Så er det hvis på tide med en opdatering. Jeg har sletter ikke nåede at tænke på bloggen, fordi jeg har nydt min dejlige datters udvikling, og det fantastiske humør hun formår at frembringe.
Et tilbageblik på sidste uge :
Vi var alle isoleret på Riget grundet ophold på hospital i udlandet. Desværre skete det, som ikke måtte ske - at efter to døgn, finder man ud af at nogle af podningsprøverne er blevet væk! Så vi endte med at være isoleret i over tre døgn. Det er så hårdt og forfærdeligt, at være indelukkets i sådan er lille rum! Men vi klarede den!
Onsdag fik Isabell indopereret en PEG-sonde i maven. Det var en meget smertefuld omgang for hende, og hun har lidt svært ved at vænne sig til den, den er stadig meget øm, men hun kan dog undvære morfinen.
Torsdag kom det på tale, at kemo ville blive fremrykken til fredag, og vi så måtte komme hjem - helt hjem- weekenden over. Det kom meget pludselig, vi havde regnet med længere indlæggelse, men der var da ikke noget som vi hellere ville. Så vi forberedte os hurtigt. Og der var en masse som skulle planlægges og pakkes, for at vi kunne komme hjem, det sørgede vores dygtige sygeplejerske heldigvis for :)
Så fredag middag fik Isabell kemo, og kl tolv holdte en bil klar, som ville kører os hjem. Den sidste time i bilen var lidt drøj for Isabell, og hun var godt køresyg. Herhjemme i huset havde moster og onkel tændt for varmen og gjort det hyggeligt, med stearinlys, nybagte fastelavnsboller og varm kakao.mdet var super hyggeligt, og skønt endelig at være hjemme!
Om aftenen havde mine forældre sørget for at bestille smørrebrød, og få samlet mine søskende med påhæng og barn. En super hyggeligt aftenen. Vi havde sørget for underholdningen - selveste Isabell. Trods den lange rejse, så var hun super glad og hopla. Hun underholdte os alle. Den lune latter, hvor smilet var helt op i øjnene, det smerter ethvert hjerte.
Ellers er weekenden gående med lidt besøg og udpakning! Jeg fatter ikke hvor mange ting, vi har samlet på de fem måneder som vi har været indlagt! Men nu ser det endelig ud til, at der er ved at være lidt styr på det.
I morgen skal vi så atter til Kbh. Weekenden er gået alt for hurtigt, men det har været så skønt. Vi nyder virkelig at være hjemme i vores omgivelser med alle vore kære.
Vi håber, at vi snart er hjemme igen.
Tirsdag og torsdag byder på kemo og onsdag venter en MR- scanning, for at se, om kemo vil komme til at virke optimalt.
Vi glæder os bare til at være hjemme igen. Nu er vores hjem blevet er varmt og kærligt sted, så vi håber, at vi hurtigt er hjemme igen, vi magter ikke at pakke ned igen!
Jeg er virkelig importeret over, hvor mange der følger denne blog. Bloggen indeholder 30 opslag, og den er blevet vist 36.282 gange. Det er jo for vildt! Det beviser hvor mange der kæmper med os. Vi er dybt taknemmelig for alle de søde, trøstende og rosende ord som vi får med på vores vej. Vi klarer kun dette, fordi vi har sådan en stor opbakning, og så mange ønsker at hjælpe os - af hjertet tak.
mandag den 10. februar 2014
mandag den 3. februar 2014
Rigshospitalet
JUBI, igår ved kl 17 landede vi ENDELIG i København!
Turen var heldigvis tre timer kortere hjemad end derover, så det tog lig godt 8 timer at flyve til England. Isabell klarede det super flot. Hun sov i tre timer, og ellers var humøret godt. Grinende og fyldt med spilopper. Den sidste time var lidt træls, men det gik vha film og lidt gåture.
Da vi landede i England blev hun dårlig, og havde desværre en opkast, hvor sonden kom med op. Det var så ærgerligt! Efterfølgende blev hun meget træt, og faldt i søvn i mine arme, og vågnede først da vi landede i Kastrup.
Vi hoppede med det samme i en taxa, og blev kørt til Rigshospitalet, hvor der var en stue klar. Vi bad som det først efter aftensmad og drikke, da det igen havde været minimal under den lange rejse! Og mærkelig nok, var vi ikke trætte, trods over 14 timers rejse og en missede nattesøvn. Isabell ønskede hellere ikke at sove. Men hun faldt heldigvis omkuld ved kl 22.
Johnny og jeg hoppede også til køjs. Da vi ikke vidste hvad Isabell kunne finde på med jetlag.
Og ganske rigtig ved kl lidt i tre mærkede jeg en lille pegefinger ved øjet og en lun latter. Isabell i hopla! Vi hyggede nogle timer, og hun fik lidt havregrød.
Og da formiddagen nærmede sig kunne vi sletter ikke stå op! Men kl halv ti, var der ingen udvej.
Men der var jo ikke det vilde at stå op til, da vi jo var isoleret.
Så dagen Idag har været lang. Johnny oh jeg har hellere ikke måtte forlade stuen! Det er frygteligt! Særlig når Isabell bliver ked af det, og bare vil ud. Det er svært at stimulere et toårig barn i en seng!
Men hun har faktisk klaret det bedre end forventet. Humøret har været sjovt og godt.
Isabell kan huske sygeplejerskerne fra inden rejsen, og det er super dejligt, at relationen og trygheden er der.
