere, og vi får set og nydt turen meget mere.
Ellers hygger vi om eftermiddag. Leger og ser Rasmus Klump på ipaden. Isabell plejer at vil gå ude på gangen meget af dagen, men idag har lysten (HELDIGVIS) ikke været der. Det har været så dejligt. Vi nyder hendes selskab. Hendes dejlige humør, og så elsker vi bare hendes grin, som der har været alt for lidt af den sidste måned. Hun er nu begyndt at sige hvornår hun vil i seng ved kl 18.30, og hun er super nem at putte, når hun selv siger til. Det er så dejligt. Og det giver Johnny og jeg mlighed for at gå i fitness en time tid om aftenen <3
mandag den 13. januar 2014
Appetitten er tilbage efter 5 mdr.
Den 12. januar:
Vejret bød på sol og sommer, men dessværre var Isabell ikke i særlig godt humør, så det blev til en længere gåtur, hvor vi måtte bærer hende hele vejen. Det skabte større problemer, da Isabell sletter ikke må få sol, men ved hjælp af stofbleer, kunne vi få dækket nakke og halsen, og så en bøllehat. Isabell orkede ikke meget andet end at gå ude på gangen hele tiden. Det giver hende ro, men det er pokkers hårdt for forældre, at styre et dropstativ med 4 hjule og samtidig bærer en tung pige på 11.5 kg.
Natten brugte vi også ude på gangen. Isabell var meget ulykkelig, og kunne sletter ikke finde ro i den lille krop. Det lykkes dog at finde ro kl 05.10, velvidende om, at vi skulle afsted med taxa kl 07, så søvnen blev sparsom.
Men tiltrods for det, har Isabell idag været meget sød, og der kommer flere og flere øjeblikke af "hende selv". Isabell klarede idag sin 15. strålebehandling. Efter behandlingen havde vi samtale med lægen, som kunne forælle, at Isabell skal have sin sidste strålebehandling den 31/1, og hvis alt går efter planen, kan vi rejse hjem mod DANMARK omkring den 5/2. Vi håber og krydser alt, hvad der krydses kan!
Idag har vi været ude at gå en lang tur, og sidst på eftermiddag, var vi ude at handle ind.
Da vi kom hjem kom Isabells fantastiske humør. Hun ville have mælk - meget mælk, og cheddar ost. lillemusen får alt hvad hun beder om, jo mere, des bedre. Og imens hun spiste pegede hun på legetøjet. JUBI - endelig lidt interesse. Hun begyndte at grine, og sige vov, så ved vi, at hun er glad.
Når Isabell er i dårlig humør, siger hun NEJ til alt, men pludselig begyndte hun at sige ja, og grine. Åh det er intet mindre end fantastisk. Og sandelig om hun ikke vendte sig om på alle fire, og ville til at kravle. Det er bare så dejlig, at hun begynder med at være aktiv og have interesse for at udvikle sig (forfra).
Isabell er de seneste dage begyndt at få mere interesse for maden (hurra for binyrebarkhormon), indtil nu har det været meget letsynkende, men igår ville hun have havregrød med grovvalsede gryn :) Det kan kun være gode tegn!
Nu sover min lille mus, og moderen kan sletter ikke få ar
mene ned. Det er så fantastisk, at dagen skal slutte på sådan en dejlig måde, og musen lagde sig til at sove med et samme. Så krydser vi bare for, at natten bliver rolig, og at det gode humør fortsætter i morgen.
Vejret bød på sol og sommer, men dessværre var Isabell ikke i særlig godt humør, så det blev til en længere gåtur, hvor vi måtte bærer hende hele vejen. Det skabte større problemer, da Isabell sletter ikke må få sol, men ved hjælp af stofbleer, kunne vi få dækket nakke og halsen, og så en bøllehat. Isabell orkede ikke meget andet end at gå ude på gangen hele tiden. Det giver hende ro, men det er pokkers hårdt for forældre, at styre et dropstativ med 4 hjule og samtidig bærer en tung pige på 11.5 kg.
