To dage i kemo-helvede er nu ved at nå sin ende. Isabell har fået den sidste kemo Idag kl 14, og i morgen kl 11.00, må hun blive "proppet", dvs at hun ikke skal være tilkoblet dropstativ med diverse væsker. Puha hvor jeg glæder mig. Det er så hårdt som forældre, at løbe efter sit barn med et dropstativ, som er uhåndterbar og fylder meget. Så i morgen over middag kan vi få nogle fritimer ovre i Ronald Macdonald huset! Isabell elsker at komme væk fra afdelingen, og nyder, at vi kan være os selv, og være i ro og fred. Desværre tilbringer vi hver nat på afdelingen, fordi Isabell skal have parenteral ernæring - ernæring gennem æren- om natten. Det er næsten blevet hverdag for os, vi har sidst sovet sammen den 19. Sep!
Jeg glæder mig til en nat, hvor vi alle kan sove sammen; hvor Isabell ligger i midten af dobbeltsengen, nusser os med sin nusseklud, hygger sig, og mærker trygheden og nærværet, og er i sit es. Hvor vi snakker om hendes fantastiske væsen og personlighed, mens hun ligger helt afslappet i dømmeland. Og hvor vi vågner op sammen med en lækker latter fra en lille frisk pige, og vi hygger, putter og griner - DET SAVNER JEG.
Nu er vores nætter adskilt. Johnny og jeg skiltes til at sove ved Isabell. Så vi hver anden nat kan få en god og tung nattesøvn, mens den anden skal udsættes for, bippende maskiner, bleskift hver anden time, medicingivning, larm fra nabo- værelserne, uro på gangen, lyset fra gangen, udrykningskøretøjer, sengetøj uden duft, en gennemvasket dyne som er 0,1 mm tyk med 10 kg tung, og en seng som er ligeså hård som et betongulv
- men vi må ikke klage! Vores danske Sundhedssystem tilbyder heldigvis gratis, god og professionel behandling, og det er vi evig taknemlig for.

Dagen Idag har været drøj for Isabell. Kemokuren har nogle bivirkninger som plager hende, og det har gjort, at hun Idag har været træt og lidt ugidelig. Så det meste af dagen er gået med gåture op og ned af gangen, og hygge i sengen, hvor der er blevet set Rasmus Klump.

At se Isabell ikke er på toppen skærer i hjertet. Hun har en konstant kvalme og måske også smerte, men hun viser det ikke tit. Hun vil være en glad pige, som er i hopla, og det beviser hun heldigvis langt de fleste dage. Men vi ved, at under huden gemmer sandheden sig. Det er så meningsløst, at vores prinsesse, vores et og alt, skal igennem så meget lidelse. Det er så uretfærdigt!!!

Men vi er utrolig glade for, at hun viser et kæmpe overskud. Det er hende, der får os til at være seje. Det er hende der skal kæmpes for, og vi vil kæmpe for alt, hvad der står i vores magt.

Sikken en skøn dag.

Far havde sovet på afdelingen sammen med Isabell, fordi jeg var ramt af influenza.  Isabell havde svært ved at forstå, at jeg ikke kunne komme ud af den seng!!

De kommer over til mig i Ronald macdonald huset, hvor jeg kan høre, en grinende pige kommer løbende ind, hun flyver hen til sengen,. Smilet går fra øje til øje, og jeg kan se alle tænderne, og hendes lyseblå krystal øjne skinner! Så kan det da kun blive en god dag!

Og sandelig om humøret ikke holdte hele dagen. Åh hvor er det skønt, jeg kan sletter ikke falde til ro, fordi jeg er så glad for, at hun er så glad, trods alt det hun gennemlever.
Hun er begyndt at have mange opkast igen, og kan ikke holde sondemaden i sig. Men opkastene slår hende ikke ud. Humøret er højt med det samme. Det er så imponerende !

Imorgen venter nogle dages kemoterapi, det bliver det sidste kemo for i år, inden tur går til USA.
Tanken om USA har jeg stadig ikke vænnet mig til?!?!

Efter en dag med solskin og de helt store smil, vil jeg hoppe i seng, og drømme lykkelige  drømme om min familie ❤️

En opdatering fra Rigshospitalet:

Lægerne har nu besluttet sig. Isabell skal have stråler, protonstråler. Denne form for stråler findes ikke i Danmark endnu, derfor skal vi til USA, Texas. Det særlig ved disse stråler er, at de rammer kun tumoren, og giver derfor færre bivirkninger. Strålerne herhjemme  vil  kunne skade Isabell  meget.
Dog er der stadige bivirkninger som motoriske lammelse, nedsat syn , nedsat hørelse, og  smerter i mund og hals.