Idag har lægen prøvet at finde ud af noget med en sonde. Man ville tale med kirurgerne, om den skal indopereres i det øverste stykke af tarmen, eller om den skal igennem næsen og derned. Dette fordi, at de i USA havde held med, at hun ikke kastede op i godt seks uger. Dette vil man finde ud af i morgen. Vi ønsker efterhånden at den bliver ind opereret, da det er meget pinefuldt for Isabell, at få den anlagt igennem næsen, og få skiftet plaster flere gange ugentligt. Og vi ved, at der igennem længere tid, vil være behov for sondemad.
Planen fra lægerne er lagt:Isabell og forældre skal være indlagt indtil der foreligger negativ svar på podning, forhåbentlig i morgen! Og resten af ugen vil man observere hende, grundet den dårlige tilstand som hun havde i USA, og for at være sikker på, at hun er klar til kemo.
Så i næste uge vil hun opstarte kemo, og skal formentlig have det ugentligt. Hvis hun har det godt, vil lægerne sige ok for at vi tager hjem, imellem kurerne. Og at vi bliver fulgt i Kolding og Odense, og kommer herover til kemo.
Vi håber, at alt kommer til at lykkes godt.
Den 12. Feb vil man foretage en MR-scanning inden opstart af kemo.
Stråling som Isabell fik i USA vil virke nogle måneder endnu, man kan derfor ikke give det endelig svar for resultatet. Men vi krydser fingre for, at den bliver mindre dagligt.
Isabell er godt forbrændt på ryggen, hvor strålerne har ramt, og det er meget smertefulde for hende! Strålingen ved hovedet har ikke givet forbrænding, kun hårtab.
Musen sover nu dejligt, og vi håber, at hun vil sove igennem i nat, og at hun ikke har for meget jetlag.
Turen var heldigvis tre timer kortere hjemad end derover, så det tog lig godt 8 timer at flyve til England. Isabell klarede det super flot. Hun sov i tre timer, og ellers var humøret godt. Grinende og fyldt med spilopper. Den sidste time var lidt træls, men det gik vha film og lidt gåture.
Da vi landede i England blev hun dårlig, og havde desværre en opkast, hvor sonden kom med op. Det var så ærgerligt! Efterfølgende blev hun meget træt, og faldt i søvn i mine arme, og vågnede først da vi landede i Kastrup.
Vi hoppede med det samme i en taxa, og blev kørt til Rigshospitalet, hvor der var en stue klar. Vi bad som det først efter aftensmad og drikke, da det igen havde været minimal under den lange rejse! Og mærkelig nok, var vi ikke trætte, trods over 14 timers rejse og en missede nattesøvn. Isabell ønskede hellere ikke at sove. Men hun faldt heldigvis omkuld ved kl 22.
Johnny og jeg hoppede også til køjs. Da vi ikke vidste hvad Isabell kunne finde på med jetlag.
Og ganske rigtig ved kl lidt i tre mærkede jeg en lille pegefinger ved øjet og en lun latter. Isabell i hopla! Vi hyggede nogle timer, og hun fik lidt havregrød.
Og da formiddagen nærmede sig kunne vi sletter ikke stå op! Men kl halv ti, var der ingen udvej.
Men der var jo ikke det vilde at stå op til, da vi jo var isoleret.
Så dagen Idag har været lang. Johnny oh jeg har hellere ikke måtte forlade stuen! Det er frygteligt! Særlig når Isabell bliver ked af det, og bare vil ud. Det er svært at stimulere et toårig barn i en seng!
Men hun har faktisk klaret det bedre end forventet. Humøret har været sjovt og godt.
Isabell kan huske sygeplejerskerne fra inden rejsen, og det er super dejligt, at relationen og trygheden er der.
Idag har lægen prøvet at finde ud af noget med en sonde. Man ville tale med kirurgerne, om den skal indopereres i det øverste stykke af tarmen, eller om den skal igennem næsen og derned. Dette fordi, at de i USA havde held med, at hun ikke kastede op i godt seks uger. Dette vil man finde ud af i morgen. Vi ønsker efterhånden at den bliver ind opereret, da det er meget pinefuldt for Isabell, at få den anlagt igennem næsen, og få skiftet plaster flere gange ugentligt. Og vi ved, at der igennem længere tid, vil være behov for sondemad.
Planen fra lægerne er lagt:Isabell og forældre skal være indlagt indtil der foreligger negativ svar på podning, forhåbentlig i morgen! Og resten af ugen vil man observere hende, grundet den dårlige tilstand som hun havde i USA, og for at være sikker på, at hun er klar til kemo.
Så i næste uge vil hun opstarte kemo, og skal formentlig have det ugentligt. Hvis hun har det godt, vil lægerne sige ok for at vi tager hjem, imellem kurerne. Og at vi bliver fulgt i Kolding og Odense, og kommer herover til kemo.
Vi håber, at alt kommer til at lykkes godt.
Den 12. Feb vil man foretage en MR-scanning inden opstart af kemo.
Stråling som Isabell fik i USA vil virke nogle måneder endnu, man kan derfor ikke give det endelig svar for resultatet. Men vi krydser fingre for, at den bliver mindre dagligt.
Isabell er godt forbrændt på ryggen, hvor strålerne har ramt, og det er meget smertefulde for hende! Strålingen ved hovedet har ikke givet forbrænding, kun hårtab.
Musen sover nu dejligt, og vi håber, at hun vil sove igennem i nat, og at hun ikke har for meget jetlag.
Abonner på:
Opslag (Atom)