Natten brugte vi også ude på gangen. Isabell var meget ulykkelig, og kunne sletter ikke finde ro i den lille krop. Det lykkes dog at finde ro kl 05.10, velvidende om, at vi skulle afsted med taxa kl 07, så søvnen blev sparsom.
Men tiltrods for det, har Isabell idag været meget sød, og der kommer flere og flere øjeblikke af "hende selv". Isabell klarede idag sin 15. strålebehandling. Efter behandlingen havde vi samtale med lægen, som kunne forælle, at Isabell skal have sin sidste strålebehandling den 31/1, og hvis alt går efter planen, kan vi rejse hjem mod DANMARK omkring den 5/2. Vi håber og krydser alt, hvad der krydses kan!
Idag har vi været ude at gå en lang tur, og sidst på eftermiddag, var vi ude at handle ind.
Da vi kom hjem kom Isabells fantastiske humør. Hun ville have mælk - meget mælk, og cheddar ost. lillemusen får alt hvad hun beder om, jo mere, des bedre. Og imens hun spiste pegede hun på legetøjet. JUBI - endelig lidt interesse. Hun begyndte at grine, og sige vov, så ved vi, at hun er glad.
Når Isabell er i dårlig humør, siger hun NEJ til alt, men pludselig begyndte hun at sige ja, og grine. Åh det er intet mindre end fantastisk. Og sandelig om hun ikke vendte sig om på alle fire, og ville til at kravle. Det er bare så dejlig, at hun begynder med at være aktiv og have interesse for at udvikle sig (forfra).
Isabell er de seneste dage begyndt at få mere interesse for maden (hurra for binyrebarkhormon), indtil nu har det været meget letsynkende, men igår ville hun have havregrød med grovvalsede gryn :) Det kan kun være gode tegn!
Nu sover min lille mus, og moderen kan sletter ikke få ar
mene ned. Det er så fantastisk, at dagen skal slutte på sådan en dejlig måde, og musen lagde sig til at sove med et samme. Så krydser vi bare for, at natten bliver rolig, og at det gode humør fortsætter i morgen.
lørdag den 11. januar 2014
Sol og sommer
Den 10. januar:
Isabell gennemgik igår hendes 14 behandling, og det gik rigtig godt. Vi er nu ved at finde en god rytme, og det giver Isabell mere ro. Hun er blevet meget mere rolig og afslappet efter vi er kommet i lejligheden, og vi selv tager frem og tilbage til protoncenteret.
Hun er super sej, og gang på gang beundre jeg hende for, at udrustet med så gode evner.
Jeg får tårer i øjne ved at tænke på, hvad dette lille bitte menneske skal starte hendes liv med. Hvilken smerte hun må gennemgå i dette frygtelige forløb. Og at hun skal spilde hendes barndom på sygdom, smerte og være utilpas/dårlig. Ingen mennesker fortjener, at gennemgå sådan et forløb i deres liv, og da sletter ingen børn! Hvilken betydning kommer dette forløb til, at have for Isabell senere i livet? Hvordan vil hun opleve smerte? Hvordan vil hun fungere socialt? Der er så mange bekymringer og tanker som flyver igennem vores hoved. Vi ønsker og håber kun alt det bedste for Isabell. Hun er vores et og alt.
Igår var dagen hvor mormor, morfar, Moster og Onkel skulle hjem. De to uger i deres dejlige og ksønne selskab gik alt for hurtigt. Men vi var så glade og taknemlig for, at de kom herovre, da Isabell var så dårlig, og de kunne se, hvordan her er. Det var trist, at vinke farvel til dem, og Isabell blev så ked af det. Hun ville så gerne med hjem - det vil vi alle jo, men det kan jo ikke lade sig gøre. Nu har vi bare at bide tænderne sammen, så vi kan få overståede den sidste måned. Efter de er taget afsted er der blevet så tomt, stille og kedeligt! Om en uge kommer Faster og Onkel Patrick heldigvis, så der kan komme lidt nyt liv og glæde :) Vi glæder os :)
Den 11. januar:
Idag holder Isabell "weekend" fra stråling. Vejret har været pragtfuld - solskin og sommer :) Så vi besluttede os for, at tage et smut i Zoo, for at opleve lidt andet, og fordi Isabell elsker dyr. Isabell har været meget stille idag, og har ville hænge på armen, men hun har virket til at være godt tilpas og afslappet. Vi tror hun nød turen i Zoo.