Det er svært, at forstå at vi skal ud på sådan en lang rejse, med et alvorlig sygt barn, og lysten er minimalt.  100 tanker og spørgsmål flyver rundt i hovedet; hvad hvis Isabell får det værre? Hvad hvis det ikke forløber efter planen?  Hvordan vil Isabell reagere på den lange tur, på  et andet sprog, og i et helt andet Sundhedssystem?

Vi ved endnu ikke hvornår vi kan rejse, tidligst  om 2 uger. Og nu er der nogle praktiske ting, som der skal være styr på. - overskuddet er lille!

Tør  vi at drømme om, at protonstråler kan  fjerne tumoren i hjernen på seks uger?!
Vi ved at vi kun er i begyndelsen på dette forløb!

Julen  kan vi desværre skyde en hvid pil efter - hvem havde I den  vildeste drøm, regnede med, at vi  skulle sidde i USA med en meget syg pige juleaften - mareridt - den slags mareridt som ingen tør at tænke  tanken  om.  Heldigvis kommer julen igen  til næste år, og der må vi få indhentet det forsømte!

I dag besluttede  Johnny og jeg, at vi skulle være fra sygehuset , væk fra alt som handler om syge børn.  Vi spiste  derfor en hyggelig morgenmad, og pakkede barnevognen, og gik en lang tur, en tur ned på strøget, hvor vi kunne se mængder vis af mennesker, som fyldte gader og butikker, og  som var igang med at gøre store juleindkøb.
Det er så mærkelig at der er liv udenfor sygehuset! At der er en hverdag!
Vores verden står stille, og alt handler om Isabell .

Eftermiddag stod på hygge. Isabell elsker når vi alle tre ligger under dynen og putter, hygger og griner. Det er KVALITETSTID  ❤️   Vi endte med at tage en lille lur alle samme :)
Og da mine  kære stod op, var der næsten serveret  mørbrad , flødekartofler og grønsager.

Isabell er nu blevet  puttet på sygehuset med farmand, og jeg har nydt et par timer, hvor jeg kunne få lavet lidt praktisk  :)

God lørdag aften

Jeg har oprettet denne blog, for at familie, venner og bekendt, kan følge med i Isabells sygdomsforløb. Bloggen vil handle om Isabells behandling, tilstand og udvikling, og ligeledes vil den handle om vores tanker, følelser og bekymringer, som vi som forældre går rundt med. 

Isabell begyndt med at blive syg i slutning af april måned. Vi var ofte til lægen, men der blev ikke handlet meget på symptomerne før vi slog hånden i bordet. Vi kom derfor til Kolding den 30. Maj, hvor man i Børnemodtagelsen fortog en scanning, som viste, at Isabell havde en svulst i hjernen og i rygsøjlen. Vi blev straks kørt til Odense Universitetshospital, hvor der foregik en masse undersøgelser. I Odense finder man hurtigt ud af, at vi skal videre til Rigshospitalet, da forløbet bliver kompliceret. Vi ankommer den 3. Juni på Børnecancer afdelingen. Vi husker ikke meget fra den første måned. Isabell flyver fra undersøgelse til undersøgelse, og vi havde som forældre svært ved at følge med. Isabell får foretaget en biopsi af svulsten i rygsøjlen, og de kan heldigvis fjerne svulsten med det samme.  

Vi får som familie tilbudt et værelse i Ronald Macdonalds huset, hvor vi har mulighed for at komme lidt være fra hospitalet, når Isabells helbred tillader det. Det giver os også mulighed for, at vi kan have besøg hjemmefra af søskende, forældre, bedsteforældre og venner. 

Vi har nu stående i dette helvede et halvt år. Isabells behandling har indtil nu være intensiv kemoterapi, som de sidste par måneder har været ekstreme hårde ved den lille krop pga. alle de bivirkninger som kemo giver. 
Indtil nu har kemoterapien haft en god virkning, og tumoren er kun blevet en anelse mindre - ikke så meget som håbet. Desværre viste scanningen i starten af november, at kemoterapien ikke er så effektiv mere, og dermed bliver tumoren ikke mindre. 

Der har tidligere været talt om at neurokirurgerne skulle operere Isabell i hjernen, men ud fra sidste scanning, har de besluttet, at de ikke tør at operere hende, pga tumorens placering. 
Lægerne skal nu drøfte videre behandlingsforløb...... Og det tager tid..... Lang tid.......