Isabell er stadig ikke som hun pejer, men vi synes hellere ikke, at hun får det dårligere. Hun vil stadig ikke snakke eller grine, og siger for det meste nej til alting. Men vi har fået nemmere ved at frembringe smil på de små læber, trods varigheden er kort.
Nu sover min lille trold dejlig og afslappet, mens sondepumpen kører på fuldeknald. Ih hvor jeg bare glæder mig til, at vi kan vende hjem til Danmark!
Isabell gennemgik igår hendes 14 behandling, og det gik rigtig godt. Vi er nu ved at finde en god rytme, og det giver Isabell mere ro. Hun er blevet meget mere rolig og afslappet efter vi er kommet i lejligheden, og vi selv tager frem og tilbage til protoncenteret.
Hun er super sej, og gang på gang beundre jeg hende for, at udrustet med så gode evner.
Jeg får tårer i øjne ved at tænke på, hvad dette lille bitte menneske skal starte hendes liv med. Hvilken smerte hun må gennemgå i dette frygtelige forløb. Og at hun skal spilde hendes barndom på sygdom, smerte og være utilpas/dårlig. Ingen mennesker fortjener, at gennemgå sådan et forløb i deres liv, og da sletter ingen børn! Hvilken betydning kommer dette forløb til, at have for Isabell senere i livet? Hvordan vil hun opleve smerte? Hvordan vil hun fungere socialt? Der er så mange bekymringer og tanker som flyver igennem vores hoved. Vi ønsker og håber kun alt det bedste for Isabell. Hun er vores et og alt.
Igår var dagen hvor mormor, morfar, Moster og Onkel skulle hjem. De to uger i deres dejlige og ksønne selskab gik alt for hurtigt. Men vi var så glade og taknemlig for, at de kom herovre, da Isabell var så dårlig, og de kunne se, hvordan her er. Det var trist, at vinke farvel til dem, og Isabell blev så ked af det. Hun ville så gerne med hjem - det vil vi alle jo, men det kan jo ikke lade sig gøre. Nu har vi bare at bide tænderne sammen, så vi kan få overståede den sidste måned. Efter de er taget afsted er der blevet så tomt, stille og kedeligt! Om en uge kommer Faster og Onkel Patrick heldigvis, så der kan komme lidt nyt liv og glæde :) Vi glæder os :)
Den 11. januar:
Idag holder Isabell "weekend" fra stråling. Vejret har været pragtfuld - solskin og sommer :) Så vi besluttede os for, at tage et smut i Zoo, for at opleve lidt andet, og fordi Isabell elsker dyr. Isabell har været meget stille idag, og har ville hænge på armen, men hun har virket til at være godt tilpas og afslappet. Vi tror hun nød turen i Zoo.
Isabell er stadig ikke som hun pejer, men vi synes hellere ikke, at hun får det dårligere. Hun vil stadig ikke snakke eller grine, og siger for det meste nej til alting. Men vi har fået nemmere ved at frembringe smil på de små læber, trods varigheden er kort.
Nu sover min lille trold dejlig og afslappet, mens sondepumpen kører på fuldeknald. Ih hvor jeg bare glæder mig til, at vi kan vende hjem til Danmark!
torsdag den 9. januar 2014
Lejligheden
Dagene siden sidste opdatering har været hårde og anstrængende!
Isabell har haft nogle dage, hvor hun har været meget ked af det og hysterisk. Hun kunne ikke gøres tilfreds, uanset hvad vi prøvede, var det ikke godt nok.
Den ene nat måtte Johnny og jeg gå op og ned af gangen, og hver gang vi kom ind på værelset blev hun forfærdelig ked af det. Hun fik fire slags præparater, som kunne give ro, men desværre uden virkning. Vi nåede at sove halvanden time inden vi skulle op og være klar til stråling. Strålingen gik godt, men efter hun var vågen i opvågningen forsatte humøret hvor det slap, og der var først lidt ro sidst på eftermiddagen, hvor hun kunne hvile lidt.
Der var en neurokirurger forbi, at kigge på Isabell, for at se, om der var en årsag til hendes triste humør. Lægen mente, at det kunne skyldes, at tumoren blev generet af strålerne, og at den begyndte at "lave oprør", som kunne give irretation for Isabell. Han var desværre ret ked af Isabells manglende førlighed.
Tirsdag var dagen hvor vi endelig måtte komme hjem til lejligheden! En dag som vi længe havde ventet på, men det havde ikke været muligt tidligere. Da vi kom til lejligheden ville Isabell ned at gå (med støtte) og kort tid efter begyndte hun at spise! Humøret begyndte at stige, men desværre ville Isabell gerne ud på gangen og gå! Dog ikke så slemt som på sygehuset! Vreden ved hende lurrede lige under overfladen! Dagene fra tirsdag og til i dag, er humøret kun blevet bedre. Måske det skyldes nedtrapning i binyrebarkhormon? og måske hun bare er mega træt af sygehuset og det utrygge miljø?
Idag har vi rigtig hygget. Isabell har været i godt humør. Strålingen er gået godt i denne uge, og vi nyder at have en halv formiddag tilbage efter stråling. Vi nyder at have frihed, og være sammen med vores familier. Idag var vi til lægesamtale på hospitalet, hvor vi fortalte om den gode fremgang med appetitten, hendes motorik og aktivitet og bedre humør. Det kan og skal bare betyde fremgang! Vi har efterhånden kun fortjent medgang fra nu af. Nu har vi stået i dette mareridt i 7 1/2 måned! Og i den tid har vi næsten boede udelukkede på hospitalet! PUHA! vi savner vores liv!
Isabell har charmet og hygget med os alle, og hun bliver nu mere og mere den Isabell som vi kender fra inden hun blev syg. Nu ønsker vi os bare, at hun kommer med hendes vidunderlige latter og pludren :)
Mormor, Morfar, Lotte og Claus har nu allerede været her i 14 dage, og i morgen vender de næsen hjemaf igen. Det har været fantastisk at have dem her, mens Isabell har været så syg. Vi er glade for, at Isabell nåede at blive bedre, og i godt humør inden afrejsen. Nu ønsker vi dem blot en dejlig hjemrejse, og vi glæder os til at se dem i DK! <3
lørdag den 4. januar 2014
Udskrivelse?
Den 3. Januar
Hurra - Morfars fødselsdag.
Stråling igår forløb rigtig godt. Isabell kom for med det samme vi ankom, og humøret var okay, men vreden lurede lige under overfladen. Men det gik godt. Der har yderligere ikke været noget med hjertet. Vi krydser og håber på, at det var en engangsforestilling! X X
Da vi kom hjem var Isabell blevet godt sulten, så hun fik lidt cornflakes og lidt bolle med smør - meget smør. Det er så fantastisk at se sin datter spise igen, trods det kun er nogle mundfulde, så er det helt vildt stort!
Motoriske begynder hun også stille og rolig med at rette sig. Hun kan nu sidde i sengen og spise og lave lidt af hvert. Hænder og arme bruger hun mere og mere, og vi synes at hun reagere lidt, hvis vi rører hende under fødderne. Men hun har stadig meget svært ved at stå på benene. Isabell ønsker helst, at hun sidder på fars eller mors arm og bliver båret rundt på gangen. Hun bryder sig ikke om, at være på stuen. Er det noget at sige til, når hun har lagt i sengen i tre uger?! Hun bliver hurtig træt, hvis vi går rundt med hende, og når hun har lagt nogle minutter i sengen, bliver der peget på døren og sagt GÅ. Det må være rigtig gode tegn, trods det er meget hårdt, da hun er ved at blive en tung pige på 11.5 kg.
Igår blev morfar, mormor, far og onkel sendt i byen for at handle ind til lækker aftensmad på morfars fødselsdag. Menuen stod på bøf med løg, kartofler og brun sovs :) intet bedre end godt gammeldags mad ;)
Isabell er nu ved at nå målet med sondemaden, og det er jo helt vild, at hun ikke har kastet op 12 dage. Det giver ingen mening! Tumoren bør give mere kvalme og opkast efter den er vokset! Men det er så fedt, og så kan det jo være ligemeget, hvad årsagen tidligere har været, for alt er blevet afprøvet; alt fra to ml sondemad i timen, til skift af kvalmestillende.
Johnny fik nattevagten på hospitalet, og jeg tog med hjem til lejligheden og hyggede med familien.
Den 4. Januar
Hurra Isabell kan nu rumme 50 ml/t sondemad i tolv timer. Målet er nåede i løbet af godt to uger. Hvor er det fedt! Det havde vi aldrig i vores vildeste fantasi troede på - kun håbet.
Idag har været en stille og rolig dag. Isabell var i hopla fra morgenstunden og sulten var stor - skønt. Til middag og eftermiddag har humøret været lidt trykket, om det skyldes dårlig humør pga binyrebarkhormon eller kvalme er uvis. Men hun har heldigvis ikke grædt, og vi har holdt den kørende med de daglige gåture, op og ned af gangen!
Her til aften blomstrede humøret, og der blev tegnet og leget med klistermærker, mens hele familien blev underholdt af det fantastiske humør, hvor mundvigende var helt oppe ved øjnene, når der blev sat klistermærker i panden. Hun ved lige, hvordan hun får os alle til at grine. Det er uforglemmelig øjeblikke.
Der er nu kommet på tale, at vi snart kan blive UDSKREVET, og overgår til at blive ambulant patient. Vi håber at det snart bliver virkelig! Det betyder jo at Isabell er stabil, og vi kan komme ud og få luft. Det skal ikke være nogen hemmelighed at de tre uger på hospitalet har været ekstrem lange, for os alle! Men det har været et godt sted at være, når situationen ikke har tilladt andet.
Lægerne er ekstrem dygtige og grundige herover. Det er dejligt at opleve den form for professionalisme, når ens datter er så alvorlig syg. Vi er evig taknemmelig for, at det danske Sundhedssystem tillader os, at komme herovre, og få den bedst tænkelig behandling!
Hurra - Morfars fødselsdag.
Stråling igår forløb rigtig godt. Isabell kom for med det samme vi ankom, og humøret var okay, men vreden lurede lige under overfladen. Men det gik godt. Der har yderligere ikke været noget med hjertet. Vi krydser og håber på, at det var en engangsforestilling! X X
Da vi kom hjem var Isabell blevet godt sulten, så hun fik lidt cornflakes og lidt bolle med smør - meget smør. Det er så fantastisk at se sin datter spise igen, trods det kun er nogle mundfulde, så er det helt vildt stort!
Motoriske begynder hun også stille og rolig med at rette sig. Hun kan nu sidde i sengen og spise og lave lidt af hvert. Hænder og arme bruger hun mere og mere, og vi synes at hun reagere lidt, hvis vi rører hende under fødderne. Men hun har stadig meget svært ved at stå på benene. Isabell ønsker helst, at hun sidder på fars eller mors arm og bliver båret rundt på gangen. Hun bryder sig ikke om, at være på stuen. Er det noget at sige til, når hun har lagt i sengen i tre uger?! Hun bliver hurtig træt, hvis vi går rundt med hende, og når hun har lagt nogle minutter i sengen, bliver der peget på døren og sagt GÅ. Det må være rigtig gode tegn, trods det er meget hårdt, da hun er ved at blive en tung pige på 11.5 kg.
Igår blev morfar, mormor, far og onkel sendt i byen for at handle ind til lækker aftensmad på morfars fødselsdag. Menuen stod på bøf med løg, kartofler og brun sovs :) intet bedre end godt gammeldags mad ;)
Isabell er nu ved at nå målet med sondemaden, og det er jo helt vild, at hun ikke har kastet op 12 dage. Det giver ingen mening! Tumoren bør give mere kvalme og opkast efter den er vokset! Men det er så fedt, og så kan det jo være ligemeget, hvad årsagen tidligere har været, for alt er blevet afprøvet; alt fra to ml sondemad i timen, til skift af kvalmestillende.
Johnny fik nattevagten på hospitalet, og jeg tog med hjem til lejligheden og hyggede med familien.
Den 4. Januar
Hurra Isabell kan nu rumme 50 ml/t sondemad i tolv timer. Målet er nåede i løbet af godt to uger. Hvor er det fedt! Det havde vi aldrig i vores vildeste fantasi troede på - kun håbet.
Idag har været en stille og rolig dag. Isabell var i hopla fra morgenstunden og sulten var stor - skønt. Til middag og eftermiddag har humøret været lidt trykket, om det skyldes dårlig humør pga binyrebarkhormon eller kvalme er uvis. Men hun har heldigvis ikke grædt, og vi har holdt den kørende med de daglige gåture, op og ned af gangen!
Her til aften blomstrede humøret, og der blev tegnet og leget med klistermærker, mens hele familien blev underholdt af det fantastiske humør, hvor mundvigende var helt oppe ved øjnene, når der blev sat klistermærker i panden. Hun ved lige, hvordan hun får os alle til at grine. Det er uforglemmelig øjeblikke.
Der er nu kommet på tale, at vi snart kan blive UDSKREVET, og overgår til at blive ambulant patient. Vi håber at det snart bliver virkelig! Det betyder jo at Isabell er stabil, og vi kan komme ud og få luft. Det skal ikke være nogen hemmelighed at de tre uger på hospitalet har været ekstrem lange, for os alle! Men det har været et godt sted at være, når situationen ikke har tilladt andet.
Lægerne er ekstrem dygtige og grundige herover. Det er dejligt at opleve den form for professionalisme, når ens datter er så alvorlig syg. Vi er evig taknemmelig for, at det danske Sundhedssystem tillader os, at komme herovre, og få den bedst tænkelig behandling!
torsdag den 2. januar 2014
Binyrebarkhormon
Den 1. januar:
Protoncenteret havde idag lukket, og der blev bestemt, at Isabell ikke skulle have stråler, derfor udnyttede vi lejligheden til at tage på outlet; Lotte, Claus og jeg. Mens de andre passede Isabell :) Meget fornuftigt :)
Det var så skønt at komme ud, og se lidt. Vi fik handlet lidt, men vi havde nok håbet på mere ;)
Da vi kom hjem, var Johnny godt træt! Isabell havde skreget meget af dagen, og var det var kun far som var god nok. Hun ønsker mest at blive båret ned af gangen. Stakkels far!
Til aften var alt godt og fredeligt.
Og vi hyggede os med snak og tegnefilm på ipaden.
Den 2. januar:
Vi blev afhentet kl 6.30 og kørt til protoncenteret. Isabells humør begyndte allerede at eksplodere inden hun skulle have stråler, og situationen blev ikke bedre af en times ventetid. Isabells humør skyldes binyrebarkhomonet, som gør hende ekstrem hidsig og aggressiv; hun skriger og vrider sig så det er helt vildt. Og når hun først får begyndt, er hun ikke til at stoppe igen. Binyrebarkhormonet har den fantastiske bivirkning, at den giver god appetit, det er bare en ekstrem dårlig kombination, når stråling kræver, at hun faster i mindst 8 timer. Så når Isabell vågner fra narkose, skriger hun indtil vi er hjemme, og desværre må hun ikke spise fire timer efter narkose. Så de sidste par dage har hun skreget i ca tre timer, uafbrudt. Sondemaden må heldigivis blive koblet til når vi er tilbage, men det tager tid før hun mærker mæthedsfornemmelsen. Jeg tror de sundhedsprofessionelle i protoncenteret + ambulancenfolkene bliver sat på en prøve!
Isabell er vågen det meste af dagen, men humøret har de sidste par dage ikke været alt for godt! ØV! Jeg håber så inderligt, at hun snart kan klare sig uden det binyrebarkhormon, hun bliver anderledes af det! Men først skal der være styr på tumoren, før der kan blive tale om udtrapning!
Under strålingen idag begyndte Isabells hjerterymte med at falde, og strålingen blev stoppet. Man har endnu ikke fundet en årsag til dette. Det lyder ikke særlig godt. Men de prøver med protonstråling igen i morgen, så krydser vi alt for, at det går godt, og at det andet kun var en engangsforestilling.
Nu hber vi snart Isabell vil sove godt og dejligt indtil i morgen tidlig, så Johnny og jeg kan få lidt tid sammen <3
Protoncenteret havde idag lukket, og der blev bestemt, at Isabell ikke skulle have stråler, derfor udnyttede vi lejligheden til at tage på outlet; Lotte, Claus og jeg. Mens de andre passede Isabell :) Meget fornuftigt :)
Det var så skønt at komme ud, og se lidt. Vi fik handlet lidt, men vi havde nok håbet på mere ;)
Da vi kom hjem, var Johnny godt træt! Isabell havde skreget meget af dagen, og var det var kun far som var god nok. Hun ønsker mest at blive båret ned af gangen. Stakkels far!
Til aften var alt godt og fredeligt.
Og vi hyggede os med snak og tegnefilm på ipaden.
Den 2. januar:
Vi blev afhentet kl 6.30 og kørt til protoncenteret. Isabells humør begyndte allerede at eksplodere inden hun skulle have stråler, og situationen blev ikke bedre af en times ventetid. Isabells humør skyldes binyrebarkhomonet, som gør hende ekstrem hidsig og aggressiv; hun skriger og vrider sig så det er helt vildt. Og når hun først får begyndt, er hun ikke til at stoppe igen. Binyrebarkhormonet har den fantastiske bivirkning, at den giver god appetit, det er bare en ekstrem dårlig kombination, når stråling kræver, at hun faster i mindst 8 timer. Så når Isabell vågner fra narkose, skriger hun indtil vi er hjemme, og desværre må hun ikke spise fire timer efter narkose. Så de sidste par dage har hun skreget i ca tre timer, uafbrudt. Sondemaden må heldigivis blive koblet til når vi er tilbage, men det tager tid før hun mærker mæthedsfornemmelsen. Jeg tror de sundhedsprofessionelle i protoncenteret + ambulancenfolkene bliver sat på en prøve!
Isabell er vågen det meste af dagen, men humøret har de sidste par dage ikke været alt for godt! ØV! Jeg håber så inderligt, at hun snart kan klare sig uden det binyrebarkhormon, hun bliver anderledes af det! Men først skal der være styr på tumoren, før der kan blive tale om udtrapning!
Under strålingen idag begyndte Isabells hjerterymte med at falde, og strålingen blev stoppet. Man har endnu ikke fundet en årsag til dette. Det lyder ikke særlig godt. Men de prøver med protonstråling igen i morgen, så krydser vi alt for, at det går godt, og at det andet kun var en engangsforestilling.
Nu hber vi snart Isabell vil sove godt og dejligt indtil i morgen tidlig, så Johnny og jeg kan få lidt tid sammen <3
Abonner på:
Opslag (Atom)